Het Diabikkel label – sneak preview

Tricotbandje met zakje 56 cm Tricotbandje met zakje geintegreerd in bandjeJeans bandje 60 cm

We slaagden er niet in om een beetje leuke accessoires te vinden voor het insulinepompje. Dus ben ik na de diagnose van Thomas meteen achter de naaimachine gekropen en heb wat bandjes in elkaar geïmproviseerd. Daar kregen we veel positieve reacties op, zowel van de kleine drager zelf als van anderen. Zo is het idee ontstaan om deze bandjes verder te ontwikkelen. Inmiddels heb ik een zeer professioneel naaiatelier gevonden.  Zij hebben de eerste, kleine oplage gemaakt die geschikt is voor de verkoop. De volgende stap is goede foto’s laten maken en een eigen pagina bij de website.

Het jeans bandje heeft een omvang van 60 cm minimaal. Het is stretchstof met een tussenstuk van breed elastiek. Dan kan er ca. 8 cm bijgerekend worden..  Hoogte is 8 cm, het zakje is 12 x 7 cm en sluit met klittenband.

De roze en blauwe bandjes hebben resp. een geïntegreerd zakje aan de binnenkant van de dubbele laag. Het ritsje valt weg in de bovennaad.  Ook zijn er een paar roze en blauwe bandjes met opgestikte zakjes met een ritsje. De tricot bandjes hebben twee lagen stof. Maten: niet uitgerekt 56 cm. Rekt zeker nog 10 cm mee.  Geschikt voor kinderen van 4 – 9 jaar.

We hebben geen grote voorraad, maar leveren in samenwerking met het atelier op bestelling.  Dus er kunnen ook kleinere of grotere bandjes worden besteld. De bandjes zijn vakkundig gemaakt en van prima kwaliteit. De bandjes voor Thomas werken we vaak af met een decoratie van een autootje of een sterretje. Customizen zoals dat heet. Binnenkort te koop via www.diabikkel.nl. Prijs rond € 20,00  ex. verzendkosten.

Arbeidstherapie

Bandje openBeer met  bandje en tasje

Soms krijg ik compleet de zenuwen van al het gedoe. Telefoontjes van Diaboss. Koolhydraten te veel of te weinig. BG te hoog of te laag. Vooral rustig inmijn eigen huis heb ik daar last van. Ben natuurlijk een controlefreak, dus loslaten valt niet mee. Wat helpt is iets doen, iets maken dat een relatie heeft met de dia 1 van Thomas.  Een nieuwe manier om het pompje op te bergen bijvoorbeeld. Na enkele maanden intensief gebruik vertonen zijn bandjes tekenen van slijtage. Nu heb ik rood band, dat wordt gebruikt voor het maken van rugzakken,  aan het bandje genaaid. Daar kan het ‘echte’ pomptasje aan worden bevestigd via een lus aan de achterkant.  Het riempje sluit met klittenband, net als de zakjes van het eerste model,  maar dat wordt veel minder gebruikt, omdat het pompje via de rits uit het tasje wordt gehaald. De beer staat het alvast prima!

Thomas heeft een sensor

Vorige week was het dan zover; Thomas krijgt een sensor die de hele dag door de bg meet, de informatie naar zijn pompje stuurt en signaleert wanneer hij te hoog of te laag zit. We zijn nu een week verder en behoorlijk enthousiast. Alle geheimen van het apparaatje hebben zich nog niet aan Myrthe en nog helemaal niet aan mij geopenbaard, maar tot nu is het echt een verademing. In plaats van 9  a 10 keer per dag bloedprikken, kun je nu volstaan met 4 keer per dag als alles naar wens gaat. Tussendoor geeft het pompje de ontvangen informatie weer en kun je besluiten wat te doen, wel of niet bolussen bijvoorbeeld. Is de bg te laag, dan geeft de pomp een geluidssignaal. Bovendien stopt de insulinetoevoer dan automatisch. Dat is vooral ’s nachts heel geruststellend. De andere alarmen zijn nog niet ingesteld. Over twee weken weer naar Diaboss om de afgelopen periode te evalueren en in januari weer een instructie-ochtend.  ‘Er zit een schaap in mijn pompje’ riep Thomas toen hij voor het eerst het geluid hoorde. Vanmorgen bleef het alarm maar doorgaan, waarop Thomas zei: ‘Mijn pompje wil niet ophouden met praten.’

Nu zijn allebei de billetjes beplakt, er kan niks meer bij.

Toch een sensor

Een week later komt er bericht van het ziekenhuis dat Thomas toch een sensor kan krijgen. Zou Sinterklaas geld in een schoen hebben gedaan? Wel heel fijn. Vanaf 12 december krijgen we les en gaan we oefenen.

Gisteren rond een uur of vijf was de bg 2,6. En dat was te merken. Thomas is huilerig en ligt lusteloos tegen me aan. Na het eten is meneer helemaal opgeknapt en rent hij door het huis, samen met Mickey. Het gekkenuurtje noemt Myrthe dat.

We hebben gelezen dat je met kinderen of volwassenen met een bg van boven de 16 niet kunt redeneren. Eerst moeten de waarden weer enigszins normaal zijn. We maken daar maar grapjes over. Als zijn bg wel hoog is, maar nog geen 16 zeggen we: ‘Sorry, gewoon luisteren, je bent aanspreekbaar volgens het boekje!’ Waar zijn we zonder humor, nietwaar.

Vol verwachting klopt ons hart….

Verpleegkundige en kinderarts vinden dat de bg nog steeds te veel op en neer gaat en er te vaak hypo’s voorkomen. Wij zijn het er helemaal mee eens en Myrthe is blij met het voorstel een bloedglucose sensor aan te vragen voor Thomas. Er gaan een paar maanden voorbij, maar dan komt het bericht dat de sensor is besteld en worden afspraken gemaakt voor het leren omgaan met de sensor. Wij blij, agenda’s aangepast, helemaal in de stemming ‘we gaan er voor’ en dan komt een nieuw bericht dat het niet doorgaat. Reden: iets met geld, budget van het ziekenhuis. Het is een teleurstelling. De sensor maakt de dagelijkse dia-besognes niet minder intensief, maar het is een prettig idee dat er een alarm afgaat als de bg te laag of te  hoog is.

Sensor 20090923-2Afwachten maar, komt vast goed. En anders sparen voor een hulphond, die waarschuwt als de bg niet goed gaat. Kun je ook nog mee wandelen.  Is wel veel duurder dan een sensor en moet ook nog eten natuurlijk. Maar o, wat zijn ze lief.

Mama Mio

mio

Elke maandag, woensdag en vrijdag moet ik Thomas’ infuusset verwisselen. Dat betekent: een soort eierprikker op zijn bil, zodat een naaldje via een slangetje de insuline in zijn lijfje kan pompen. En dat voelt niet fijn. En dat doet dus pijn.

Thomas ondergaat het elke keer anders. Er zijn periodes dat het bijna niet gaat. Gevolgd door periodes dat je denkt: “He, niet veel aan de hand.”

Afgelopen maandag was het echt Mama Mio! Dat schietding heet Mio. En mama moet het doen…Thomas werd hysterisch. Hij wilde het perse doen waar Mickey (de kat) bij was. Maar Mickey hoorde gegil. En Mickey is een kat. En die was dus weg. Thomas erachter aan, en ik erachter aan, want…Ik zat met die Mio al aan Thomas’ pompje vast. Het was net een slapstick. Kat en Muis spel. Uiteindelijk heb ik Thomas weten te kalmeren (Mickey was al spoorloos verdwenen, in een hoekje in de kast waarschijnlijk).

mama-mio

illustratie: Hans Verkruissen

 

Voor de tv, met Pinginanga, Beer en speen, is het me gelukt het naaldje in zijn billetje te prikken. Leuk is anders…Maar het schouwspel moet er ongetwijfeld grappig hebben uitgezien! ;)~

Dia 1 universiteit

Ja, die bestaat! Opgericht door Gary Scheiner, een Amerikaan die zijn sporen heeft verdiend, zowel als ervaringsdeskundige als specialist op het terrein van dia 1. Zie www.type1university.com. Ik lees zijn boek ‘Think like a pancreas’. Interessant, geschreven in die typische lichtvoetige, toegankelijke stijl van Amerikanen (hoe doen ze dat toch?), maar het maakt het allemaal niet makkelijker. Zo schrijft hij dat voedsel met een hoge glycemische index (GI) de BG snel laat stijgen, dus het eten van een wit broodje (GI hoger dan 70) kan zorgen voor een piek in de BG vlak na de maaltijd. Fruit en ijs bijvoorbeeld  hebben vaak een gematigde GI, zo tussen de 45 – 69) en piekt na 60 tot 90 minuten na het consumeren. Bij voedsel met een laag GI, zoals volkorenpasta,  omelet, vruchtenyoghurt zonder vet en suiker, noten, zilvervliesrijst, bonen zorgt voor een langzame stijging van de BG.

Om optimaal te bolussen op basis van de GI adviseert Scheiner: Voedsel met hoge GI: ruim voor het eten bolussen, matige GI: vlak voor de maaltijd bolussen en met een lage GI na het eten bolussen. Uiteraard op basis van de BG voor de maaltijd. Klinkt goed, maar ga er maar aanstaan. Stel, Thomas eet gekookte aardappelen (matige GI), met tuinboontjes (hoge GI), tomaatjes en stukje kip (lage GI).  Daarna nog een toetje (hoge GI). Hoe pak je dat aan? De laatste weken hebben we vaak voor een raadsel gestaan. De BG van Thomas ging alle kanten op. Er waren allerlei redenen om dit te verklaren. Het was heel warm. Dankzij het bezoek van de neefjes was het leven extra feestelijk, maar ook onregelmatig. Toch heel frustrerend, je wilt het snappen, beheersen, dat geeft rust.

Waarschijnlijk hadden we meer met de dual en square wave moeten werken. De square wave verspreidt de insuline over een langere periode in het bloed. Dat kan handig zijn als op feestjes waar lekkere hapjes voor het grijpen staan en bij vette lekkernijen als pizza en indonesisch eten.  De dual wave is en combinatie van een normale bolus en een square Wave bolus. Het pompje kan zo worden geprogrammeerd dat het onmiddellijk 2 eenheden afgeeft en vervolgens eenheden over een langere periode. Helaas heb ik nog geen informatie gevonden over de effecten van glutenvrije producten op de BG.  Schijnt toch weer iets anders te werken. Om te beginnen moeten we de waves maar eens in de vingers krijgen.

bron: Gary Scheiner, MS, CDE, ‘Think Like a Pancreas’, p. 178-182

Insulinepompje

Mythe heeft al twee voorlichtingsochtenden bijgewoond van het bedrijf dat de pompjes levert. Een insulinepompje is ongeveer acht bij vijf centimeter groot en wordt op het lichaam gedragen. Het pompje bevat een ampul insuline, een motortje met batterijen, een afleesscherm en bedieningsknoppen. Het is een soort infuus dat 24 uur per dag een kleine dosis insuline aan het lichaam geeft. Binnen nu en een week gaan we in vier ochtenden samen met de kinderarts en diabetesverpleegkundige de kennis verdiepen en in praktijk brengen, of te wel in en aan het lijfje van Thomas bevestigen. Spannend!

Het vingerprikje blijft een vast onderdeel van het dagelijkse ritueel, maar het injecteren in een bovenbeentje zal veel minder voorkomen. Dat wordt overgenomen door  het pompje. Thomas kan al uitleggen hoe het werkt met de glucosemeter en zelf een prikje in zijn vinger doen!