Mary Tyler Moore en diabetes 1

Mary Tyler Moore (80) overleden

Ze schreef twee keer haar memoires. In de eerste (1995) beschreef ze het gevecht tegen haar alcoholisme.In de tweede (2009) beschreef ze onder meer de gevolgen van haar diabetes melitus type I. Ze was actief in inzamelingsacties voor de bestrijding van deze ziekte, vooral bij kinderen, en was internationaal voorzitter van de Juvenile Diabetes Research Foundation, die ook een vertegenwoordiging in Nederland heeft.

Moore, Mary Tyler (2009). Growing Up Again: Life, Loves, and Oh Yeah, Diabetes. St. Martin’s Press. ISBN 0-312-37631-6.

Mary Tyler Moore is jeugdsentiment voor mij, ik keek graag naar de Dick van Dyke show. Nooit geweten dat zij diabetes 1 had.  Nu komen deze berichten pas echt bij mij binnen sinds Thomas DB1, voor die tijd had ik geen idee over de ernst en impact van deze ziekte. Ik ontleen altijd troost aan mensen die ondanks deze lastige ziekte zich niet hebben laten weerhouden om hun dromen waar te maken. Dit boek ga ik lezen.

 

Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet

Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas  doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.

De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.

http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm

http://www.coeliakieforum.nl/index.php

 

Zorgeloos met diabetes naar school

http://www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl/yX_TjQg6_normal

‘Zorgeloos met diabetes naar school’ is een nieuwe website over wat er komt kijken bij de zorg voor kinderen met diabetes op school. Een laagdrempelige plek voor leerkrachten en ouders.  Het biedt niet alleen up-to-date informatie over hoe je diabeteszorg op school regelt, maar biedt ook allerlei praktische handvatten, ‘best practices’ en een hulplijn met advies op maat.

Leuke blog voor ouders van kinderen met coeliakie

Echt een aanrader, de blog glutenvrijemama.nl. Een vrolijke blog met nuttige informatie en  recepten gericht op de smaak van kinderen.  Nu weet ik dat in Haarlem en ook nog vlakbij mijn huis een restaurant zit, Crepe Affaire, waar glutenvrije crepes worden geserveerd.  Gaan we proberen!

Even later: Nou niet dus, zie de reactie van Annemiek. Er valt nog een hoop te winnen op dit terrein.

http://glutenvrijemama.nl

 

 

Nog even niet lachen

Op woensdag en donderdag gaat Thomas naar de ‘nieuwe’ creche, zoals hij het zelf nog steeds noemt. Na vijf dagen thuis moet hij op woensdag altijd weer een drempel over. Als hij er eenmaal is, vindt hij het heerlijk en is aan het eind van de middag niet naar huis te krijgen.  De medewerkers zijn geweldig. Thomas wordt altijd opgevangen en afgeleid, een heel verschil met de ‘oude’ creche. Maartje, de verpleegkundige, verantwoordelijk voor de prikjes en insuline, ving Thomas vanmorgen op. Hij is dol op Maartje, samen maken ze voortdurend grapjes. Vanmorgen vertelde Maartje dat hij vorige week, toen hij nog niet helemaal geacclimatiseerd was en zij  een grapje maakte Thomas tegen haar zei: ‘Ik kan nu nog niet om jou lachen.’

www.zigzagzorg.nl