Novo Nordisk helpt Beertje Bikkel met woorden en daden

images      Wat hebben de door Novo Nordisk gesponsorde wielerploeg,             de Bas van der Goor Foundation en Beertje Bikkel gemeen?                                         Diabetes 1.  Alle renners van de internationale wielerploeg, sinds 2008 een prof team,  hebben hét.  Bas van de Goor, oprichter van de gelijknamige Foundation, Nederlands oud-volleyballer, topsporter en winnaar van Olympisch goud heeft hét                                                          En Beertje Bikkel heeft hét!  Diabetes.

Geen verkeerd rijtje toch om in te staan. Wij zijn dan ook heel blij met de financiële bijdrage van Novo Nordisk en trots dat zij onze missie, op een laagdrempelige manier verspreiden van kennis over Diabetes, een mooi idee vinden, dat overeenkomt met de  doelstelling van Changing Diabetes, een onderdeel van Novo Nordisk. Ik kijk nooit naar wielrennen, maar dat gaat veranderen als de wielerploeg van Novo Nordisk meedoet.

www.novonordisk.nl         www.changingdiabetes.nl

Zomerse dagen 2

Het is allemaal even gezellig. Neefjes Max en Julian zijn in Nederland, het is mooi weer, we doen allemaal leuke dingen. Dat is soms ook lastig en confronterend. In het ‘gewone’ leven is de coeliakie zo vanzelfsprekend, dat we er niet veel bij stilstaan. Myrthe zorgt dat hij glutenvrij eet en dat het goed gaat is duidelijk. Sinds januari is Thomas 5 cm gegroeid en 5 kg aangekomen! Hij heeft de schade duidelijk ingehaald.

Myrthe sleept altijd een rugzak mee met snacks, boterhammen, suikervrij drinken en alle spullen voor de D1. Ze neemt zelfs een weegschaal mee, om de koolhydraten te kunnen uitrekenen. Wat andere kinderen mogen, mag hij meestal niet.  Tot nu toe kan hij er heel goed mee omgaan. Hij smikkelt van zijn eten, Thomas is een echte lekkerbek, en accepteert de situatie. Laatst riep hij zelfs: ‘Voor mij alleen glutenvrij’.  Geen idee hoe hij daar op is gekomen, want dat roept zijn moeder echt niet. En ik ook niet. Spontaan  onderweg ergens iets eten of drinken is er niet meer bij. En dat kun je weleens missen. Gelukkig raken we steeds meer thuis in de wereld van koolhydraten en gluten. Laatst heb ik glutenvrije appeltaart gekocht. Thomas heeft ervan gesmuld! Was trouwens heerlijk gebak van ‘Lieke is vrij’, het eerste biologische, glutenvrije merk.

Je merkt ook dat het begrip glutenvrij steeds meer bekendheid krijgt. Op de site www.uitmetkorting.nl/informatie/glutenvrij-dagje-uit  kun je vinden welke dierentuin, pretpark enz. glutenvrij eten hebben. Ik vraag me af hoe betrouwbaar de informatie is. Bij Artis staat vermeld dat je het in het restaurant kunt melden als het glutenvrij moet zijn. Wij hebben de ervaring dat zelfs op de feestavond in Artis voor chronisch zieke kinderen de beloofde glutenvrije pannenkoeken niet waren te krijgen. Dat stemt niet optimistisch.

www.liekeisvrij.nl

Zomerse dagen 1

Thomas met tricot buikbandjeHet tricot buikbandje bevalt prima in de praktijk. Inmiddels zijn er een stuk of vier gemaakt in verschillende kleuren. Het ziet er ook heel wat vriendelijker uit dan zo’n stugge, zwarte band.

De zomer brengt weer nieuwe uitdagingen.   Thomas is dol op water en wil lekker in zee of in het zwembadje in het park spelen. Myrthe koppelt dan zijn pompje een tijdje af. Dat gaat meestal goed. Toch zijn de glucosewaarden soms een raadsel. In theorie werkt de insuline sneller bij warm weer. Dit betekent dat hij op bepaalde momenten eerder te veel insuline kan hebben, dus kans op een hypo. Vorige week hadden we een hittegolf en toch zat hij vaak hoog, dus te weinig insuline, richting hyper.  Rara, hoe kan dat.? Gisteren was het weer wat koeler, dus gunstiger denk je dan. Samen met zijn moeder, tante en neefjes kwam hij vanuit Amsterdam naar Haarlem. Onderweg werd hij steeds stiller. Toen ze aankwamen heeft ze meteen geprikt en jawel, 2,2.  Dus snel iets met koolhydraten eten, drinken en even later weer meten. Het duurde wel zeker een halfuur voor hij weer de oude was en lekker ging spelen. Myrthe heeft hem vervolgens gedurende de dag en avond nog vaker gecontroleerd.  Ook midden in de nacht. Het ging op zich goed, maar hij heeft heel veel geplast. Myrthe heeft twee keer zijn bedje verschoond en een schone pyama aangedaan. Dat was al een tijdje niet meer voorgekomen. Hij heeft overdag geen luier meer aan en is zelfs vaak ’s morgens droog. Maar kennelijk zijn er situaties waarin hij het niet in de hand heeft.

Les 2. Ik heb les nodig!

Dit is eat art
Help!  Ben even helemaal ontmoedigd. De fraaiste lekkernijen staan op internet, dit is gewoon kunst. Ik hou van kunst, maar ook op dat terrein ben ik vooral een kijker en geen doener. Blijkt dat redding nabij is, gewoon in Haarlem. Daar zit Mia’s Muffins and more.
www.miasmuffinsandmore.nl.  Ze hebben een on-line shop en een winkel in Heemskerk, die van vrijdag t/m zondag is geopend. Ook geven ze workshops, daar moeten Myrthe en ik heen.
www.taartglutenvrij.hyves.nl is een particulier die op bestelling glutenvrije taarten bakt.
Ook heel sympathiek: Rose & Vanilla, http://roseandvanilla.nl. Leuke blog van enthousiaste vrouw die succes heeft met haar cakes en taarten en ook bezig is om een recept voor lekker brood te ontwikkeling.
En zo zijn er ongetwijfeld nog veel initiatieven, bedrijfsmatig en particulier die bezig zijn met glutenvrije producten. In San Francisco is het ten slotte al een beetje hip om glutenvrij te eten.
Probleem met glutenvrij eten en diabetes 1 is het tellen van de koolhydraten. Op een of andere manier lijken ‘gewoon’ eten  en gl.vr. eten andere te reageren op de bloedgucosewaarde. Tot nu toe hebben we nog geen dietiste of deskundige gevonden die daar het fijne van weet. Tips zijn welkom.
Gabrielle

Les 1. Oma’s pop cups

Oma's eerste pop cups

 

Ik ben nooit een koekjesbakmoeder geweest. Zelf taart bakken leek mij nodeloos ingewikkeld. Maar glutenvrije muffins, taarten of cake liggen niet voor het grijpen in de supermarkt. En binnenkort wordt Thomas drie jaar en bij een verjaardag horen lekkere dingen. Ik ben eenvoudig begonnen. Met glutenvrij chocolade muffinmix van Orgran, te krijgen bij de natuurwinkel, heb ik pop cups gemaakt, een mini muffin op een stokje. Dit is de basic versie, maar talentvolle types kunnen de mooiste kunstwerken maken. Dat ga ik ook proberen, maar nu ben ik best tevreden met het resultaat. Ze zijn namelijk gewoon lekker. Ik heb met dezelfde mix geprobeerd muffins in de vorm van een treintje te maken, maar die zijn qua vorm niet goed gelukt, maar qua smaak prima. Ik ben een beetje afgeweken van de bereidingswijze die op het pak staat. In plaats van 1 heb ik 2 eieren gebruikt en geen plantaardige olie toegevoegd. Wel iets meer water.

Nu op naar les 2, hoe maak ik leuke pop cups. Al met al vond ik het veel minder gedoe dan ik had gedacht, dankzij de kant-en-klaar mix natuurlijk. Volgens mijn berekening komt 1 pop cake op een stokje op 0,45 kh per gram. Het gemiddelde gewicht is 8 gram, dus 3,7 kh per cake-je. Mooi toch. Wel altijd zelf deze berekening checken, ik ben geen dietiste.

Nog een voordeel, glutenvrije producten zijn duur en dan is zelf bakken heel voordelig. We leren het wel. Morgen laat ik het proefpanel testen. Ben benieuwd.

Gabrielle

 

Nog even niet lachen

Op woensdag en donderdag gaat Thomas naar de ‘nieuwe’ creche, zoals hij het zelf nog steeds noemt. Na vijf dagen thuis moet hij op woensdag altijd weer een drempel over. Als hij er eenmaal is, vindt hij het heerlijk en is aan het eind van de middag niet naar huis te krijgen.  De medewerkers zijn geweldig. Thomas wordt altijd opgevangen en afgeleid, een heel verschil met de ‘oude’ creche. Maartje, de verpleegkundige, verantwoordelijk voor de prikjes en insuline, ving Thomas vanmorgen op. Hij is dol op Maartje, samen maken ze voortdurend grapjes. Vanmorgen vertelde Maartje dat hij vorige week, toen hij nog niet helemaal geacclimatiseerd was en zij  een grapje maakte Thomas tegen haar zei: ‘Ik kan nu nog niet om jou lachen.’

www.zigzagzorg.nl

 

Diabetes 3

Ik las ergens dat er naast diabetes 1 en 2 ook diabetes 3 voorkomt. Dat zijn de mensen die het niet zelf hebben, maar de zorg hebben voor of leven met iemand met 1 of 2. Zit wat in. Of ik bij Myrthe en Thomas ben, of thuis, het houdt me de hele dag bezig. Ik wil de bloedglucosewaarden weten, in geval van te hoog of te laag overleggen we telefonisch over de te nemen actie. Als een bepaald besluit over wel of geen extra insuline anders uitpakt dan verwacht, proberen we te analyseren hoe dat komt. Conclusie tot nu toe; vaak nog raadselachtig. Ook met de insulinepomp, die toch altijd wijze raad geeft. Het blijft gek om om de paar uur een druppel bloed af te nemen bij Thomas. En vervolgens over zijn welzijn in de komende uren een beslissing te nemen.

Ben ik nu gelukkiger of ongelukkiger? Uiteindelijk niet. Wel sta ik anders in het leven. Verwonderd, verbaasd en bewust van de complexe machine die een lichaam is. Blij om de technische ontwikkelingen in de medische wetenschap. En vooral trots op de kracht die Myrthe en Thomas hebben om dit alles te integreren in hun leven.

Oma Gabrielle

 

Maisbrood (glutenvrij en koemelkvrij)

Maisbrood (glutenvrij en koemelkvrij)       In 45 minuten klaar

Ingrediënten: 400 gram maismeel, 275 mililiter lauw water, 20 gram olijfolie, 10 gram suiker, 8 gram verse gist of 4 gram droge gist, 5 gram gejodeerd zout

 Bereidingswijze

Zeef het meel en voeg hier de olijfolie, suiker en zout aan toe met als laatste het water en de gist. Kneed het geheel tot een mooie deegbal en laat het even narijzen ca. 15 minuten.
Bak het dan in een broodvorm in de oven, een cakeblik kan ook, ca. 220 graden C. in 40 minuten.  Het formaat brood wordt niet zo als een standaard brood.
Kan ook in een broodbakmachine.

 

bron: http://www.mijnreceptenboek.nl/recept/broodgerechten/maisbrood-glutenvrij-en-koemelkvrij.html

op  http://stoeremoeder.blogspot.nl  staan ook lekkere broodrecepten, zoals bananenbrood.

 

 

Insulinepompje

Mythe heeft al twee voorlichtingsochtenden bijgewoond van het bedrijf dat de pompjes levert. Een insulinepompje is ongeveer acht bij vijf centimeter groot en wordt op het lichaam gedragen. Het pompje bevat een ampul insuline, een motortje met batterijen, een afleesscherm en bedieningsknoppen. Het is een soort infuus dat 24 uur per dag een kleine dosis insuline aan het lichaam geeft. Binnen nu en een week gaan we in vier ochtenden samen met de kinderarts en diabetesverpleegkundige de kennis verdiepen en in praktijk brengen, of te wel in en aan het lijfje van Thomas bevestigen. Spannend!

Het vingerprikje blijft een vast onderdeel van het dagelijkse ritueel, maar het injecteren in een bovenbeentje zal veel minder voorkomen. Dat wordt overgenomen door  het pompje. Thomas kan al uitleggen hoe het werkt met de glucosemeter en zelf een prikje in zijn vinger doen!