Blij en ongeduldig

Een kunstalvleesklier die dit jaar op de markt komt, het onderzoek van Bart Roep gericht op genezing, zoveel spannende ontwikkelingen voor de behandeling en zelfs genezing van diabetes 1. (Zie de website van JDRF) We worden er blij van en ongeduldig. Ook vragen we ons af in hoeverre je een zes-bijna-zevenjarige hierover moet vertellen. Want het is niet zo dat morgen alles verandert. Op die leeftijd is overmorgen al ver weg. Maar optimisme is ook heel belangrijk, wat is wijsheid?

http://www.volkskrant.nl/wetenschap/diabetespatient-hoeft-niet-meer-voortdurend-op-bloedsuiker-te-letten-dankzij-kunstalvleesklier~a4480583/

https://www.jdrf.nl/

Free Style Libre en de verzekering

Thomas heeft nu bijna een jaar de sensor FSL. Wat een verademing, we kunnen niet meer zonder.  Uit onderstaande artikelen blijkt dat dit niet alleen voor ons geldt. Het wordt wel als nadeel gezien dat er niet automatische gealarmeerd wordt als de BG te laag of te hoog is, maar wij missen dit helemaal niet. ’s Nachts waren de piepjes moeilijk te horen, overdag kon je er behoorlijk zenuwachtig van worden,  de juf op school ook trouwens. Bovendien week de vorige sensor vaak behoorlijk af, waardoor de alarmen niet altijd betrouwbaar waren.

A.s. vrijdag 17 februari is er overleg tussen zorgverzekeraars, artsen en overheid over de vergoeding voor de FSL. In Belgie, Frankrijk en Duitsland is dat al het geval.

 

http://www.telegraaf.nl/binnenland/27622139/__Diabetes__sensor_in_plaats_van_een_prik__.html

https://www.dvn.nl/dvn/nieuws/2175/abbott-presenteert-resultaten-onderzoek-freestyle-libre-

Iedereen heeft wel wat

Dit las ik op www.alleswetenovercoeliakie.nl

‘Daarnaast speelt er voor kinderen een ander punt mee… ze willen niet anders zijn dan andere kinderen. Helaas gaat dat voor kinderen met coeliakie niet op. Aan de buitenkant zie je niks, maar ze zijn toch echt anders. Ze kunnen nooit ongedwongen en spontaan meedoen met snoepmomenten, meestal niet met traktaties, niet zomaar even blijven eten of uiteten gaan. Altijd moet er rekening worden gehouden met het dieet. Dit heeft op sociaal en emotioneel vlak ook consequenties voor kinderen. Dit moet dan ook niet onderschat worden! Tijdig een goede begeleiding op dit vlak is belangrijk om een kind met coeliakie evenwichtig op te laten groeien.’

Helemaal waar, alleen ‘Tijdig een goede begeleiding…’ , door wie? Ouders, arts, dietist? Dat wordt niet helemaal duidelijk. Thomas heeft er steeds meer last van dat hij niet zomaar mee kan doen met traktaties. Of niet zomaar een koekje kan aannemen als hij bij een vriendje gaat spelen. Zijn moeder is altijd op alles voorbereid en als zij erbij is tovert zij een alternatief uit haar tas, maar dat is toch niet hetzelfde. Nou is zomaar bij een vriendje sowieso lastig i.v.m. de diabetes 1. Dus meestal gaat mijn dochter mee naar zijn speelafspraakjes en met alle schoolreisjes, excursies, naar voetbaltraining. En als zij niet kan, ga ik. We prijzen ons gelukkig met de medewerking van de school en het begrip van de ouders van zijn vriendjes, waardoor Thomas niets hoeft te missen. Thomas is een bikkeltje, een heel gewoon jongetje, die als iemand iets vraagt over zijn insulinepompje, zijn glutenintolerantie en anderen bijzonderheden,  dat uit kan leggen en dan toevoegt: ‘Iedereen heeft wel wat’ . Wijsheid komt met de jaren, maar bij kinderen met een ziekte al heel vroeg.

 

Mary Tyler Moore en diabetes 1

Mary Tyler Moore (80) overleden

Ze schreef twee keer haar memoires. In de eerste (1995) beschreef ze het gevecht tegen haar alcoholisme.In de tweede (2009) beschreef ze onder meer de gevolgen van haar diabetes melitus type I. Ze was actief in inzamelingsacties voor de bestrijding van deze ziekte, vooral bij kinderen, en was internationaal voorzitter van de Juvenile Diabetes Research Foundation, die ook een vertegenwoordiging in Nederland heeft.

Moore, Mary Tyler (2009). Growing Up Again: Life, Loves, and Oh Yeah, Diabetes. St. Martin’s Press. ISBN 0-312-37631-6.

Mary Tyler Moore is jeugdsentiment voor mij, ik keek graag naar de Dick van Dyke show. Nooit geweten dat zij diabetes 1 had.  Nu komen deze berichten pas echt bij mij binnen sinds Thomas DB1, voor die tijd had ik geen idee over de ernst en impact van deze ziekte. Ik ontleen altijd troost aan mensen die ondanks deze lastige ziekte zich niet hebben laten weerhouden om hun dromen waar te maken. Dit boek ga ik lezen.

 

Even een berichtje delen van Zorgeloos met Diabetes naar school

De hele familie Diabikkel is is in meer of mindere mate al wekenlang geveld door de griep. Dus weinig activiteit op de blog. Dit bericht stond op Linkedin, daar hoeven we niets aan toe te voegen.

 https://www.linkedin.com/pulse/de-dagelijkse-werkelijkheid-stroomt-mijn-keuken-lydia-braakman?trk=hp-feed-article-title-publish