Dakotha, een voetbalmeisje

Je bent een meisje van 11, kunt heel goed voetballen, droomt van een carrière bij FC Barcelona en je hebt diabetes 1. Voor Allerhande (nov.2020) mag zij haar grote heldin profvoetballer Jackie Groenen interviewen. Zo leuk! Zoals alle kinderen met diabetes 1 hoef je haar niets te vertellen over koolhydraten en het effect daarvan op de bloedglucoseniveau, dus energielevel. Dakotha voetbalt nu bij DSVP in Pijnacker, maar wie weet, over 10 jaar of eerder zien wij haar schitteren in een FC Barcelona! Inspirerend!

Theresa May heeft ook Diabetes 1

Kijk nou toch eens. De Britse premier Theresa May heeft de FSL sensor op haar arm! Wat blijkt, Theresa May heeft Diabetes 1, sinds 2012.  Wow, hoe zou zij dat aanpakken, met het vele reizen, de politieke spanningen, de officiele diners.  Waar zou zij haar insulinepompje verbergen? En zou ze in het openbaar ‘blieben’ met de FSL?  En zou het gedoe rond de Brexit te maken hebben met de BG-cijfers? Dit laatste is natuurlijk een grapje, maar als ik hierover nadenk, gaat mijn fantasie wel werken.

Ook D66 Alexander Rinnooy Kan heeft de diagnose D1 gekregen op latere leeftijd, vertelde hij onlangs in een uitzending van MAX.

Conclusie: het komt in de beste kringen voor… en kan zich op iedere leeftijd manifesteren. En je kunt er gewoon premier of lid van de Eerste Kamer mee worden.

De avonturen van de kunstalvleesklier

Gisteren, 21 november 2018,  was hij dus bij MAX op NPO 1, Robin Koops, de uitvinder van de kunstalvleesklier. Ik zat op het puntje van mijn stoel, zo spannend. Komt dit binnenkort op de markt en wanneer is binnenkort? Is hij ook geschikt voor kinderen? Natuurlijk zijn er al allerlei mooie hulpmiddelen, de insulinepomp, de FSL sensor, en nog veel meer varianten hierop, maar de kunstalvleesklier komt heel dicht bij de mogelijkheid voor diabetici om een normaal leven te kunnen leiden.  En dat gunnen wij Thomas en alle mensen met D1 zo!  De vooruitzichten zijn heel gunstig, maar de praktijk is vaak wat weerbarstiger. Geld, bureaucratie, verzekeraars, het kan nog jaren duren voor de alvleesklier vergoed en wel bij de patiënten terechtkomt. Thomas is 8, over 4 jaar gaat hij naar het middelbaar onderwijs. Wat zou het fijn zijn als hij dan hierover kon beschikken.

Het bedrijf van Robin Koops: www.inredadiabetic.nl

 

In dit notendopje is de jonge Duitser Bastian Hauck de wereld rond gezeild. Op zich al opmerkelijk en stoer, maar zeker als je de diagnose diabetes 1 krijgt. Hij heeft een blog Abenteuer Diabetes, waarin hij verslag doet van zijn reis en zijn ziekte.

Wat mij betreft valt dit onder het kopje Inspirerende berichten!

Mary Tyler Moore en diabetes 1

Mary Tyler Moore (80) overleden

Ze schreef twee keer haar memoires. In de eerste (1995) beschreef ze het gevecht tegen haar alcoholisme.In de tweede (2009) beschreef ze onder meer de gevolgen van haar diabetes melitus type I. Ze was actief in inzamelingsacties voor de bestrijding van deze ziekte, vooral bij kinderen, en was internationaal voorzitter van de Juvenile Diabetes Research Foundation, die ook een vertegenwoordiging in Nederland heeft.

Moore, Mary Tyler (2009). Growing Up Again: Life, Loves, and Oh Yeah, Diabetes. St. Martin’s Press. ISBN 0-312-37631-6.

Mary Tyler Moore is jeugdsentiment voor mij, ik keek graag naar de Dick van Dyke show. Nooit geweten dat zij diabetes 1 had.  Nu komen deze berichten pas echt bij mij binnen sinds Thomas DB1, voor die tijd had ik geen idee over de ernst en impact van deze ziekte. Ik ontleen altijd troost aan mensen die ondanks deze lastige ziekte zich niet hebben laten weerhouden om hun dromen waar te maken. Dit boek ga ik lezen.

 

Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet

Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas  doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.

De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.

http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm

http://www.coeliakieforum.nl/index.php