Vakantie

Vakantiestress komt veel voor denk ik. Met een achtjarige met Diabetes 1 en coeliakie komen er nog wat stressmomenten bij. Vlak voor we naar Mallorca vertrekken, worden toch nog twee FSL sensors geleverd. Een paar dagen zonder sensor doet je beseffen wat een vooruitgang die dingen zijn. Maar twee sensors voelt kwetsbaar. Zeker met het vooruitzicht dat het dagenlang water in, water uit zal gaan. In zee, in het zwembad. Plus alle andere capriolen die onmisbaar zijn in een kindervakantie. Het gaat goed! Na tien dagen zit de sensor nog steeds netjes op zijn plek, mede dankzij het elastische verband, dat voor een paar euro te koop is bij de Action. En onze Diabikkel heeft het enorm naar zijn zin.

‘F’

We use the ‘f’ word!

En dan heeft Thomas opeens geen freestyle libre sensor. Hij is niet de enige. Na eindeloze onderhandelingen en onderzoeken om de sensors vergoed te krijgen door de verzekeringen, kan producent en leverancier Abbott de vraag niet aan. Ook niet voor de vaste klanten. Al 2,5 jaar betalen wij als familie met vereende krachten 120,- euro per maand en.nu, niks! Dus weer prikken in plaats van pijnloos ‘blieben’ (scannen); op het strand, in het park, ’s nachts.  Mensen met $tekens in de ogen hebben het tekort ook ontdekt en vragen 100,- euro voor een fsl op Marktplaats. Normale prijs is 60,- euro per sensor. In Duitsland, Frankrijk en Belgie zijn de fsl’s te krijgen bij de apotheek. Dat kan omdat Abbott met deze landen afspraken heeft over het minimaal te leveren aantal. Omdat de verzekering de fsl daar al jaren vergoed. Dubbel zuur voor ons; eerst jaren betalen, dan de belofte van vergoeding (die overigens nog niet is doorgevoerd bij onze verzekering) en dan…. niets! De klantenservice van Abbott heeft ook niets te melden, verschuilt zich achter het beleid van de hoofdvestiging in de VS. Dus behalve van Trump hebben we nu ook last van dit bedrijf in ‘the great country’.  Please Abbott, make us feel great again!

Free Style Libre en de verzekering

Thomas heeft nu bijna een jaar de sensor FSL. Wat een verademing, we kunnen niet meer zonder.  Uit onderstaande artikelen blijkt dat dit niet alleen voor ons geldt. Het wordt wel als nadeel gezien dat er niet automatische gealarmeerd wordt als de BG te laag of te hoog is, maar wij missen dit helemaal niet. ’s Nachts waren de piepjes moeilijk te horen, overdag kon je er behoorlijk zenuwachtig van worden,  de juf op school ook trouwens. Bovendien week de vorige sensor vaak behoorlijk af, waardoor de alarmen niet altijd betrouwbaar waren.

A.s. vrijdag 17 februari is er overleg tussen zorgverzekeraars, artsen en overheid over de vergoeding voor de FSL. In Belgie, Frankrijk en Duitsland is dat al het geval.

 

http://www.telegraaf.nl/binnenland/27622139/__Diabetes__sensor_in_plaats_van_een_prik__.html

https://www.dvn.nl/dvn/nieuws/2175/abbott-presenteert-resultaten-onderzoek-freestyle-libre-

De hyper-alarm detector app

Insulinepompje, sensor die alarmeert als de waardes te hoog of te laag zijn, innovaties die je niet meer wil missen. Toch is er een minpuntje. Het alarm is heel bescheiden. Dat is fijn, want je wilt toch niet dat het iedere keer gaat van toetaatoetaa en de hele omgeving schrikt. Maar ook lastig; je kind slaapt diep en jij iets minder diep, maar toch ontgaat het geluid je soms. Daarvoor heeft Marco Haverlag, vader van een zon met Diabetes 1, een app voor de smartphone ontwikkeld, die het alarmsignaal herkent en de alarmering doorgeeft aan de telefoon van bijvoorbeeld een ouder of de oppas of oma enz.
De hyper-alarm detector app is nog in de prototype fase. Haverlag is een van de vijf geselecteerde voor de titel ‘Het beste zorgidee 2016’, zie www.hetbestezorgidee.nl. Iedereen kan stemmen. Mijn stem gaat naar …………..ja! Marco Haverlag!

Resultaten onderzoek Free Style Libre

eenkind Kinderen met diabetes moeten zo’n 6 keer per dag in hun vinger prikken om hun bloedsuiker te meten. Bij jonge kinderen doen hun ouders dat. Een venijnige prik, en dat wel 2.000 keer per jaar! Met de FSL gemiddeld 1 x per dag, dus 365 per jaar.

Bericht in De Telegraaf 18 juni 2016

‘Onderzoekers hebben tijdens het jaarlijkse Amerikaanse diabetescongres de resultaten gepresenteerd van een studie waarin ze het vingerprikken en de FreeStyle Libre hebben vergeleken. Aan de studie deden 241 mensen, waaronder Nederlanders, met diabetes type 1 mee. Dr. Nel Geelhoed van het Medisch Centrum Haaglanden coördineerde het Nederlandse onderzoek.

Overgaan tot vergoeding
Veel mensen zijn enthousiast over het meetsysteem. De FreeStyle Libre vervangt de pijnlijke vingerprik, kan 14 dagen blijven zitten en maakt het meten eenvoudig. Maar het apparaat wordt nog niet vergoed. Hiervoor is het belangrijk dat aangetoond is dat het systeem net zo goed of beter werkt dan de huidige systemen. Dit nieuwe onderzoek geeft hierin meer inzicht, dat zorgverzekeraars kan helpen bij hun afweging om over te gaan tot vergoeding.

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid en nauwkeurigheid van het systeem. Die onzekerheid draagt eraan bij dat zorgverzekeraars niet zomaar overgaan tot vergoeding. De huidige onderzoeksresultaten, waarin de onderzoekers aantoonden dat de FreeStyle Libre leidde tot een daling van ongeveer 40% van hypo’s en een betere kwaliteit van leven, laten zien dat het meetsysteem voordelen biedt t.o.v. de bestaande vingerprik. Hopelijk helpt dit de zorgverzekeraar te overtuigen om de FreeStyle Libre te vergoeden.’

Thomas gebruikt de FSL nu een paar maanden en bij de laatste controle was  de Hb1ac aanzienlijk gezakt. Daar worden we heel blij van. En inderdaad, de kwaliteit van leven is aanzienlijk. Wat een verademing om niet steeds te moeten prikken. Soms laat de sensor eerder los dan de bedoeling is. Kinderen zijn natuurlijk steeds in beweging, er wordt mee gezwommen en soms aan gepeuterd omdat het kriebelt. Een dure hobby, maar al helemaal onmisbaar. We kijken uit naar vergoeding door de verzekeraar!

 

 

 

Oeps, FreeStyle Libre wisselen en dan…

Na 14 dagen was het gisteren zover, de sensor FreeStyle Libre, moest worden vervangen.  Op het schermpje van de afstandsbediening werd nauwkeurig aangegeven hoeveel dagen en later uren er restten voor de sensor moest worden vervangen. Helaas, het aanbrengen bleek niet goed gegaan. Er zat bloed bij het naaldje en er was geen bg te bepalen. Kan gebeuren, weer een nieuwe, maar helaas, weer negatief. Uiteindelijk heeft Myrthe ’s morgens gebeld met de helpdesk. De sensoren zijn waarschijnlijk stuk. Ze kunnen worden omgewisseld. En driemaal is scheepsrecht, want nu werkt het weer naar behoren.

Logeren bij oma

Krokusvakantie en dat betekent een nachtje logeren bij mij. Heel gezellig, we hebben altijd een hoop lol samen. Maar na ruim 3 jaar Diabetes 1 en 4 jaar coeliakie ben ik nog steeds onzeker over alles wat erbij komt kijken. Allereerst glutenvrij eten inslaan, dan bietenstamppot maken,  verzoekje van Thomas,  wegen, rekenen. En niet het toetje vergeten erbij op te tellen. Maar er is wel één enorme verandering. Thomas heeft de Freestyle libre sensor. Ik hoef maar één keer in zijn vingertje te prikken, in de ochtend. Om te controleren of de uitlag van de scanner en het ‘verse bloed’ niet te veel van elkaar afwijken. En dat doen ze niet. De rest van de dag scant Thomas zelf en kunnen we op de uitslag vertrouwen. In plaats van uitgebreid handen wassen, tasje pakken, prik prepareren, bloeddruppeltje afvegen en alles weer goed opruimen roep ik; ‘Wil je even blieben?’ En even later hoor ik: 5,8 met pijltje naar opzij. Ik voer de bg in en handel verder op advies van zijn pompje. ’s Nachts haal ik om de paar uur de de scanner langs zijn arm, ter controle.  Wat een vooruitgang. En zoveel kindvriendelijker en omavriendelijker, vriendelijker voor iedereen om hem heen. Want echt, om de haverklap bloed prikken, het went niet.

Het bliept, Freestyle Libre

De Freestyle Libre sensor en scanner

De Freestyle Libre sensor en scanner

Sinds gisteren is Thomas de trotse eigenaar van de Freestyle Libre sensor. Geen vingerprikken meer, maar even de scanner langs de sensor halen en je weet je BG.
Scanner aan, bliep, en klaar. Thomas vindt het geweldig en wil de hele dag wel scannen.

De sensor aanbrengen doet geen pijn en hij kan 14 dagen blijven zitten. Je kan er mee douchen en zelfs zwemmen. Je scant door je kleding heen. We weten natuurlijk nog niet of het allemaal ook echt zo mooi is als wordt beweerd, maar we hebben er wel vertrouwen in.

De sensor heeft vele voordelen: geen vingerprikken meer, geen pijn bij het aanbrengen, altijd even kunnen kijken wat de bg is. Nadelen? Voor Thomas misschien dat we nu altijd even kunnen kijken wat de bg is. Als hij niet luistert bijvoorbeeld, ligt dat aan zijn bg of niet? Even scannen en je weet het antwoord ;)~ Kan trouwens ook een voordeel zijn.

Het grootste nadeel is dat de sensor nog niet wordt vergoed door de verzekeraar. Startpakket 175 euro, sensor 60 euro. 120 euro per maand, als de sensor inderdaad de beloofde 14 dagen mee gaat. Bezuinigen op andere dingen dus, want de sensor is het meer dan waard!

En duimen maar dat verzekering het in de nabije toekomst wel gaat vergoeden.