Free Style Libre en de verzekering

Thomas heeft nu bijna een jaar de sensor FSL. Wat een verademing, we kunnen niet meer zonder.  Uit onderstaande artikelen blijkt dat dit niet alleen voor ons geldt. Het wordt wel als nadeel gezien dat er niet automatische gealarmeerd wordt als de BG te laag of te hoog is, maar wij missen dit helemaal niet. ’s Nachts waren de piepjes moeilijk te horen, overdag kon je er behoorlijk zenuwachtig van worden,  de juf op school ook trouwens. Bovendien week de vorige sensor vaak behoorlijk af, waardoor de alarmen niet altijd betrouwbaar waren.

A.s. vrijdag 17 februari is er overleg tussen zorgverzekeraars, artsen en overheid over de vergoeding voor de FSL. In Belgie, Frankrijk en Duitsland is dat al het geval.

 

http://www.telegraaf.nl/binnenland/27622139/__Diabetes__sensor_in_plaats_van_een_prik__.html

https://www.dvn.nl/dvn/nieuws/2175/abbott-presenteert-resultaten-onderzoek-freestyle-libre-

De hyper-alarm detector app

Insulinepompje, sensor die alarmeert als de waardes te hoog of te laag zijn, innovaties die je niet meer wil missen. Toch is er een minpuntje. Het alarm is heel bescheiden. Dat is fijn, want je wilt toch niet dat het iedere keer gaat van toetaatoetaa en de hele omgeving schrikt. Maar ook lastig; je kind slaapt diep en jij iets minder diep, maar toch ontgaat het geluid je soms. Daarvoor heeft Marco Haverlag, vader van een zon met Diabetes 1, een app voor de smartphone ontwikkeld, die het alarmsignaal herkent en de alarmering doorgeeft aan de telefoon van bijvoorbeeld een ouder of de oppas of oma enz.
De hyper-alarm detector app is nog in de prototype fase. Haverlag is een van de vijf geselecteerde voor de titel ‘Het beste zorgidee 2016’, zie www.hetbestezorgidee.nl. Iedereen kan stemmen. Mijn stem gaat naar …………..ja! Marco Haverlag!

Resultaten onderzoek Free Style Libre

eenkind Kinderen met diabetes moeten zo’n 6 keer per dag in hun vinger prikken om hun bloedsuiker te meten. Bij jonge kinderen doen hun ouders dat. Een venijnige prik, en dat wel 2.000 keer per jaar! Met de FSL gemiddeld 1 x per dag, dus 365 per jaar.

Bericht in De Telegraaf 18 juni 2016

‘Onderzoekers hebben tijdens het jaarlijkse Amerikaanse diabetescongres de resultaten gepresenteerd van een studie waarin ze het vingerprikken en de FreeStyle Libre hebben vergeleken. Aan de studie deden 241 mensen, waaronder Nederlanders, met diabetes type 1 mee. Dr. Nel Geelhoed van het Medisch Centrum Haaglanden coördineerde het Nederlandse onderzoek.

Overgaan tot vergoeding
Veel mensen zijn enthousiast over het meetsysteem. De FreeStyle Libre vervangt de pijnlijke vingerprik, kan 14 dagen blijven zitten en maakt het meten eenvoudig. Maar het apparaat wordt nog niet vergoed. Hiervoor is het belangrijk dat aangetoond is dat het systeem net zo goed of beter werkt dan de huidige systemen. Dit nieuwe onderzoek geeft hierin meer inzicht, dat zorgverzekeraars kan helpen bij hun afweging om over te gaan tot vergoeding.

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid en nauwkeurigheid van het systeem. Die onzekerheid draagt eraan bij dat zorgverzekeraars niet zomaar overgaan tot vergoeding. De huidige onderzoeksresultaten, waarin de onderzoekers aantoonden dat de FreeStyle Libre leidde tot een daling van ongeveer 40% van hypo’s en een betere kwaliteit van leven, laten zien dat het meetsysteem voordelen biedt t.o.v. de bestaande vingerprik. Hopelijk helpt dit de zorgverzekeraar te overtuigen om de FreeStyle Libre te vergoeden.’

Thomas gebruikt de FSL nu een paar maanden en bij de laatste controle was  de Hb1ac aanzienlijk gezakt. Daar worden we heel blij van. En inderdaad, de kwaliteit van leven is aanzienlijk. Wat een verademing om niet steeds te moeten prikken. Soms laat de sensor eerder los dan de bedoeling is. Kinderen zijn natuurlijk steeds in beweging, er wordt mee gezwommen en soms aan gepeuterd omdat het kriebelt. Een dure hobby, maar al helemaal onmisbaar. We kijken uit naar vergoeding door de verzekeraar!

 

 

 

Zorgeloos met diabetes naar school

http://www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl/yX_TjQg6_normal

‘Zorgeloos met diabetes naar school’ is een nieuwe website over wat er komt kijken bij de zorg voor kinderen met diabetes op school. Een laagdrempelige plek voor leerkrachten en ouders.  Het biedt niet alleen up-to-date informatie over hoe je diabeteszorg op school regelt, maar biedt ook allerlei praktische handvatten, ‘best practices’ en een hulplijn met advies op maat.

Oeps, FreeStyle Libre wisselen en dan…

Na 14 dagen was het gisteren zover, de sensor FreeStyle Libre, moest worden vervangen.  Op het schermpje van de afstandsbediening werd nauwkeurig aangegeven hoeveel dagen en later uren er restten voor de sensor moest worden vervangen. Helaas, het aanbrengen bleek niet goed gegaan. Er zat bloed bij het naaldje en er was geen bg te bepalen. Kan gebeuren, weer een nieuwe, maar helaas, weer negatief. Uiteindelijk heeft Myrthe ’s morgens gebeld met de helpdesk. De sensoren zijn waarschijnlijk stuk. Ze kunnen worden omgewisseld. En driemaal is scheepsrecht, want nu werkt het weer naar behoren.

Logeren bij oma

Krokusvakantie en dat betekent een nachtje logeren bij mij. Heel gezellig, we hebben altijd een hoop lol samen. Maar na ruim 3 jaar Diabetes 1 en 4 jaar coeliakie ben ik nog steeds onzeker over alles wat erbij komt kijken. Allereerst glutenvrij eten inslaan, dan bietenstamppot maken,  verzoekje van Thomas,  wegen, rekenen. En niet het toetje vergeten erbij op te tellen. Maar er is wel één enorme verandering. Thomas heeft de Freestyle libre sensor. Ik hoef maar één keer in zijn vingertje te prikken, in de ochtend. Om te controleren of de uitlag van de scanner en het ‘verse bloed’ niet te veel van elkaar afwijken. En dat doen ze niet. De rest van de dag scant Thomas zelf en kunnen we op de uitslag vertrouwen. In plaats van uitgebreid handen wassen, tasje pakken, prik prepareren, bloeddruppeltje afvegen en alles weer goed opruimen roep ik; ‘Wil je even blieben?’ En even later hoor ik: 5,8 met pijltje naar opzij. Ik voer de bg in en handel verder op advies van zijn pompje. ’s Nachts haal ik om de paar uur de de scanner langs zijn arm, ter controle.  Wat een vooruitgang. En zoveel kindvriendelijker en omavriendelijker, vriendelijker voor iedereen om hem heen. Want echt, om de haverklap bloed prikken, het went niet.

Het bliept, Freestyle Libre

De Freestyle Libre sensor en scanner

De Freestyle Libre sensor en scanner

Sinds gisteren is Thomas de trotse eigenaar van de Freestyle Libre sensor. Geen vingerprikken meer, maar even de scanner langs de sensor halen en je weet je BG.
Scanner aan, bliep, en klaar. Thomas vindt het geweldig en wil de hele dag wel scannen.

De sensor aanbrengen doet geen pijn en hij kan 14 dagen blijven zitten. Je kan er mee douchen en zelfs zwemmen. Je scant door je kleding heen. We weten natuurlijk nog niet of het allemaal ook echt zo mooi is als wordt beweerd, maar we hebben er wel vertrouwen in.

De sensor heeft vele voordelen: geen vingerprikken meer, geen pijn bij het aanbrengen, altijd even kunnen kijken wat de bg is. Nadelen? Voor Thomas misschien dat we nu altijd even kunnen kijken wat de bg is. Als hij niet luistert bijvoorbeeld, ligt dat aan zijn bg of niet? Even scannen en je weet het antwoord ;)~ Kan trouwens ook een voordeel zijn.

Het grootste nadeel is dat de sensor nog niet wordt vergoed door de verzekeraar. Startpakket 175 euro, sensor 60 euro. 120 euro per maand, als de sensor inderdaad de beloofde 14 dagen mee gaat. Bezuinigen op andere dingen dus, want de sensor is het meer dan waard!

En duimen maar dat verzekering het in de nabije toekomst wel gaat vergoeden.

Glucagon via een neusspray

In de herfstvakantie heeft Thomas bij mij, zijn oma, gelogeerd. Heel gezellig natuurlijk. Maar ondanks mijn betrokkenheid bij de DM van Thomas maakt het me nog steeds een beetje nerveus als zijn moeder niet in de buurt is. Prompt bleek zijn BG te  hoog, de MIO moest worden vernieuwd. Het verwisselen ging goed en had resultaat. Pffff.

Ik heb ook glucagon in huis, voor het geval dat… Ik mag er niet aan denken dat ik dat moet toepassen. Gelukkig is dat nog niet gebeurd. (Afkloppen maar) Ben heel blij met onderstaand bericht over de ontwikkeling van een neusspray. Klinkt veel minder dramatisch. Soms wil ik de tijd vertragen, als ik ervaar hoe snel kleine jongetjes groot worden, maar vaak wil ik de tijd versnellen als ik berichten lees over nieuwe ontwikkelingen bij de behandeling van DM. Gentherapie, kunstmatige alvleesklier, en nu dus deze spray. Het  is nog allemaal toekomstmuziek, maar de toekomst komt naar je toe, toch?

Een injectie met glucagon is soms nodig om iemand met diabetes uit een ernstige hypo te halen. Met een nieuw ontwikkelde neusspray kan glucagon sneller, veiliger en betrouwbaarder worden toegediend. 

Bij een ernstige hypo kan iemand met diabetes bewusteloos raken, dus bij een gevaarlijk lage bloedsuikerspiegel. Dan moet iemand anders een injectie geven met glucagon, om de hypo snel op te heffen. Veel mensen met diabetes type 1 hebben een speciale glucagon-injectiekit bij zich voor noodgevallen. Maar in de stress kan het voor omstanders lastig zijn om eerst glucagonpoeder te vermengen met een oplosmiddel, dit op te zuigen met een spuit en dit vervolgens te injecteren.

NeussprayOnderzoekers ontwikkelden een andere methode om glucagon toe te dienen: via een neusspray. Die werkt, dat is al bewezen. Maar nu vergeleken ze in een test hoe mensen omgingen met de spray en de injectiekit. Met of zonder instructie vooraf. Belangrijk daarbij was snelheid, betrouwbaarheid en veiligheid. Het resultaat was spectaculair: 94% van de testpersonen gaf met de neusspray een correcte dosis, in gemiddeld 16 seconden. Slechts 13% van de mensen lukte dat met de injectiekit, waar ze bovendien zeker 2 minuten over deden. Bij de injectie bleek zelfs in de helft van de gevallen helemaal geen glucagon te zijn toegediend, door onjuist gebruik van de kit.

De verwachting is dat fabrikant Lilly het product in 2016 voor goedkeuring aanbiedt aan de Amerikaanse autoriteit voor geneesmiddelen FDA. Dat zou betekenen dat het in 2017 op de markt komt.’

bron: Diabetes Fonds

Team Hyperfast met oppas Petra* wint Diabeatit Run

32-2

Team Hyperfast als eerste over de finish bij de ‘Diabeatit Run’. De oppas met een* van Beertje Bikkel was de ster.

Petra Roeleveld (Noordwijkerhoutse met diabetes type 1) heeft razendsnel de 589 traptreden van de Euromast beklommen. Daarna volgde de dubbele marathon voor het team Hyperfast (om precies te zijn, iets meer, namelijk 86 kilometer). Bron: BlikOp

De DiaBeatit Run betekent ruim 200 runners en begeleiders, 11780 traptreden  in de Euromast, 1722 kilometer, opgehaald voor onderzoek: € 100.443,- !

Gefeliciteerd Petra, oppas met een *. Je bent een bikkel!  Een inspiratie voor Thomas alias Beertje Bikkel en voor ons.

http://www.diabeatitrun.nl/