Hij komt eraan, de bionische alvleesklier, staat in het blogbericht van 13 april 2015. Vandaag, 24 september 2019 is hij er nog niet, maar komt steeds dichterbij. Uitvinder en ervaringsdeskundige Robin Koops is in onze ogen zeer terecht een van de drie winnaars van ‘Nationale Iconen van Nederland’, een initiatief van Economische Zaken. Al jaren, vanaf het begin in het spreekwoordelijk schuurtje tot de oprichting van het bedrijf Inrade, heeft Koops gewerkt aan een kunstalvleesklier, die de functie van de alvleesklier kan overnemen. OK, je hebt nog steeds een apparaatje rond je middel en twee infuusjes in je buik. Maar mits goed afgesteld en gecontroleerd, neemt dit setje het werk over van de niet werkende alvleesklier. Dus niet constant nadenken over eten, sporten, slapen enz., maar gewoon leven en het computertje doet de rest. Wat een vrijheid en wat een fijn idee dat de BG zo stabiel mogelijk blijft. En hele geruststelling voor Beertje Bikkel en zijn familie en iedereen die op wat voor manier dan ook met D1 te maken heeft.
Categoriearchief: Wetenschappelijke ontwikkelingen
Marco Borsato fotografeert en doneert
Beantwoorden
Gisteren de foto’s kunnen bekijken, die voor 1 dag en avond in the One Day Gallery, in het Transformatorhuis, Westergasfabriek Amsterdam, te zien waren. Een initiatief van Stichting DON. Fotografen en BN-ners, die duidelijk talent hebben op dit gebied, doneerden een of meerdere foto’s voor de verkoop. Prachtige foto’s! Ook van – verrassing voor mij – Marco Borsato. Op FB van stichting DON zijn foto’s van de expositie te zien. Ben benieuwd hoeveel de avond voor speciale genodigden heeft opgeleverd. Het geld gaat naar onderzoek gericht op genezing van Diabetes 1.
www.stichtingdon.nl
Slimme glucose
Destecroix, een student aan de universiteit van Bristol, startte in 2014 samen met een professor en een zakenman Ziylo op, een bedrijfje dat molecules ontwikkelt die synthetische glucose kunnen binden. De verkoop betekent mogelijk een belangrijke kentering in de strijd tegen diabetes.
De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat wereldwijd meer dan 382 miljoen mensen aan diabetes lijden. Mensen die aan diabetes type 1 lijden en sommige patiënten met type 2 moeten zichzelf insuline toedienen om het glucoseniveau in het bloed op peil te houden.
Maar met de technologie van Destecroix en zijn collega’s kan er mogelijk binnenkort een nieuw type insuline ontwikkeld worden dat zich aanpast aan het glucoseniveau in het bloed. Dit zou het risico op een te lage bloedsuikerspiegel drastisch verlagen bij diabetespatiënten.
,,Deze deal geeft hoop voor een echte doorbraak in de behandeling van diabetes”, vertelt Destecroix aan Bristol Live. ,,Novo Nordisk is als leider op het vlak van diabetes het ideale bedrijf om het potentieel van de Ziylo-moleculen te maximaliseren.”
bron: AD, Economieredactie
Novo Nordisk wil het nieuwe molecuul van Ziylo gebruiken om een nieuw type insuline te ontwikkelen dat zich aanpast aan het glucoseniveau in het bloed. Zodat mensen met diabetes een optimale glucosecontrole kunnen behalen. Ze verwachten over drie jaar te starten met klinische studies.
Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet
Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.
De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.
http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm
http://www.coeliakieforum.nl/index.php
Ontwikkeling van de ‘bionic pancreas’ op You Tube
https://www.youtube.com/watch?v=5agNhNntAT4&feature=share
Hier worden we zo blij van, we volgen de ontwikkelingen op de voet.
Resultaten onderzoek Free Style Libre
Kinderen met diabetes moeten zo’n 6 keer per dag in hun vinger prikken om hun bloedsuiker te meten. Bij jonge kinderen doen hun ouders dat. Een venijnige prik, en dat wel 2.000 keer per jaar! Met de FSL gemiddeld 1 x per dag, dus 365 per jaar.
Bericht in De Telegraaf 18 juni 2016
‘Onderzoekers hebben tijdens het jaarlijkse Amerikaanse diabetescongres de resultaten gepresenteerd van een studie waarin ze het vingerprikken en de FreeStyle Libre hebben vergeleken. Aan de studie deden 241 mensen, waaronder Nederlanders, met diabetes type 1 mee. Dr. Nel Geelhoed van het Medisch Centrum Haaglanden coördineerde het Nederlandse onderzoek.
Overgaan tot vergoeding
Veel mensen zijn enthousiast over het meetsysteem. De FreeStyle Libre vervangt de pijnlijke vingerprik, kan 14 dagen blijven zitten en maakt het meten eenvoudig. Maar het apparaat wordt nog niet vergoed. Hiervoor is het belangrijk dat aangetoond is dat het systeem net zo goed of beter werkt dan de huidige systemen. Dit nieuwe onderzoek geeft hierin meer inzicht, dat zorgverzekeraars kan helpen bij hun afweging om over te gaan tot vergoeding.
Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid en nauwkeurigheid van het systeem. Die onzekerheid draagt eraan bij dat zorgverzekeraars niet zomaar overgaan tot vergoeding. De huidige onderzoeksresultaten, waarin de onderzoekers aantoonden dat de FreeStyle Libre leidde tot een daling van ongeveer 40% van hypo’s en een betere kwaliteit van leven, laten zien dat het meetsysteem voordelen biedt t.o.v. de bestaande vingerprik. Hopelijk helpt dit de zorgverzekeraar te overtuigen om de FreeStyle Libre te vergoeden.’
Thomas gebruikt de FSL nu een paar maanden en bij de laatste controle was de Hb1ac aanzienlijk gezakt. Daar worden we heel blij van. En inderdaad, de kwaliteit van leven is aanzienlijk. Wat een verademing om niet steeds te moeten prikken. Soms laat de sensor eerder los dan de bedoeling is. Kinderen zijn natuurlijk steeds in beweging, er wordt mee gezwommen en soms aan gepeuterd omdat het kriebelt. Een dure hobby, maar al helemaal onmisbaar. We kijken uit naar vergoeding door de verzekeraar!
Kinderen met coeliakie en diabetes type 1
‘Kinderen met coeliakie en diabetes type 1
Uit: www.glutenvrij.nl/actueel/nieuwsartikel/389
3 december 2015
Bij kinderen met coeliakie én diabetes mellitus type 1(T1D) doet coeliakie zich in een ‘lichtere vorm’ voor dan bij kinderen die alleen coeliakie hebben. Dat ontdekte een Canadees onderzoeksteam.
De onderzoekers keken of het samengaan van beide ziekten voor meer complicaties zorgde dan bij kinderen die alleen coeliakie hebben.
De kinderen in de laatste groep hadden een lagere body-mass-index(BMI), ze waren kleiner en lichter, hadden vaker bloedarmoede, terwijl ook de ontwikkeling van de botmassa achterbleef.
Een rol kan spelen dat de kinderen met diabetes 1 vermoedelijk vaker een medische controle en behandeling krijgen, dan kinderen met alleen coeliakie. Wel komen in T1D-groep vaker schildklierafwijkingen voor.
Ondanks ‘de mildere vorm’ dienen kinderen met diabetes 1 nog altijd een strikt glutenvrij dieet te volgen. Zij hebben een betere botmassa dan kinderen met alleen coeliakie. Maar deze is niet optimaal vergeleken met kinderen zonder coeliakie, en is een van de belangrijkste complicaties van coeliakie bij T1D-patiëntjes.
Er moet dus in de behandeling (van beide groepen) nauwlettend worden toegezien op de goede ontwikkeling van het beendergestel.
* Coeliakie en diabetes mellitus type 1 (T1D) zijn beide auto-immuunziekten en hebben een gemeenschappelijke genetische basis. Coeliakie komt dan ook voor bij 5 tot 10 procent van T1D-patiënten. Van de bevolking als geheel heeft 1 procent coeliakie.’
Mijn reactie: helaas maakt de zg. ‘mildere vorm’ in de praktijk geen verschil.
Oeps, FreeStyle Libre wisselen en dan…
Na 14 dagen was het gisteren zover, de sensor FreeStyle Libre, moest worden vervangen. Op het schermpje van de afstandsbediening werd nauwkeurig aangegeven hoeveel dagen en later uren er restten voor de sensor moest worden vervangen. Helaas, het aanbrengen bleek niet goed gegaan. Er zat bloed bij het naaldje en er was geen bg te bepalen. Kan gebeuren, weer een nieuwe, maar helaas, weer negatief. Uiteindelijk heeft Myrthe ’s morgens gebeld met de helpdesk. De sensoren zijn waarschijnlijk stuk. Ze kunnen worden omgewisseld. En driemaal is scheepsrecht, want nu werkt het weer naar behoren.
Logeren bij oma
Krokusvakantie en dat betekent een nachtje logeren bij mij. Heel gezellig, we hebben altijd een hoop lol samen. Maar na ruim 3 jaar Diabetes 1 en 4 jaar coeliakie ben ik nog steeds onzeker over alles wat erbij komt kijken. Allereerst glutenvrij eten inslaan, dan bietenstamppot maken, verzoekje van Thomas, wegen, rekenen. En niet het toetje vergeten erbij op te tellen. Maar er is wel één enorme verandering. Thomas heeft de Freestyle libre sensor. Ik hoef maar één keer in zijn vingertje te prikken, in de ochtend. Om te controleren of de uitlag van de scanner en het ‘verse bloed’ niet te veel van elkaar afwijken. En dat doen ze niet. De rest van de dag scant Thomas zelf en kunnen we op de uitslag vertrouwen. In plaats van uitgebreid handen wassen, tasje pakken, prik prepareren, bloeddruppeltje afvegen en alles weer goed opruimen roep ik; ‘Wil je even blieben?’ En even later hoor ik: 5,8 met pijltje naar opzij. Ik voer de bg in en handel verder op advies van zijn pompje. ’s Nachts haal ik om de paar uur de de scanner langs zijn arm, ter controle. Wat een vooruitgang. En zoveel kindvriendelijker en omavriendelijker, vriendelijker voor iedereen om hem heen. Want echt, om de haverklap bloed prikken, het went niet.
Het bliept, Freestyle Libre
De Freestyle Libre sensor en scanner
Sinds gisteren is Thomas de trotse eigenaar van de Freestyle Libre sensor. Geen vingerprikken meer, maar even de scanner langs de sensor halen en je weet je BG.
Scanner aan, bliep, en klaar. Thomas vindt het geweldig en wil de hele dag wel scannen.
De sensor aanbrengen doet geen pijn en hij kan 14 dagen blijven zitten. Je kan er mee douchen en zelfs zwemmen. Je scant door je kleding heen. We weten natuurlijk nog niet of het allemaal ook echt zo mooi is als wordt beweerd, maar we hebben er wel vertrouwen in.
De sensor heeft vele voordelen: geen vingerprikken meer, geen pijn bij het aanbrengen, altijd even kunnen kijken wat de bg is. Nadelen? Voor Thomas misschien dat we nu altijd even kunnen kijken wat de bg is. Als hij niet luistert bijvoorbeeld, ligt dat aan zijn bg of niet? Even scannen en je weet het antwoord ;)~ Kan trouwens ook een voordeel zijn.
Het grootste nadeel is dat de sensor nog niet wordt vergoed door de verzekeraar. Startpakket 175 euro, sensor 60 euro. 120 euro per maand, als de sensor inderdaad de beloofde 14 dagen mee gaat. Bezuinigen op andere dingen dus, want de sensor is het meer dan waard!
En duimen maar dat verzekering het in de nabije toekomst wel gaat vergoeden.