Mary Tyler Moore en diabetes 1

Mary Tyler Moore (80) overleden

Ze schreef twee keer haar memoires. In de eerste (1995) beschreef ze het gevecht tegen haar alcoholisme.In de tweede (2009) beschreef ze onder meer de gevolgen van haar diabetes melitus type I. Ze was actief in inzamelingsacties voor de bestrijding van deze ziekte, vooral bij kinderen, en was internationaal voorzitter van de Juvenile Diabetes Research Foundation, die ook een vertegenwoordiging in Nederland heeft.

Moore, Mary Tyler (2009). Growing Up Again: Life, Loves, and Oh Yeah, Diabetes. St. Martin’s Press. ISBN 0-312-37631-6.

Mary Tyler Moore is jeugdsentiment voor mij, ik keek graag naar de Dick van Dyke show. Nooit geweten dat zij diabetes 1 had.  Nu komen deze berichten pas echt bij mij binnen sinds Thomas DB1, voor die tijd had ik geen idee over de ernst en impact van deze ziekte. Ik ontleen altijd troost aan mensen die ondanks deze lastige ziekte zich niet hebben laten weerhouden om hun dromen waar te maken. Dit boek ga ik lezen.

 

Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet

Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas  doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.

De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.

http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm

http://www.coeliakieforum.nl/index.php

 

Het bliept, Freestyle Libre

De Freestyle Libre sensor en scanner

De Freestyle Libre sensor en scanner

Sinds gisteren is Thomas de trotse eigenaar van de Freestyle Libre sensor. Geen vingerprikken meer, maar even de scanner langs de sensor halen en je weet je BG.
Scanner aan, bliep, en klaar. Thomas vindt het geweldig en wil de hele dag wel scannen.

De sensor aanbrengen doet geen pijn en hij kan 14 dagen blijven zitten. Je kan er mee douchen en zelfs zwemmen. Je scant door je kleding heen. We weten natuurlijk nog niet of het allemaal ook echt zo mooi is als wordt beweerd, maar we hebben er wel vertrouwen in.

De sensor heeft vele voordelen: geen vingerprikken meer, geen pijn bij het aanbrengen, altijd even kunnen kijken wat de bg is. Nadelen? Voor Thomas misschien dat we nu altijd even kunnen kijken wat de bg is. Als hij niet luistert bijvoorbeeld, ligt dat aan zijn bg of niet? Even scannen en je weet het antwoord ;)~ Kan trouwens ook een voordeel zijn.

Het grootste nadeel is dat de sensor nog niet wordt vergoed door de verzekeraar. Startpakket 175 euro, sensor 60 euro. 120 euro per maand, als de sensor inderdaad de beloofde 14 dagen mee gaat. Bezuinigen op andere dingen dus, want de sensor is het meer dan waard!

En duimen maar dat verzekering het in de nabije toekomst wel gaat vergoeden.

Lang leve de muizen! Lees hier het artikel van JDFR

https://www.jdrf.nl/hoop-voor-de-toekomst-dankzij-jdrf/?utm_content=&utm_source=VerticalResponse&utm_medium=Email&utm_term=Lees%20meer…&utm_campaign=De%20stappen%20voor%20een%20wereld%20zonder%20T1D%20-%20januaricontent

Hoop voor een toekomst zonder Type 1 Diabetes

26 januari 2016, Nieuws
Onderzoekers die al jaren door JDRF gefinancierd worden aan Harvard en MIT hebben het voor elkaar gekregen om muizen met Type 1 Diabetes bijna 6 maanden insuline-onafhankelijk te maken. Hoe? Met een inkapselingssysteem!
Aan MIT werkten dr. Anderson en dr. Langer aan het hoesje van het inkapselingssysteem. Het gaat om een capsule van ongeveer 15 centimeter die wordt geïmplanteerd. Deze capsule bestaat uit een materiaal wat gemaakt is van bruine algen, waardoor het door het menselijk lichaam wordt geaccepteerd. Deze capsule is in eerste instantie zonder inhoud getest en kan 6 maanden blijven zitten zonder dat littekenweefsel wordt gevormd.
Na deze test is tijdens een volgende test de capsule geïmplanteerd met daarin eilandcellen van dr. Melton van Harvard. Deze eilandcellen nemen de functie van de bètacellen over en bleven over de hele testperiode (174 dagen) insuline produceren.
Dit resultaat is te danken aan JDRF, die niet alleen de onderzoeken van alle betrokkene wetenschappers heeft gefinancierd, maar hen ook met elkaar in contact heeft gebracht. JDRF financiert het onderzoek van dr. Melton sinds 2000. Het onderzoek van dr. Anderson en dr. Langer wordt sinds 2007 door JDRF gefinancierd.
Vervolgonderzoek richt zich op het perfectioneren van de capsule zodat deze ook compatibel zijn voor mensen. Ook moet gekeken worden naar veiligheidsrisico’s die de capsule en/of de cellen mogelijk met zich mee dragen. Vervolgens zal gekeken worden naar de optimale dosering van cellen en de beste manier om het systeem in mensen te gaan testen.

Inkapseling

icoon inkapseling[2]

JDRF werkt aan een toekomst waarin insulinetoediening 24 maanden lang overbodig is.

Het implanteren van ingekapselde bètacellen, die insuline produceren wanneer dat nodig is, maken continue controle van de bloedsuikerspiegel en het toedienen van insuline gedurende ten minste 24 maanden overbodig. JDRF is een drijvende kracht achter de ontwikkeling van alternatieve bètacellen en inkapseling van de cellen (bijvoorbeeld met biomaterialen), zodat de cellen met een ‘haaienkooi’ beschermd zijn tegen aanvallen van het immuunsysteem.

Aanpak en resultaten

  • Ondersteuning van bedrijven die de eerste generatie inkapselingsproducten ontwikkelen en beschikbaar maken voor mensen met T1D.
  • Stimuleren en faciliteren van de ontwikkeling van volgende generatie implanteerbare inkapselingsproducten met duurzamere en meer betrouwbare insulineproductie.
  • Oprichting van het JDRF Inkapselingsconsortium met wetenschappers en onderzoekers van meer dan 25 vooraanstaande instituten om de ontwikkeling van de volgende generatie inkapselingsproducten te versnellen.
  • Ontwikkeling van succesvolle procedures voor alvleeskliertransplantaties.
  • Oprichting van het pancreas orgaandonornetwerk: nPod.

 

Genezing? Met een pilletje, Verapamil?

images Aan de University of Alabama, Birmingham, USA, loopt een onderzoek bij muizen naar de werking  van Verapamil in relatie tot TD1. Ik vond wel allerlei Engelstalige informatie, maar niets in het Nederlands. Dus maar eens geinformeerd bij de organisaties die het kunnen weten en ons dus vertellen in hoeverre dit optimistisch stemmende bericht waar is. Gewoon een pilletje, nb een pilletje dat al op de markt is voor de behandeling van hoge bloeddruk, het klinkt te mooi om waar te zijn. Ik kreeg p.o. een aardige reactie van JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation), een internationale organisatie, opgericht in 1970 in de VS door ouders van kinderen met Diabetes 1. Sinds 2010 zit JDRF ook in Nederland en heeft inmiddels al 20 miljoen euro aan onderzoek gefinancierd. Thank you!

Dit artikel staat op de website van JDRF:

T1D teruggedraaid in muizen door bloeddrukmiddel   11 november 2014, Onderzoek

Nieuw onderzoek heeft aangetoond dat het alledaagse bloeddrukmiddel ‘Verapamil’, T1D volledig terugdraait in muizen. Het onderzoek werd uitgevoerd aan de University of Alabama. Deze resultaten leiden ertoe dat JDRF 2.1 miljoen dollar heeft toegezegd over een periode van drie jaar om te kijken wat het effect bij mensen is. Dit zal in 2015 getest gaan worden.

Het voordeel van het testen van bestaande geneesmiddelen, is dat deze de veiligheidstesten al volbracht hebben. Mocht het middel naar verwachting werken, dan heeft dit grote gevolgen voor de toekomst van Type 1 Diabetes.

Spannend!

https://www.jdrf.nl/t1d-teruggedraaid-muizen-door-bloeddrukmiddel/logo

Nieuw jaar, nieuwe kansen

walkingwithNAO_800.jpg
Op 15 januari 2013 sneeuwde het. En werd de diagnose DM1 gesteld bij Thomas, toen 2,5 jaar. We zijn 3 jaar verder. Thomas is nu 5,5 jaar. Nieuwe uitdagingen dienen zich aan. Alleen spelen bij vriendjes bijvoorbeeld. Dat is nog lastig, zolang hij zelf zijn Diabetes niet kan managen. Dus gaat zijn moeder mee. Tot nu toe vindt hij dat prima, maar er komt natuurlijk een dag dat hij dat niet meer wil.
Hij is zich ervan bewust dat hij het enige kind op school is dat Diabetes 1 heeft. Coeliakie komt vaker voor op school. Af en toe maakt hij gebruik van zijn situatie. Verklaren dat hij moe is als hij ergens onderuit wil bijvoorbeeld. Of verheugd vragen of hij laag zit, zodat hij iets zoets mag/moet eten. Maar al met al gaat het boven verwachting.  Zijn juf is een grote steun en de ouders van zijn vriendjes zijn ook geweldig. Evenals zijn vriendjes. Wat kunnen vijfjarigen al begripvol en wijs reageren!
Ieder begin van een nieuw jaar wakkert de hoop aan op een doorbraak bij de behandeling. Die doorbraken zijn er wel, maar voordat de patiënt dat aan den lijve ondervindt, dat is een ander verhaal. Wat ligt er allemaal in het verschiet? Ik doe een greep. BG meten zonder prikken, een contactlens die de BG meet, een snelwerkende insuline, Afrezza, die in de vorm van poeder kan worden geinhaleerd, een kunstmatige alvleesklier, genezing (!) met stamcellen, Robot Charlie, een project van TNO*, als steun en toeverlaat voor kinderen, enz. Het Diabetesfonds houdt het allemaal bij, ter informatie en om financiële ondersteuning te vragen voor onderzoek. Ik word er blij van, maar ook ongeduldig. Want de praktijk is dat Thomas geen sensor meer wil dragen. Het aanbrengen was te pijnlijk. En de actuele waarden weken geregeld behoorlijk af van wat de sensor aangaf. Dus veel prikken maar in die kleine, inmiddels behoorlijk ongevoelige vingertopjes.  Ook ’s nachts. Dat is de actualiteit. En dat deprimeert me.  Want echt wennen doet het niet. Misschien moet er ook gewerkt worden aan een pil die geduld stimuleert, voor de patiënt natuurlijk, voor ouders en voor mij, zijn oma!

*www.tno.nl/nl/aandachtsgebieden/gezond-leven/predictive-health-technologies/maatje-in-ziekenhuis-en-thuis-voor-kinderen-met-diabetes/

 

Team Hyperfast met oppas Petra* wint Diabeatit Run

32-2

Team Hyperfast als eerste over de finish bij de ‘Diabeatit Run’. De oppas met een* van Beertje Bikkel was de ster.

Petra Roeleveld (Noordwijkerhoutse met diabetes type 1) heeft razendsnel de 589 traptreden van de Euromast beklommen. Daarna volgde de dubbele marathon voor het team Hyperfast (om precies te zijn, iets meer, namelijk 86 kilometer). Bron: BlikOp

De DiaBeatit Run betekent ruim 200 runners en begeleiders, 11780 traptreden  in de Euromast, 1722 kilometer, opgehaald voor onderzoek: € 100.443,- !

Gefeliciteerd Petra, oppas met een *. Je bent een bikkel!  Een inspiratie voor Thomas alias Beertje Bikkel en voor ons.

http://www.diabeatitrun.nl/

Geneticus Cisca Wijmenga wil glutenallergie ontrafelen

Cisca Wijmenga (1964) staat aan het hoofd van de afdeling genetica van het UMGG in Groningen. Een dame om in de gaten te houden. Haar groep is wereldspeler in het onderzoek naar aandoeningen als diabetes (check), reuma (check) coeliakie (check). Allemaal aandoeningen dus van het immuunsysteem. Wijmenga ziet een verband tussen al deze aandoeningen. “Dit zijn stuk voor stuk aandoeningen van het immuunsysteem. We vermoeden dat iets in het immuunsysteem je gevoelig maakt en dat daarbovenop nog iets komt waardoor de ziekte zich ontwikkelt.” zegt Wijmenga in Sir Edmund van 13 juni jl.

Afgelopen zomer ontving zij de Spinozapremie, een bedrag waarmee zij m.n. coeliakie wil onderzoeken. Waar komt het vandaan en hoe kom je er vanaf dus. Ik ben fan!

Inspirerende berichten

We hebben bedacht dat we een map willen maken voor Thomas met inspirerende artikelen van en over mensen met Diabetes 1.  Aanleiding is een interview met Tineke Ceelen in Zin, nr. 8, 2015, 125-129). Tineke is directeur van Stichting Vluchteling en die functie brengt haar op de meest afgelegen plekken zoals Somalië, Kameroen, Tibet. Plaatsen die niet bepaald bekend staan om hun fantastische medische voorzieningen. Terwijl Tineke Diabetes 1 heeft, een pompje draagt en dus afhankelijk is van voldoende insuline. Ze doet het gewoon en hoe. Dat soort verhalen willen we dus voor Thomas verzamelen. Misschien heeft hij ze ooit nodig, misschien niet. Maar wij worden er in ieder geval al blij van. En dat is ook veel waard.