Wie wat bewaart, heeft wat

We zitten nu een jaar in het coronatijd met zijn allen. En inmiddels leven wij als familie alweer bijna negen jaar met Diabetes 1; (klein)zoon was tweeënhalf toen hij veranderde van een ronde peuter in een bleek, moe jongetje. Duurde even voordat de diagnose werd gesteld – griepje, het heerst, kinderen die naar de creche gaan zijn vaak ziek enz. – tot het zo ernstig werd dat hij met spoed moest worden opgenomen en binnen een halve minuut de diagnose D1 gesteld werd. Een traumatische ervaring die zijn sporen heeft nagelaten bij ons, maar ook bij de arts die in eerste instantie niet zag hoe ernstig ziek hij was.

Maar goed, coronatijd is opruimtijd. Je moet wat, toch? En toen vond ik een totaal versleten buikbandje. Herinneringen borrelden op. Aan het verdriet, de schok, de gevolgen voor het dagelijks leven, de zorgen. Mijn manier om met het verdriet om te gaan was om praktische oplossingen te vinden. Mijn dochter en ik begonnen met een blog en ik kroop achter de naaimachine. Jarenlang heb ik bandjes voor hem gemaakt en hemdjes waar ik zakjes op naaide voor zijn pompje. Het went nooit, maar hielp wel om vorm te geven aan het gevoel van machteloosheid.

Roept herinneringen op.

Ik bleek nog nooit gebruikte zakjes te hebben, bestemd om op hemdjes of T-shirtjes te naaien.

Zakjes van katoen om op hempjes of T-shirts te naaien, afm. 10cm hoog, 13 cm breed,

Inmiddels is onze diabikkel een tiener. Hij draagt nu bandjes van onder meer Kaio-dia (www.kaio-dia.nl) en dat bevalt prima. De tijd dat ik hem blij kon maken met een appliciatie van een autootje op zijn bandje is voorbij. De zakjes hebben een nieuwe bestemming gevonden.


De afgelopen jaren zijn er stormachtige ontwikkelingen op het gebied van Diabetes 1. Onderzoek naar genezing, technologische ontwikkelingen en aandacht voor het welbevinden van de patiënten. Zoals met leuke accessoires. Alles om het leven zo comfortabel maken. Maakt het wachten tot de gouden graal is gevonden voor de genezing iets aangenamer.

http://www.kaio-dia.nl

Glucagon via een neusspray, Baqsimi

Op 8 november 2015 plaatste ik een bericht over een neusspray met glucagon die in geval van een ernstige hypo gebruikt kan worden in plaats van injecteren. De glucagonset moet altijd binnen bereik zijn, koel worden bewaard en ook ongebruikt na een jaar worden vervangen door een nieuwe set. Het prepareren van een injectie, in geval van nood is en onder stress, is best een gedoe. Een neusspray is gebruiksvriendelijk en niet invasief. Prettiger voor de patiënt en voor degene die in zo’n geval moet handelen.

Nu, vijf jaar later, lees ik de nieuwsbrief van diabetestype1.nl van het Diabetes Fonds dat er een neusspray op de markt is onder de naam Baqsimi. Het Zorginstituut Nederland heeft de minister geadviseerd Baqsimi op te nemen in de basisverzekering voor mensen met diabetes 1 en 2. Met dank aan alle wetenschappers die zich inzetten voor een makkelijker leven met diabetes.

https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2020/11/05/gvs-advies-glucagon-neuspoeder-baqsimi

Nationaal icoon, Robin Koops

Hij komt eraan, de bionische alvleesklier, staat in het blogbericht van 13 april 2015. Vandaag, 24 september 2019 is hij er nog niet, maar komt steeds dichterbij. Uitvinder en ervaringsdeskundige Robin Koops is in onze ogen zeer terecht een van de drie winnaars van ‘Nationale Iconen van Nederland’, een initiatief van Economische Zaken. Al jaren, vanaf het begin in het spreekwoordelijk schuurtje tot de oprichting van het bedrijf Inrade, heeft Koops gewerkt aan een kunstalvleesklier, die de functie van de alvleesklier kan overnemen. OK, je hebt nog steeds een apparaatje rond je middel en twee infuusjes in je buik. Maar mits goed afgesteld en gecontroleerd, neemt dit setje het werk over van de niet werkende alvleesklier. Dus niet constant nadenken over eten, sporten, slapen enz., maar gewoon leven en het computertje doet de rest. Wat een vrijheid en wat een fijn idee dat de BG zo stabiel mogelijk blijft. En hele geruststelling voor Beertje Bikkel en zijn familie en iedereen die op wat voor manier dan ook met D1 te maken heeft.

http://www.nationaleiconen.nl

http://Inreda Diabetics

Doneren

insulinforlife.nl


Insulin for Life (IFL) Global is een wereldwijd netwerk van onafhankelijke non-profitorganisaties.
IFL begon als Australisch initiatief van Ron Raab en heeft als missie om nog houdbare insuline en diabeteshulpmiddelen
(die anders verloren zouden gaan) in te zamelen en in ontwikkelingslanden een goede bestemming te geven.
Alle ingezamelde materialen worden verstuurd naar eerlijke organisaties met een eerlijke werkwijze

(bron.www.insulinforlife.nl)

Nachten met een diabikkeltje

Geregeld slaap ik een nachtje bij mij kleinzoon, omdat ik het heel gezellig vind, maar ook om zijn moeder eens een nachtje onbezorgd te laten slapen. Dat laatste lukt niet altijd, want ik kan nog weleens zenuwachtig worden van al die op en neer gaande bg-waarden. En dan zit zij met mijn gedoe opgescheept. Het is gewoon heel lastig vertrouwen te hebben in het proces. Maar ja, ga daar maar aan staan, vertrouwen in zoiets ongrijpbaars als D1 en het welzijn van mijn kleinzoon. Het geeft mij een gevoel van controle om voortdurend te checken. En dankzij de FSL kan dat door even te scannen, zonder met je suffe hoofd midden in de nacht een vingerprik te hoeven doen. Maar echt uitrusten doe je dan niet. Helemaal niet erg, als vrijgesteld lid van deze maatschappij kan ik de volgende dag een middagdutje doen. Voor zijn zorgzame moeder ligt dat anders.

Op www.diabetestype1.nl las ik een artikel ‘Doodmoe van die gebroken nachten…’ , van Dr. Dick Mul i.s.m. Diabeter.  Heel verhelderend en voor mij een grote steun. Dit artikel ga ik maar eens lezen, iedere keer dat ik een nachtje ga logeren.

Dank, Dr. Mul!

www.diabetestype1.nl

De andere uitdaging in de vakantie: Coeliakie

Behalve Diabetes 1 hebben we ook te maken met de coeliakie van Thomas. Glutenvrij eten kan een hele uitdaging zijn. We waren dan ook blij verrast dat in het plaatsje Cala d’Or op Mallorca een heel sympathiek bio-restaurant blijkt te zitten, Treff. Met een menukaart met duidelijk uitleg bij vegetarische, veganistische en glutenvrije gerechten. En lekker! Thomas heeft gesmuld van zijn pizza, zijn moeder van haar glutenvrije pasta en ik van een vegetarische pasta met gluten. Voor elk wat wils dus. De huiswijn smaakte ons ook prima en kost maar 8,50 euro per fles. Leuke bediening ook. Lunch, diner, alles even lekker. 

Een paar dagen later ontdekten wij dat de pizzeria naast het hotel, Paparazzi, die er uitzag als een ‘tourist trap’ ook glutenvrije pasta en brood op het zeer uitgebreide menu heeft staan. Weer vriendelijke, zorgvuldige bediening, vaak Nederlandse meisjes nb, bereid om alle vragen te beantwoorden.

Tapas aten wij graag bij Tapas y Mas, tegenover ons hotel. Lekkere tapas, leuke, internationale bediening, ook Nederlandse meisjes, die allemaal even leuk en servicegericht zijn. Alleen al om de Nederlandse meisjes wilde Thomas daar graag eten. Ook hier wordt meegedacht over glutenvrije gerechten en ergens glutenvrij brood vandaan getoverd. Er is ook een aparte allergenenmenukaart.

We hadden er niet op gerekend dat we zo makkelijk en gezellig met elkaar uit eten zouden kunnen gaan. Ook in de supermarkt zijn glutenvrije producten te vinden. Kortom, een heerlijke vakantie zonder problemen!

Vakantie

Vakantiestress komt veel voor denk ik. Met een achtjarige met Diabetes 1 en coeliakie komen er nog wat stressmomenten bij. Vlak voor we naar Mallorca vertrekken, worden toch nog twee FSL sensors geleverd. Een paar dagen zonder sensor doet je beseffen wat een vooruitgang die dingen zijn. Maar twee sensors voelt kwetsbaar. Zeker met het vooruitzicht dat het dagenlang water in, water uit zal gaan. In zee, in het zwembad. Plus alle andere capriolen die onmisbaar zijn in een kindervakantie. Het gaat goed! Na tien dagen zit de sensor nog steeds netjes op zijn plek, mede dankzij het elastische verband, dat voor een paar euro te koop is bij de Action. En onze Diabikkel heeft het enorm naar zijn zin.

‘F’

We use the ‘f’ word!

En dan heeft Thomas opeens geen freestyle libre sensor. Hij is niet de enige. Na eindeloze onderhandelingen en onderzoeken om de sensors vergoed te krijgen door de verzekeringen, kan producent en leverancier Abbott de vraag niet aan. Ook niet voor de vaste klanten. Al 2,5 jaar betalen wij als familie met vereende krachten 120,- euro per maand en.nu, niks! Dus weer prikken in plaats van pijnloos ‘blieben’ (scannen); op het strand, in het park, ’s nachts.  Mensen met $tekens in de ogen hebben het tekort ook ontdekt en vragen 100,- euro voor een fsl op Marktplaats. Normale prijs is 60,- euro per sensor. In Duitsland, Frankrijk en Belgie zijn de fsl’s te krijgen bij de apotheek. Dat kan omdat Abbott met deze landen afspraken heeft over het minimaal te leveren aantal. Omdat de verzekering de fsl daar al jaren vergoed. Dubbel zuur voor ons; eerst jaren betalen, dan de belofte van vergoeding (die overigens nog niet is doorgevoerd bij onze verzekering) en dan…. niets! De klantenservice van Abbott heeft ook niets te melden, verschuilt zich achter het beleid van de hoofdvestiging in de VS. Dus behalve van Trump hebben we nu ook last van dit bedrijf in ‘the great country’.  Please Abbott, make us feel great again!

Free Style Libre en de verzekering

Thomas heeft nu bijna een jaar de sensor FSL. Wat een verademing, we kunnen niet meer zonder.  Uit onderstaande artikelen blijkt dat dit niet alleen voor ons geldt. Het wordt wel als nadeel gezien dat er niet automatische gealarmeerd wordt als de BG te laag of te hoog is, maar wij missen dit helemaal niet. ’s Nachts waren de piepjes moeilijk te horen, overdag kon je er behoorlijk zenuwachtig van worden,  de juf op school ook trouwens. Bovendien week de vorige sensor vaak behoorlijk af, waardoor de alarmen niet altijd betrouwbaar waren.

A.s. vrijdag 17 februari is er overleg tussen zorgverzekeraars, artsen en overheid over de vergoeding voor de FSL. In Belgie, Frankrijk en Duitsland is dat al het geval.

 

http://www.telegraaf.nl/binnenland/27622139/__Diabetes__sensor_in_plaats_van_een_prik__.html

https://www.dvn.nl/dvn/nieuws/2175/abbott-presenteert-resultaten-onderzoek-freestyle-libre-

De hyper-alarm detector app

Insulinepompje, sensor die alarmeert als de waardes te hoog of te laag zijn, innovaties die je niet meer wil missen. Toch is er een minpuntje. Het alarm is heel bescheiden. Dat is fijn, want je wilt toch niet dat het iedere keer gaat van toetaatoetaa en de hele omgeving schrikt. Maar ook lastig; je kind slaapt diep en jij iets minder diep, maar toch ontgaat het geluid je soms. Daarvoor heeft Marco Haverlag, vader van een zon met Diabetes 1, een app voor de smartphone ontwikkeld, die het alarmsignaal herkent en de alarmering doorgeeft aan de telefoon van bijvoorbeeld een ouder of de oppas of oma enz.
De hyper-alarm detector app is nog in de prototype fase. Haverlag is een van de vijf geselecteerde voor de titel ‘Het beste zorgidee 2016’, zie www.hetbestezorgidee.nl. Iedereen kan stemmen. Mijn stem gaat naar …………..ja! Marco Haverlag!