Glutenvrije tips

http://www.glutenfreehotelsguide.com

Maar dat is handig, een internationale internetgids met hotels over de hele wereld waar je glutenvrije producten kunt krijgen.

https://www.gewoonsnoepgoed.nl

Ook leuk, snoepwinkeltje in de Zijlstraat in Haarlem. Ziet er lekker ouderwets uit, maar het concept is van deze tijd. Dus ook glutenvrij snoep. Of suikervrij, lactose vrij enz.

Nachten met een diabikkeltje

Geregeld slaap ik een nachtje bij mij kleinzoon, omdat ik het heel gezellig vind, maar ook om zijn moeder eens een nachtje onbezorgd te laten slapen. Dat laatste lukt niet altijd, want ik kan nog weleens zenuwachtig worden van al die op en neer gaande bg-waarden. En dan zit zij met mijn gedoe opgescheept. Het is gewoon heel lastig vertrouwen te hebben in het proces. Maar ja, ga daar maar aan staan, vertrouwen in zoiets ongrijpbaars als D1 en het welzijn van mijn kleinzoon. Het geeft mij een gevoel van controle om voortdurend te checken. En dankzij de FSL kan dat door even te scannen, zonder met je suffe hoofd midden in de nacht een vingerprik te hoeven doen. Maar echt uitrusten doe je dan niet. Helemaal niet erg, als vrijgesteld lid van deze maatschappij kan ik de volgende dag een middagdutje doen. Voor zijn zorgzame moeder ligt dat anders.

Op www.diabetestype1.nl las ik een artikel ‘Doodmoe van die gebroken nachten…’ , van Dr. Dick Mul i.s.m. Diabeter.  Heel verhelderend en voor mij een grote steun. Dit artikel ga ik maar eens lezen, iedere keer dat ik een nachtje ga logeren.

Dank, Dr. Mul!

www.diabetestype1.nl

De avonturen van de kunstalvleesklier

Gisteren, 21 november 2018,  was hij dus bij MAX op NPO 1, Robin Koops, de uitvinder van de kunstalvleesklier. Ik zat op het puntje van mijn stoel, zo spannend. Komt dit binnenkort op de markt en wanneer is binnenkort? Is hij ook geschikt voor kinderen? Natuurlijk zijn er al allerlei mooie hulpmiddelen, de insulinepomp, de FSL sensor, en nog veel meer varianten hierop, maar de kunstalvleesklier komt heel dicht bij de mogelijkheid voor diabetici om een normaal leven te kunnen leiden.  En dat gunnen wij Thomas en alle mensen met D1 zo!  De vooruitzichten zijn heel gunstig, maar de praktijk is vaak wat weerbarstiger. Geld, bureaucratie, verzekeraars, het kan nog jaren duren voor de alvleesklier vergoed en wel bij de patiënten terechtkomt. Thomas is 8, over 4 jaar gaat hij naar het middelbaar onderwijs. Wat zou het fijn zijn als hij dan hierover kon beschikken.

Het bedrijf van Robin Koops: www.inredadiabetic.nl

Free Style Libre en de verzekering

Thomas heeft nu bijna een jaar de sensor FSL. Wat een verademing, we kunnen niet meer zonder.  Uit onderstaande artikelen blijkt dat dit niet alleen voor ons geldt. Het wordt wel als nadeel gezien dat er niet automatische gealarmeerd wordt als de BG te laag of te hoog is, maar wij missen dit helemaal niet. ’s Nachts waren de piepjes moeilijk te horen, overdag kon je er behoorlijk zenuwachtig van worden,  de juf op school ook trouwens. Bovendien week de vorige sensor vaak behoorlijk af, waardoor de alarmen niet altijd betrouwbaar waren.

A.s. vrijdag 17 februari is er overleg tussen zorgverzekeraars, artsen en overheid over de vergoeding voor de FSL. In Belgie, Frankrijk en Duitsland is dat al het geval.

 

http://www.telegraaf.nl/binnenland/27622139/__Diabetes__sensor_in_plaats_van_een_prik__.html

https://www.dvn.nl/dvn/nieuws/2175/abbott-presenteert-resultaten-onderzoek-freestyle-libre-

Iedereen heeft wel wat

Dit las ik op www.alleswetenovercoeliakie.nl

‘Daarnaast speelt er voor kinderen een ander punt mee… ze willen niet anders zijn dan andere kinderen. Helaas gaat dat voor kinderen met coeliakie niet op. Aan de buitenkant zie je niks, maar ze zijn toch echt anders. Ze kunnen nooit ongedwongen en spontaan meedoen met snoepmomenten, meestal niet met traktaties, niet zomaar even blijven eten of uiteten gaan. Altijd moet er rekening worden gehouden met het dieet. Dit heeft op sociaal en emotioneel vlak ook consequenties voor kinderen. Dit moet dan ook niet onderschat worden! Tijdig een goede begeleiding op dit vlak is belangrijk om een kind met coeliakie evenwichtig op te laten groeien.’

Helemaal waar, alleen ‘Tijdig een goede begeleiding…’ , door wie? Ouders, arts, dietist? Dat wordt niet helemaal duidelijk. Thomas heeft er steeds meer last van dat hij niet zomaar mee kan doen met traktaties. Of niet zomaar een koekje kan aannemen als hij bij een vriendje gaat spelen. Zijn moeder is altijd op alles voorbereid en als zij erbij is tovert zij een alternatief uit haar tas, maar dat is toch niet hetzelfde. Nou is zomaar bij een vriendje sowieso lastig i.v.m. de diabetes 1. Dus meestal gaat mijn dochter mee naar zijn speelafspraakjes en met alle schoolreisjes, excursies, naar voetbaltraining. En als zij niet kan, ga ik. We prijzen ons gelukkig met de medewerking van de school en het begrip van de ouders van zijn vriendjes, waardoor Thomas niets hoeft te missen. Thomas is een bikkeltje, een heel gewoon jongetje, die als iemand iets vraagt over zijn insulinepompje, zijn glutenintolerantie en anderen bijzonderheden,  dat uit kan leggen en dan toevoegt: ‘Iedereen heeft wel wat’ . Wijsheid komt met de jaren, maar bij kinderen met een ziekte al heel vroeg.

 

Mary Tyler Moore en diabetes 1

Mary Tyler Moore (80) overleden

Ze schreef twee keer haar memoires. In de eerste (1995) beschreef ze het gevecht tegen haar alcoholisme.In de tweede (2009) beschreef ze onder meer de gevolgen van haar diabetes melitus type I. Ze was actief in inzamelingsacties voor de bestrijding van deze ziekte, vooral bij kinderen, en was internationaal voorzitter van de Juvenile Diabetes Research Foundation, die ook een vertegenwoordiging in Nederland heeft.

Moore, Mary Tyler (2009). Growing Up Again: Life, Loves, and Oh Yeah, Diabetes. St. Martin’s Press. ISBN 0-312-37631-6.

Mary Tyler Moore is jeugdsentiment voor mij, ik keek graag naar de Dick van Dyke show. Nooit geweten dat zij diabetes 1 had.  Nu komen deze berichten pas echt bij mij binnen sinds Thomas DB1, voor die tijd had ik geen idee over de ernst en impact van deze ziekte. Ik ontleen altijd troost aan mensen die ondanks deze lastige ziekte zich niet hebben laten weerhouden om hun dromen waar te maken. Dit boek ga ik lezen.

 

Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet

Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas  doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.

De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.

http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm

http://www.coeliakieforum.nl/index.php

 

Zorgeloos met diabetes naar school

http://www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl/yX_TjQg6_normal

‘Zorgeloos met diabetes naar school’ is een nieuwe website over wat er komt kijken bij de zorg voor kinderen met diabetes op school. Een laagdrempelige plek voor leerkrachten en ouders.  Het biedt niet alleen up-to-date informatie over hoe je diabeteszorg op school regelt, maar biedt ook allerlei praktische handvatten, ‘best practices’ en een hulplijn met advies op maat.

Leuke blog voor ouders van kinderen met coeliakie

Echt een aanrader, de blog glutenvrijemama.nl. Een vrolijke blog met nuttige informatie en  recepten gericht op de smaak van kinderen.  Nu weet ik dat in Haarlem en ook nog vlakbij mijn huis een restaurant zit, Crepe Affaire, waar glutenvrije crepes worden geserveerd.  Gaan we proberen!

Even later: Nou niet dus, zie de reactie van Annemiek. Er valt nog een hoop te winnen op dit terrein.

http://glutenvrijemama.nl