Theresa May heeft ook Diabetes 1

Kijk nou toch eens. De Britse premier Theresa May heeft de FSL sensor op haar arm! Wat blijkt, Theresa May heeft Diabetes 1, sinds 2012.  Wow, hoe zou zij dat aanpakken, met het vele reizen, de politieke spanningen, de officiele diners.  Waar zou zij haar insulinepompje verbergen? En zou ze in het openbaar ‘blieben’ met de FSL?  En zou het gedoe rond de Brexit te maken hebben met de BG-cijfers? Dit laatste is natuurlijk een grapje, maar als ik hierover nadenk, gaat mijn fantasie wel werken.

Ook D66 Alexander Rinnooy Kan heeft de diagnose D1 gekregen op latere leeftijd, vertelde hij onlangs in een uitzending van MAX.

Conclusie: het komt in de beste kringen voor… en kan zich op iedere leeftijd manifesteren. En je kunt er gewoon premier of lid van de Eerste Kamer mee worden.

De avonturen van de kunstalvleesklier

Gisteren, 21 november 2018,  was hij dus bij MAX op NPO 1, Robin Koops, de uitvinder van de kunstalvleesklier. Ik zat op het puntje van mijn stoel, zo spannend. Komt dit binnenkort op de markt en wanneer is binnenkort? Is hij ook geschikt voor kinderen? Natuurlijk zijn er al allerlei mooie hulpmiddelen, de insulinepomp, de FSL sensor, en nog veel meer varianten hierop, maar de kunstalvleesklier komt heel dicht bij de mogelijkheid voor diabetici om een normaal leven te kunnen leiden.  En dat gunnen wij Thomas en alle mensen met D1 zo!  De vooruitzichten zijn heel gunstig, maar de praktijk is vaak wat weerbarstiger. Geld, bureaucratie, verzekeraars, het kan nog jaren duren voor de alvleesklier vergoed en wel bij de patiënten terechtkomt. Thomas is 8, over 4 jaar gaat hij naar het middelbaar onderwijs. Wat zou het fijn zijn als hij dan hierover kon beschikken.

Het bedrijf van Robin Koops: www.inredadiabetic.nl

 

In dit notendopje is de jonge Duitser Bastian Hauck de wereld rond gezeild. Op zich al opmerkelijk en stoer, maar zeker als je de diagnose diabetes 1 krijgt. Hij heeft een blog Abenteuer Diabetes, waarin hij verslag doet van zijn reis en zijn ziekte.

Wat mij betreft valt dit onder het kopje Inspirerende berichten!

Mary Tyler Moore en diabetes 1

Mary Tyler Moore (80) overleden

Ze schreef twee keer haar memoires. In de eerste (1995) beschreef ze het gevecht tegen haar alcoholisme.In de tweede (2009) beschreef ze onder meer de gevolgen van haar diabetes melitus type I. Ze was actief in inzamelingsacties voor de bestrijding van deze ziekte, vooral bij kinderen, en was internationaal voorzitter van de Juvenile Diabetes Research Foundation, die ook een vertegenwoordiging in Nederland heeft.

Moore, Mary Tyler (2009). Growing Up Again: Life, Loves, and Oh Yeah, Diabetes. St. Martin’s Press. ISBN 0-312-37631-6.

Mary Tyler Moore is jeugdsentiment voor mij, ik keek graag naar de Dick van Dyke show. Nooit geweten dat zij diabetes 1 had.  Nu komen deze berichten pas echt bij mij binnen sinds Thomas DB1, voor die tijd had ik geen idee over de ernst en impact van deze ziekte. Ik ontleen altijd troost aan mensen die ondanks deze lastige ziekte zich niet hebben laten weerhouden om hun dromen waar te maken. Dit boek ga ik lezen.

 

Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet

Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas  doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.

De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.

http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm

http://www.coeliakieforum.nl/index.php

 

Het bliept, Freestyle Libre

De Freestyle Libre sensor en scanner

De Freestyle Libre sensor en scanner

Sinds gisteren is Thomas de trotse eigenaar van de Freestyle Libre sensor. Geen vingerprikken meer, maar even de scanner langs de sensor halen en je weet je BG.
Scanner aan, bliep, en klaar. Thomas vindt het geweldig en wil de hele dag wel scannen.

De sensor aanbrengen doet geen pijn en hij kan 14 dagen blijven zitten. Je kan er mee douchen en zelfs zwemmen. Je scant door je kleding heen. We weten natuurlijk nog niet of het allemaal ook echt zo mooi is als wordt beweerd, maar we hebben er wel vertrouwen in.

De sensor heeft vele voordelen: geen vingerprikken meer, geen pijn bij het aanbrengen, altijd even kunnen kijken wat de bg is. Nadelen? Voor Thomas misschien dat we nu altijd even kunnen kijken wat de bg is. Als hij niet luistert bijvoorbeeld, ligt dat aan zijn bg of niet? Even scannen en je weet het antwoord ;)~ Kan trouwens ook een voordeel zijn.

Het grootste nadeel is dat de sensor nog niet wordt vergoed door de verzekeraar. Startpakket 175 euro, sensor 60 euro. 120 euro per maand, als de sensor inderdaad de beloofde 14 dagen mee gaat. Bezuinigen op andere dingen dus, want de sensor is het meer dan waard!

En duimen maar dat verzekering het in de nabije toekomst wel gaat vergoeden.

Lang leve de muizen! Lees hier het artikel van JDFR

https://www.jdrf.nl/hoop-voor-de-toekomst-dankzij-jdrf/?utm_content=&utm_source=VerticalResponse&utm_medium=Email&utm_term=Lees%20meer…&utm_campaign=De%20stappen%20voor%20een%20wereld%20zonder%20T1D%20-%20januaricontent

Hoop voor een toekomst zonder Type 1 Diabetes

26 januari 2016, Nieuws
Onderzoekers die al jaren door JDRF gefinancierd worden aan Harvard en MIT hebben het voor elkaar gekregen om muizen met Type 1 Diabetes bijna 6 maanden insuline-onafhankelijk te maken. Hoe? Met een inkapselingssysteem!
Aan MIT werkten dr. Anderson en dr. Langer aan het hoesje van het inkapselingssysteem. Het gaat om een capsule van ongeveer 15 centimeter die wordt geïmplanteerd. Deze capsule bestaat uit een materiaal wat gemaakt is van bruine algen, waardoor het door het menselijk lichaam wordt geaccepteerd. Deze capsule is in eerste instantie zonder inhoud getest en kan 6 maanden blijven zitten zonder dat littekenweefsel wordt gevormd.
Na deze test is tijdens een volgende test de capsule geïmplanteerd met daarin eilandcellen van dr. Melton van Harvard. Deze eilandcellen nemen de functie van de bètacellen over en bleven over de hele testperiode (174 dagen) insuline produceren.
Dit resultaat is te danken aan JDRF, die niet alleen de onderzoeken van alle betrokkene wetenschappers heeft gefinancierd, maar hen ook met elkaar in contact heeft gebracht. JDRF financiert het onderzoek van dr. Melton sinds 2000. Het onderzoek van dr. Anderson en dr. Langer wordt sinds 2007 door JDRF gefinancierd.
Vervolgonderzoek richt zich op het perfectioneren van de capsule zodat deze ook compatibel zijn voor mensen. Ook moet gekeken worden naar veiligheidsrisico’s die de capsule en/of de cellen mogelijk met zich mee dragen. Vervolgens zal gekeken worden naar de optimale dosering van cellen en de beste manier om het systeem in mensen te gaan testen.

Inkapseling

icoon inkapseling[2]

JDRF werkt aan een toekomst waarin insulinetoediening 24 maanden lang overbodig is.

Het implanteren van ingekapselde bètacellen, die insuline produceren wanneer dat nodig is, maken continue controle van de bloedsuikerspiegel en het toedienen van insuline gedurende ten minste 24 maanden overbodig. JDRF is een drijvende kracht achter de ontwikkeling van alternatieve bètacellen en inkapseling van de cellen (bijvoorbeeld met biomaterialen), zodat de cellen met een ‘haaienkooi’ beschermd zijn tegen aanvallen van het immuunsysteem.

Aanpak en resultaten

  • Ondersteuning van bedrijven die de eerste generatie inkapselingsproducten ontwikkelen en beschikbaar maken voor mensen met T1D.
  • Stimuleren en faciliteren van de ontwikkeling van volgende generatie implanteerbare inkapselingsproducten met duurzamere en meer betrouwbare insulineproductie.
  • Oprichting van het JDRF Inkapselingsconsortium met wetenschappers en onderzoekers van meer dan 25 vooraanstaande instituten om de ontwikkeling van de volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen.
  • Ontwikkeling van succesvolle procedures voor alvleeskliertransplantaties.
  • Oprichting van het pancreas orgaandonornetwerk: nPod.