Categoriearchief: Dagelijks leven met diabikkeltje

Wie wat bewaart, heeft wat

Geplaatst op door

We zitten nu een jaar in het coronatijd met zijn allen. En inmiddels leven wij als familie alweer bijna negen jaar met Diabetes 1; (klein)zoon was tweeënhalf toen hij veranderde van een ronde peuter in een bleek, moe jongetje. Duurde even voordat de diagnose werd gesteld – griepje, het heerst, kinderen die naar de creche gaan zijn vaak ziek enz. – tot het zo ernstig werd dat hij met spoed moest worden opgenomen en binnen een halve minuut de diagnose D1 gesteld werd. Een traumatische ervaring die zijn sporen heeft nagelaten bij ons, maar ook bij de arts die in eerste instantie niet zag hoe ernstig ziek hij was.

Maar goed, coronatijd is opruimtijd. Je moet wat, toch? En toen vond ik een totaal versleten buikbandje. Herinneringen borrelden op. Aan het verdriet, de schok, de gevolgen voor het dagelijks leven, de zorgen. Mijn manier om met het verdriet om te gaan was om praktische oplossingen te vinden. Mijn dochter en ik begonnen met een blog en ik kroop achter de naaimachine. Jarenlang heb ik bandjes voor hem gemaakt en hemdjes waar ik zakjes op naaide voor zijn pompje. Het went nooit, maar hielp wel om vorm te geven aan het gevoel van machteloosheid.

Roept herinneringen op.

Ik bleek nog nooit gebruikte zakjes te hebben, bestemd om op hemdjes of T-shirtjes te naaien.

Zakjes van katoen om op hempjes of T-shirts te naaien, afm. 10cm hoog, 13 cm breed,

Inmiddels is onze diabikkel een tiener. Hij draagt nu bandjes van onder meer Kaio-dia (www.kaio-dia.nl) en dat bevalt prima. De tijd dat ik hem blij kon maken met een appliciatie van een autootje op zijn bandje is voorbij. De zakjes hebben een nieuwe bestemming gevonden.


De afgelopen jaren zijn er stormachtige ontwikkelingen op het gebied van Diabetes 1. Onderzoek naar genezing, technologische ontwikkelingen en aandacht voor het welbevinden van de patiënten. Zoals met leuke accessoires. Alles om het leven zo comfortabel maken. Maakt het wachten tot de gouden graal is gevonden voor de genezing iets aangenamer.

http://www.kaio-dia.nl

Mio perikelen

Geplaatst op door

Myrthe belt, vanmorgen. Over de afgelopen avond en nacht. Gisteren was ik er tot eind van de middag om te helpen schilderen. Thomas kwam thuis met zijn vriendje. De sensor geeft ‘high’ aan. Hij had de hele dag te hoog gezeten, de mio bleek niet goed te zitten. Desondanks is hij luidruchtig aan het gamen. Ik ga naar huis, vriendje gaat ook naar huis en vanaf dat moment gaat alles mis volgens dochter. De poes springt op de net geverfde nog natte vensterbank. En Thomas blijft maar hoog zitten. Weer een nieuwe mio. Uiteindelijk gaan er vier mio’s doorheen. Bij allevier blijkt het naaldje krom te zijn waardoor er geen insuline doorkomt. De ketonenmeter geeft aan dat er sprake is van ketonen. Uiteindelijk na bijspuiten met de pen en weer een nieuwe mio begint de bg langzaam te zakken. Maar er moet dan ook nog worden gegeten. Uiteindelijk is het goed gekomen in de nacht en de ochtend, haar nachtrust is er wel bij ingeschoten. Kleinzoon weer naar school, heeft gebeld rond 11.00 uur, bg op 9.

Meestal gaat het wel goed. Nu even niet en dat drukt je weer met je neus op het feit dat het een bijzondere nare en gevaarlijke ziekte is. Het verdriet om de hele situatie komt met volle kracht naar boven. Ze heeft mij pas vanmorgen gebeld want zij weet dat ik anders geen oog dicht doe. Ik slaap altijd met de telefoon nast mijn bed, voor het geval dat… Ik heb in mijn onwetenheid dus heerlijk geslapen, voldaan over mijn klusprestaties in huize M en T.

Doet me denken aan de prachtig dichtbundel van Anna Enquist Hier was vuur over moeders en kinderen. In een van de gedichten Dochter, dochter (1) staat deze strofe, Niet waar dat ze met lange elastieken draden aan je vast zit, dat je opvliegt als ze twintig kilometer verder van haar fiets valt…. Nee, we zijn dus niet zo met elkaar verbonden dat ik vanaf een afstand de onrust voel van mijn dierbaren. Misschien maar goed ook, dan zou ik nooit meer slapen. It’s a new dawn , vanavond staat volleybal op het programma.

Coronacrisis

Geplaatst op door

Ja, daar is ie dan ook hier, de coronacrisis. Dus ook onze diabikkel zit thuis en volgt lessen van groep 6 via de computer. Meester Sjon zit opeens in de kamer. Vriendjes komen in wisselende formaties voorbij op het scherm. Ouders treden noodgedwongen op als onderwijsassistenten. Dat valt helemaal niet mee. Best moeilijk wat ze allemaal moeten leren. En rekenen gaat heel anders dan vroeger. Je kind motiveren is een hele uitdaging. Zonder de gymlessen en sportuurtjes komt genoeg bewegen in het gedrang. Dochter en kleinzoon maken bijna dagelijks een fietstochtje door Amsterdam. Los van de snelheidsduivels op hun scooter is dat prima te doen nu. De afgelegde routes worden gemarkeerd op de plattegrond van de stad, een leuke manier om de stad te leren kennen.

Schermtijd wordt opgerekt. In Roblox heeft kleinzoon mijn favoriete huis nagebouwd in zijn stad.

Huis voor oma in Roblox

Het is lastig niet al te bezorgd of angstig te worden. Het dagelijkse bestaan is opeens zo anders. We hebben het gevoel de regie te hebben verloren over ons leven, maken ons zorgen om de gezondheid van onze dierbaren, om de effecten van het virus in combinatie met diabetes 1. Dankzij de moderne media – leve de smartphone, I-pad, PC – kijk je door een venster naar de buitenwereld. Die bieden informatie, maar ook vermaak en afleiding. Plus het besef dat onze situatie een relatief luxe quarantaine is, vergeleken met anderen die in minder bevoorrechte omstandigheden dit moeten ondergaan.

Groot respect voor de begeleiding op afstand van Diaboss en de leerkrachten op afstand van de Boekmanschool.

Leuk spelletje?

Geplaatst op door

Dochter heeft drie weken geleden een formulier ingevuld van jdfr.org.uk/diadigits. Daarin kun je aangeven hoelang, in haar geval haar zoon, diabetes 1 heeft en hoeveel D1 gerelateerde handelingen dat heeft opgeleverd. (Klein)zoon heeft D1 vanaf januari 2013. Dat zijn 2.495 dagen, 19.960 vingerprikjes, 17.465 maal insuline toedienen, 3.5464 uur herstellen van een hypo en heeft zijn moeder 1.426 uren slaap verloren. Thomas slaapt meestal gewoon door, kan slapend dextro nemen en wat drinken. Ook de vingerprikjes zijn enorm afgenomen sinds hij een FSL sensor heeft, maar toch.

Uiteraard is dit een schatting. gelukkig loopt Thomas niet ook nog met een metertje om dat de statistieken bijhoudt, maar toch, confronterend!

We staan er maar niet bij stil en gaan vol goede moed en optimisme verder.

En danken de wetenschap voor de ontdekking van insuline.

http://jhr.org.uk/diadigits

Wereld Diabetesdag

Geplaatst op door
https://www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl

Zo blij al vijf jaar lang met alle aandacht en zorg voor Thomas van de leerkrachten en medewerkers van de Boekmanschool in Amsterdam. Bedankt juf Truus, juf Betty, concierge Ali, juf Els, juf Else, juf Anne, meester Shon, steunpilaar Simone. Ik hoop dat ik niemand vergeet.

Ook niets dan goeds over de jarenlange liefdevolle begeleiding van Diaboss.

En veel respect voor de Stichting Zorgeloos met diabetes naar school.

Ja, je leven staat op zijn kop als je kleinzoon van twee, inmiddels negen jaar en enthousiast free runner en skater, de diagnose D1 krijgt, maar dankzij al deze mensen kan het leven zo ‘gewoon’ mogelijk doorgaan.

Telefonisch contact

Geplaatst op door
Beantwoorden

Onze diabikkel is inmiddels acht jaar en zit in groep 5. Sinds het begin van dit schooljaar krijgt hij geen bezoekjes van de kinderthuiszorg meer op school. Samen met de juf regelt hij nu alles en belt zijn moeder over de stand van zaken ‘voor de zekerheid’. En als zij niet te bereiken is belt hij mij. Dat gebeurt zelden, maar gisteren was aan mij de eer om telefonisch mijn goedkeuring te geven. Dat ging zo: Om half elf ging de telefoon, Thomas. ‘De BG is 4,4 en ik heb met Myrthe afgesproken dat ik niet bolus want we gaan zo gymmen. OK Doei!’ Kort maar krachtig en om een of andere redenen ontroerde het gesprek me. Wat wordt hij groot en wat doet hij het allemaal goed. Net als juf Anne!

Nachten met een diabikkeltje

Geplaatst op door
Beantwoorden

Geregeld slaap ik een nachtje bij mij kleinzoon, omdat ik het heel gezellig vind, maar ook om zijn moeder eens een nachtje onbezorgd te laten slapen. Dat laatste lukt niet altijd, want ik kan nog weleens zenuwachtig worden van al die op en neer gaande bg-waarden. En dan zit zij met mijn gedoe opgescheept. Het is gewoon heel lastig vertrouwen te hebben in het proces. Maar ja, ga daar maar aan staan, vertrouwen in zoiets ongrijpbaars als D1 en het welzijn van mijn kleinzoon. Het geeft mij een gevoel van controle om voortdurend te checken. En dankzij de FSL kan dat door even te scannen, zonder met je suffe hoofd midden in de nacht een vingerprik te hoeven doen. Maar echt uitrusten doe je dan niet. Helemaal niet erg, als vrijgesteld lid van deze maatschappij kan ik de volgende dag een middagdutje doen. Voor zijn zorgzame moeder ligt dat anders.

Op www.diabetestype1.nl las ik een artikel ‘Doodmoe van die gebroken nachten…’ , van Dr. Dick Mul i.s.m. Diabeter.  Heel verhelderend en voor mij een grote steun. Dit artikel ga ik maar eens lezen, iedere keer dat ik een nachtje ga logeren.

Dank, Dr. Mul!

www.diabetestype1.nl

Piet met glutenvrije pepernoten

Geplaatst op door
Beantwoorden

De Zwarte Piet discussie kan niemand zijn ontgaan. Maar gelukkig is er ook goed nieuws over het fenomeen Piet. Sinterklaas heef een glutenvrije Piet aangesteld.  Dochter heeft al glutenvrije pepernoten en speculaas aangeschaft om aan Thomas te geven tijdens de optocht, maar was wel bijna 10,- euro kwijt voor deze lekkernijen. Nu maar hopen dat de glutenvrije Piet morgen wordt gespot door Thomas.

Met dank aan de Nederland  Coeliakie Vereniging (glutenvrij.nl)

 

Kinderthuiszorg op school, bedankt!

Geplaatst op door
Beantwoorden

Vanmorgen kleinzoon, 8 jaar, groep 5, naar school gebracht. Sinds kort komen de mensen van de kinderthuiszorg niet meer dagelijks twee keer op school.  Juf Anne en Thomas doen het nu samen en dat gaat heel goed. Bij binnenkomst ‘bliebt’ hij met zijn FSL, geeft de juf een hand en meldt de stand van zijn BG. Een klasgenoot is jarig en heeft speciaal voor Thomas een glutenvrije muffin meegenomen. Thomas en de juf overleggen hoeveel kh ze hiervoor zullen berekenen. Het is een beetje gokken, dus ze besluiten voor 20 kh te bolussen en dan een kwartiertje later te kijken of dat OK is. Thomas heeft als enige in de klas een mobiele telefoon onder handbereik, cool!, en overlegt voor alle zekerheid ook op de bolusmomenten met zijn moeder. Ik ben zo trots op hem en zo blij met alle medewerking en inzet van de leerkrachten.

En alle verpleegkundigen van Kinderthuiszorg, heel veel dank voor vier jaar goede zorgen!

Natuurlijk

Geplaatst op door
Beantwoorden

Op Mallorca had ik Thomas beloofd dat we een keer gingen midgetgolfen, omdat hij dat graag wilde. We liepen bijna dagelijks langs een schattig midgetgolfbaantje. Alleen lag die baan pal in de zon…Midgetgolfen met 32 graden lijkt me geen pretje.

Gelukkig mocht ik mijn belofte ook terug in Nederland waar maken. En zo kwamen we terecht bij restaurant Natuurlijk in Egmond aan Zee.

We hebben gemidgetgolfed met uitzicht op de duinen. Ook in lekker in het zonnetje, maar dan met 20 graden in plaats van 32 🙂

Omdat we vroeg waren, een uur of 11, hadden we de baan helemaal voor ons zelf. Er was een kippenren met schattige kippetjes en ook een speeltuin. Thomas heeft zich uitstekend vermaakt.

Extra pluspunt was dat we na het golfen heerlijk glutenvrij gelunched hebben! Thomas at een heerlijk glutenvrij pistoletje met hagelslag (voor maar 2 euro!!), ik een met gerookte zalm. Ze hebben ook glutenvrije pannenkoeken en de patat wordt ook apart gebakken.

Kortom, een aanrader voor iedereen!