Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet

Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas  doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.

De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.

http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm

http://www.coeliakieforum.nl/index.php

 

Lang leve de muizen! Lees hier het artikel van JDFR

https://www.jdrf.nl/hoop-voor-de-toekomst-dankzij-jdrf/?utm_content=&utm_source=VerticalResponse&utm_medium=Email&utm_term=Lees%20meer…&utm_campaign=De%20stappen%20voor%20een%20wereld%20zonder%20T1D%20-%20januaricontent

Hoop voor een toekomst zonder Type 1 Diabetes

26 januari 2016, Nieuws
Onderzoekers die al jaren door JDRF gefinancierd worden aan Harvard en MIT hebben het voor elkaar gekregen om muizen met Type 1 Diabetes bijna 6 maanden insuline-onafhankelijk te maken. Hoe? Met een inkapselingssysteem!
Aan MIT werkten dr. Anderson en dr. Langer aan het hoesje van het inkapselingssysteem. Het gaat om een capsule van ongeveer 15 centimeter die wordt geïmplanteerd. Deze capsule bestaat uit een materiaal wat gemaakt is van bruine algen, waardoor het door het menselijk lichaam wordt geaccepteerd. Deze capsule is in eerste instantie zonder inhoud getest en kan 6 maanden blijven zitten zonder dat littekenweefsel wordt gevormd.
Na deze test is tijdens een volgende test de capsule geïmplanteerd met daarin eilandcellen van dr. Melton van Harvard. Deze eilandcellen nemen de functie van de bètacellen over en bleven over de hele testperiode (174 dagen) insuline produceren.
Dit resultaat is te danken aan JDRF, die niet alleen de onderzoeken van alle betrokkene wetenschappers heeft gefinancierd, maar hen ook met elkaar in contact heeft gebracht. JDRF financiert het onderzoek van dr. Melton sinds 2000. Het onderzoek van dr. Anderson en dr. Langer wordt sinds 2007 door JDRF gefinancierd.
Vervolgonderzoek richt zich op het perfectioneren van de capsule zodat deze ook compatibel zijn voor mensen. Ook moet gekeken worden naar veiligheidsrisico’s die de capsule en/of de cellen mogelijk met zich mee dragen. Vervolgens zal gekeken worden naar de optimale dosering van cellen en de beste manier om het systeem in mensen te gaan testen.

Inkapseling

icoon inkapseling[2]

JDRF werkt aan een toekomst waarin insulinetoediening 24 maanden lang overbodig is.

Het implanteren van ingekapselde bètacellen, die insuline produceren wanneer dat nodig is, maken continue controle van de bloedsuikerspiegel en het toedienen van insuline gedurende ten minste 24 maanden overbodig. JDRF is een drijvende kracht achter de ontwikkeling van alternatieve bètacellen en inkapseling van de cellen (bijvoorbeeld met biomaterialen), zodat de cellen met een ‘haaienkooi’ beschermd zijn tegen aanvallen van het immuunsysteem.

Aanpak en resultaten

  • Ondersteuning van bedrijven die de eerste generatie inkapselingsproducten ontwikkelen en beschikbaar maken voor mensen met T1D.
  • Stimuleren en faciliteren van de ontwikkeling van volgende generatie implanteerbare inkapselingsproducten met duurzamere en meer betrouwbare insulineproductie.
  • Oprichting van het JDRF Inkapselingsconsortium met wetenschappers en onderzoekers van meer dan 25 vooraanstaande instituten om de ontwikkeling van de volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen.
  • Ontwikkeling van succesvolle procedures voor alvleeskliertransplantaties.
  • Oprichting van het pancreas orgaandonornetwerk: nPod.

 

De juf mag prikken, maar…..

Zoek het addertje onder het gras. Gelukkig is er thuiszorg. Voor op school.

Factsheet-diabeteszorg-in-het-primair-onderwijs_1_

2.2c. Onderwijspersoneel dat niet-beroepsmatig zorgtaken verricht. 

`Als onderwijspersoneel een persoonlijke band met een leerling heeft, ziet de Inspectie van de Gezondheidszorg (IGZ) dit ook als een privésituatie. Daarom mag onderwijspersoneel soms ook zonder opdracht diabeteszorg in onderwijstijd (op school) uitvoeren. De IGZ beschouwt medicatie en insuline verstrekken aan leerlingen met diabetes door onderwijspersoneel onder de Wet BIG namelijk als niet-beroepsmatig handelen, vergelijkbaar dus met ouders en andere familieleden. Er hoeft in deze situatie niet te worden gehandeld in opdracht van een bevoegde (met vereisten van toezicht en tussenkomst). Dit betekent dat onderwijspersoneel deze handelingen uit mag voeren, als wordt voldaan aan de volgende voorwaarden:

• De persoon die de handelingen uitvoert, doet dit vrijwillig. Daarnaast zijn de persoon die behandeld wordt (of een wettelijk vertegenwoordiger van die persoon) en degene die de handelingen uitvoert allebei akkoord met de constructie.

• Er is sprake van een persoonlijke band. De leerling en degene die de handelingen uitvoert, hebben een persoonlijke verstandhouding over een langdurige tijdsperiode.

• De uitvoerder van de handelingen is bekwaam (heeft voldoende kennis, ervaring en een positieve houding) om de handelingen uit te voeren.

• Er vindt overleg over deze constructie plaats met de zorgverantwoordelijke van de patiënt, bijvoorbeeld de kinderarts of kinderdiabetesverpleegkundige. In dit overleg worden goede afspraken gemaakt over onder andere scholing en instructie en achtervang bij calamiteiten.

• De handeling mag niet worden uitgevoerd tegen een honorarium.

Iedereen die deze handelingen verricht, is strafrechtelijk en civielrechtelijk aansprakelijk bij verwijtbaar handelen.

De jeugdarts en -verpleegkundigen en jeugdhulp via gemeenten zijn niet de meest geschikte manieren voor de invulling van diabeteszorg op school.

Geneticus Cisca Wijmenga wil glutenallergie ontrafelen

Cisca Wijmenga (1964) staat aan het hoofd van de afdeling genetica van het UMGG in Groningen. Een dame om in de gaten te houden. Haar groep is wereldspeler in het onderzoek naar aandoeningen als diabetes (check), reuma (check) coeliakie (check). Allemaal aandoeningen dus van het immuunsysteem. Wijmenga ziet een verband tussen al deze aandoeningen. “Dit zijn stuk voor stuk aandoeningen van het immuunsysteem. We vermoeden dat iets in het immuunsysteem je gevoelig maakt en dat daarbovenop nog iets komt waardoor de ziekte zich ontwikkelt.” zegt Wijmenga in Sir Edmund van 13 juni jl.

Afgelopen zomer ontving zij de Spinozapremie, een bedrag waarmee zij m.n. coeliakie wil onderzoeken. Waar komt het vandaan en hoe kom je er vanaf dus. Ik ben fan!

De bionische mens

imgreshttp://sites.bu.edu/bionicpancreas/aboutus/the-bionic-pancreas/

Steve Jobs, iPhone, bionische pancreas, wat hebben ze met elkaar te maken?                    Mede door de uitvinding van de iPhone, met dank aan Steve Jobs, heeft Ed Damiano, biomedisch ingenieur in Boston, de ‘bionic pancreas’ kunnen ontwikkelen. Geinspireerd en gemotiveerd door zijn zoon, die inmiddels 15 jaar is en al 14 jaar diabetes 1 heeft. Kort samengevat meet de bionische pancreas de bloedglucosewaarden en op basis daarvan wordt glucose of insuline toegediend. Het apparaat zou in 2017 op de markt moeten komen. Tussen droom en daad staan nog veel wetten en praktische bezwaren. En vooral verzekeringsmaatschappijen. Insuline en glucose zijn duur en het apparaatje is kostbaar, Maar de kans op ernstige ziekten, gerelateerd aan diabetes 1 wordt veel kleiner. De kwaliteit van leven wordt enorm verbeterd, praktisch normaal eigenlijk. Een zegen voor patiënten én de mensen die van hen houden. Wat zou dat heerlijk zijn!

 

 

 

 

Techniek doet leven

image001

Vandaag in De Volkskrant on-line een artikel over een inwendige insulinepomp voor de zeer ernstige gevallen van Diabetes 1. Ook wordt er gewerkt aan een onderhuidse glucosemeter gecombineerd met de geïmplanteerde insulinepomp, waardoor de regeling van de insulinetoediening dicht in de buurt kan komen van de werking van de pancreas.

Gisteren vol verwondering gekeken naar dr. Hans Clevers in DWDD over de mogelijkheden van injecteren van stamcellen, waardoor een ziek orgaan, in dit geval de lever, weer kan aangroeien tot een volledige en gezonde lever. Vandaag las ik dat vorige week in de VS goedkeuring is gegeven voor de eerste proeven met stamcellen voor de alvleesklier bij mensen met diabetes. Leve de wetenschappelijke ontwikkelingen!

Casus van Thomas beschreven in Huisarts & Wetenschap okt. 2014

Oktober 2014 is een artikel verschenen in ‘Huisarts & Wetenschap’ van kinderarts M.L. Sonnaville en huisarts J. Rodenburg (resp. kinderarts en huisarts van Thomas) waarin onder meer de casus van Thomas wordt beschreven. De directe aanleiding was de in eerste instantie gemiste diagnose bij Thomas. Het is heel gek om zoiets te lezen en je te realiseren dat het over je eigen kleinzoon gaat. De schrik slaat je weer om het hart. Hopelijk draagt dit artikel bij aan meer alertheid bij de huisartsen. Een vingerprikje is zo gedaan tenslotte. Voor mevrouw Sonnaville en mevrouw Rodenburg niets dan lof overigens. Wij voelen ons zeer gesteund!

Diabetes bij kinderen: direct glucose bepalen,  aut. Marie-Louise de Sonnaville, Jessica Rodenburg, Huisarts & Wetenschap okt. 2014,  pp. 546-547

Voorspellen is voorkomen?

Het klinkt zo logisch.  Is het dat ook? Hoe meer je leest, hoe meer je beseft hoe weinig je weet van alle processen die van invloed zijn op de bloedsuikerspiegel. Ze lees ik nu dat er ook zoiets is als een uitgestelde hypo. Na intensief sporten bijvoorbeeld – of in het geval van een klein jongetje – intensief spelen, fietsen, spannende dingen meemaken – kan de daling van de bloedsuikerspiegel 6  of 12 uur of zelfs 24 of 28 later optreden. Hallo!  Dat zou wel kunnen verklaren waarom Thomas van de week op omadag heel stabiel was, maar wel tijdens zijn middagslaapje een hypo kreeg. Was dat nog van Koningsdag, twee dagen daarvoor? Het rondjes fietsen de vorige dag. De opwinding over een bezoekje met de auto aan Kwik Fit dezelfde dag? Wie het weet mag het zeggen. Gary Scheiner van het boek Think like a pancreas geeft allerlei adviezen op dit gebied die er op neerkomen dat je iedere minuut van de dag met diabetes bezig bent. Dat kan toch niet de bedoeling zijn? Pompjes, sensoren, enz. scheppen de illusie dat we de processen in het lichaam kunnen sturen, beheersen, controleren. Vergeet het maar. We staan erbij en kijken ernaar.

Dia 1 universiteit

Ja, die bestaat! Opgericht door Gary Scheiner, een Amerikaan die zijn sporen heeft verdiend, zowel als ervaringsdeskundige als specialist op het terrein van dia 1. Zie www.type1university.com. Ik lees zijn boek ‘Think like a pancreas’. Interessant, geschreven in die typische lichtvoetige, toegankelijke stijl van Amerikanen (hoe doen ze dat toch?), maar het maakt het allemaal niet makkelijker. Zo schrijft hij dat voedsel met een hoge glycemische index (GI) de BG snel laat stijgen, dus het eten van een wit broodje (GI hoger dan 70) kan zorgen voor een piek in de BG vlak na de maaltijd. Fruit en ijs bijvoorbeeld  hebben vaak een gematigde GI, zo tussen de 45 – 69) en piekt na 60 tot 90 minuten na het consumeren. Bij voedsel met een laag GI, zoals volkorenpasta,  omelet, vruchtenyoghurt zonder vet en suiker, noten, zilvervliesrijst, bonen zorgt voor een langzame stijging van de BG.

Om optimaal te bolussen op basis van de GI adviseert Scheiner: Voedsel met hoge GI: ruim voor het eten bolussen, matige GI: vlak voor de maaltijd bolussen en met een lage GI na het eten bolussen. Uiteraard op basis van de BG voor de maaltijd. Klinkt goed, maar ga er maar aanstaan. Stel, Thomas eet gekookte aardappelen (matige GI), met tuinboontjes (hoge GI), tomaatjes en stukje kip (lage GI).  Daarna nog een toetje (hoge GI). Hoe pak je dat aan? De laatste weken hebben we vaak voor een raadsel gestaan. De BG van Thomas ging alle kanten op. Er waren allerlei redenen om dit te verklaren. Het was heel warm. Dankzij het bezoek van de neefjes was het leven extra feestelijk, maar ook onregelmatig. Toch heel frustrerend, je wilt het snappen, beheersen, dat geeft rust.

Waarschijnlijk hadden we meer met de dual en square wave moeten werken. De square wave verspreidt de insuline over een langere periode in het bloed. Dat kan handig zijn als op feestjes waar lekkere hapjes voor het grijpen staan en bij vette lekkernijen als pizza en indonesisch eten.  De dual wave is en combinatie van een normale bolus en een square Wave bolus. Het pompje kan zo worden geprogrammeerd dat het onmiddellijk 2 eenheden afgeeft en vervolgens eenheden over een langere periode. Helaas heb ik nog geen informatie gevonden over de effecten van glutenvrije producten op de BG.  Schijnt toch weer iets anders te werken. Om te beginnen moeten we de waves maar eens in de vingers krijgen.

bron: Gary Scheiner, MS, CDE, ‘Think Like a Pancreas’, p. 178-182

Uitspraak van California Supreme Court over toedienen insuline aan kinderen met dia 1 op scholen.

Na een juridische strijd van 8 jaar heeft het California Supreme Court besloten dat ook niet-medisch geschoold personeel op scholen insuline mag toedienen bij kinderen bij kinderen met dia 1.

Het argument van het Gerechtshof is dat er geen reden is om aan te nemen dat alleen verpleegkundigen insuline kunnen toedienen, terwijl een kind met dia 1 vanaf 8 jaar in staat is om de bg in de gaten te houden en zelf insuline toe te dienen. Ook ouders en andere betrokkenen bij het kind dienen insuline toe.

In Nederland zijn er geen wettelijke regelingen over de zorg voor kinderen met dia 1 op de basisschool. Het hangt dus van de schoolleiding af of die wel of niet bereid is de juiste zorg te verlenen. Zo niet, dan kunnen zij zich verschuilen achter het argument dat het personeel geen medische handelingen mag verrichten.

http://www.sfgate.com/health/article/Insulin-ruling-aids-diabetic-kids-families-4726630.php