Wie wat bewaart, heeft wat

We zitten nu een jaar in het coronatijd met zijn allen. En inmiddels leven wij als familie alweer bijna negen jaar met Diabetes 1; (klein)zoon was tweeënhalf toen hij veranderde van een ronde peuter in een bleek, moe jongetje. Duurde even voordat de diagnose werd gesteld – griepje, het heerst, kinderen die naar de creche gaan zijn vaak ziek enz. – tot het zo ernstig werd dat hij met spoed moest worden opgenomen en binnen een halve minuut de diagnose D1 gesteld werd. Een traumatische ervaring die zijn sporen heeft nagelaten bij ons, maar ook bij de arts die in eerste instantie niet zag hoe ernstig ziek hij was.

Maar goed, coronatijd is opruimtijd. Je moet wat, toch? En toen vond ik een totaal versleten buikbandje. Herinneringen borrelden op. Aan het verdriet, de schok, de gevolgen voor het dagelijks leven, de zorgen. Mijn manier om met het verdriet om te gaan was om praktische oplossingen te vinden. Mijn dochter en ik begonnen met een blog en ik kroop achter de naaimachine. Jarenlang heb ik bandjes voor hem gemaakt en hemdjes waar ik zakjes op naaide voor zijn pompje. Het went nooit, maar hielp wel om vorm te geven aan het gevoel van machteloosheid.

Roept herinneringen op.

Ik bleek nog nooit gebruikte zakjes te hebben, bestemd om op hemdjes of T-shirtjes te naaien.

Zakjes van katoen om op hempjes of T-shirts te naaien, afm. 10cm hoog, 13 cm breed,

Inmiddels is onze diabikkel een tiener. Hij draagt nu bandjes van onder meer Kaio-dia (www.kaio-dia.nl) en dat bevalt prima. De tijd dat ik hem blij kon maken met een appliciatie van een autootje op zijn bandje is voorbij. De zakjes hebben een nieuwe bestemming gevonden.


De afgelopen jaren zijn er stormachtige ontwikkelingen op het gebied van Diabetes 1. Onderzoek naar genezing, technologische ontwikkelingen en aandacht voor het welbevinden van de patiënten. Zoals met leuke accessoires. Alles om het leven zo comfortabel maken. Maakt het wachten tot de gouden graal is gevonden voor de genezing iets aangenamer.

http://www.kaio-dia.nl

Leuk spelletje?

Dochter heeft drie weken geleden een formulier ingevuld van jdfr.org.uk/diadigits. Daarin kun je aangeven hoelang, in haar geval haar zoon, diabetes 1 heeft en hoeveel D1 gerelateerde handelingen dat heeft opgeleverd. (Klein)zoon heeft D1 vanaf januari 2013. Dat zijn 2.495 dagen, 19.960 vingerprikjes, 17.465 maal insuline toedienen, 3.5464 uur herstellen van een hypo en heeft zijn moeder 1.426 uren slaap verloren. Thomas slaapt meestal gewoon door, kan slapend dextro nemen en wat drinken. Ook de vingerprikjes zijn enorm afgenomen sinds hij een FSL sensor heeft, maar toch.

Uiteraard is dit een schatting. gelukkig loopt Thomas niet ook nog met een metertje om dat de statistieken bijhoudt, maar toch, confronterend!

We staan er maar niet bij stil en gaan vol goede moed en optimisme verder.

En danken de wetenschap voor de ontdekking van insuline.

http://jhr.org.uk/diadigits

Nationaal icoon, Robin Koops

Hij komt eraan, de bionische alvleesklier, staat in het blogbericht van 13 april 2015. Vandaag, 24 september 2019 is hij er nog niet, maar komt steeds dichterbij. Uitvinder en ervaringsdeskundige Robin Koops is in onze ogen zeer terecht een van de drie winnaars van ‘Nationale Iconen van Nederland’, een initiatief van Economische Zaken. Al jaren, vanaf het begin in het spreekwoordelijk schuurtje tot de oprichting van het bedrijf Inrade, heeft Koops gewerkt aan een kunstalvleesklier, die de functie van de alvleesklier kan overnemen. OK, je hebt nog steeds een apparaatje rond je middel en twee infuusjes in je buik. Maar mits goed afgesteld en gecontroleerd, neemt dit setje het werk over van de niet werkende alvleesklier. Dus niet constant nadenken over eten, sporten, slapen enz., maar gewoon leven en het computertje doet de rest. Wat een vrijheid en wat een fijn idee dat de BG zo stabiel mogelijk blijft. En hele geruststelling voor Beertje Bikkel en zijn familie en iedereen die op wat voor manier dan ook met D1 te maken heeft.

http://www.nationaleiconen.nl

http://Inreda Diabetics

Doneren

insulinforlife.nl


Insulin for Life (IFL) Global is een wereldwijd netwerk van onafhankelijke non-profitorganisaties.
IFL begon als Australisch initiatief van Ron Raab en heeft als missie om nog houdbare insuline en diabeteshulpmiddelen
(die anders verloren zouden gaan) in te zamelen en in ontwikkelingslanden een goede bestemming te geven.
Alle ingezamelde materialen worden verstuurd naar eerlijke organisaties met een eerlijke werkwijze

(bron.www.insulinforlife.nl)

Diabeteszorg in Namibie

https://www.diabetestype1.nl/blogs/behandeling/164-diabeteszorg-in-namibie?utm_campaign=interessemail_20192606&utm_content=Diabeteszorg+in+Namibi%C3%AB&utm_medium=email&utm_source=diabetestype1&utm_term=20192606&utm_user_id=4678

Dit is een interessante blog voor iedereen die zich afvraagt hoe de complexe zorg voor mensen met Diabetes 1 en 2 is geregeld in bijvoorbeeld Afrika.

Donaties van Diabetesmiddelen zijn ook mogelijk. Mooi idee!


Glutenvrije tips

http://www.glutenfreehotelsguide.com

Maar dat is handig, een internationale internetgids met hotels over de hele wereld waar je glutenvrije producten kunt krijgen.

https://www.gewoonsnoepgoed.nl

Ook leuk, snoepwinkeltje in de Zijlstraat in Haarlem. Ziet er lekker ouderwets uit, maar het concept is van deze tijd. Dus ook glutenvrij snoep. Of suikervrij, lactose vrij enz.

Nachten met een diabikkeltje

Geregeld slaap ik een nachtje bij mij kleinzoon, omdat ik het heel gezellig vind, maar ook om zijn moeder eens een nachtje onbezorgd te laten slapen. Dat laatste lukt niet altijd, want ik kan nog weleens zenuwachtig worden van al die op en neer gaande bg-waarden. En dan zit zij met mijn gedoe opgescheept. Het is gewoon heel lastig vertrouwen te hebben in het proces. Maar ja, ga daar maar aan staan, vertrouwen in zoiets ongrijpbaars als D1 en het welzijn van mijn kleinzoon. Het geeft mij een gevoel van controle om voortdurend te checken. En dankzij de FSL kan dat door even te scannen, zonder met je suffe hoofd midden in de nacht een vingerprik te hoeven doen. Maar echt uitrusten doe je dan niet. Helemaal niet erg, als vrijgesteld lid van deze maatschappij kan ik de volgende dag een middagdutje doen. Voor zijn zorgzame moeder ligt dat anders.

Op www.diabetestype1.nl las ik een artikel ‘Doodmoe van die gebroken nachten…’ , van Dr. Dick Mul i.s.m. Diabeter.  Heel verhelderend en voor mij een grote steun. Dit artikel ga ik maar eens lezen, iedere keer dat ik een nachtje ga logeren.

Dank, Dr. Mul!

www.diabetestype1.nl

De avonturen van de kunstalvleesklier

Gisteren, 21 november 2018,  was hij dus bij MAX op NPO 1, Robin Koops, de uitvinder van de kunstalvleesklier. Ik zat op het puntje van mijn stoel, zo spannend. Komt dit binnenkort op de markt en wanneer is binnenkort? Is hij ook geschikt voor kinderen? Natuurlijk zijn er al allerlei mooie hulpmiddelen, de insulinepomp, de FSL sensor, en nog veel meer varianten hierop, maar de kunstalvleesklier komt heel dicht bij de mogelijkheid voor diabetici om een normaal leven te kunnen leiden.  En dat gunnen wij Thomas en alle mensen met D1 zo!  De vooruitzichten zijn heel gunstig, maar de praktijk is vaak wat weerbarstiger. Geld, bureaucratie, verzekeraars, het kan nog jaren duren voor de alvleesklier vergoed en wel bij de patiënten terechtkomt. Thomas is 8, over 4 jaar gaat hij naar het middelbaar onderwijs. Wat zou het fijn zijn als hij dan hierover kon beschikken.

Het bedrijf van Robin Koops: www.inredadiabetic.nl

Free Style Libre en de verzekering

Thomas heeft nu bijna een jaar de sensor FSL. Wat een verademing, we kunnen niet meer zonder.  Uit onderstaande artikelen blijkt dat dit niet alleen voor ons geldt. Het wordt wel als nadeel gezien dat er niet automatische gealarmeerd wordt als de BG te laag of te hoog is, maar wij missen dit helemaal niet. ’s Nachts waren de piepjes moeilijk te horen, overdag kon je er behoorlijk zenuwachtig van worden,  de juf op school ook trouwens. Bovendien week de vorige sensor vaak behoorlijk af, waardoor de alarmen niet altijd betrouwbaar waren.

A.s. vrijdag 17 februari is er overleg tussen zorgverzekeraars, artsen en overheid over de vergoeding voor de FSL. In Belgie, Frankrijk en Duitsland is dat al het geval.

 

http://www.telegraaf.nl/binnenland/27622139/__Diabetes__sensor_in_plaats_van_een_prik__.html

https://www.dvn.nl/dvn/nieuws/2175/abbott-presenteert-resultaten-onderzoek-freestyle-libre-

Iedereen heeft wel wat

Dit las ik op www.alleswetenovercoeliakie.nl

‘Daarnaast speelt er voor kinderen een ander punt mee… ze willen niet anders zijn dan andere kinderen. Helaas gaat dat voor kinderen met coeliakie niet op. Aan de buitenkant zie je niks, maar ze zijn toch echt anders. Ze kunnen nooit ongedwongen en spontaan meedoen met snoepmomenten, meestal niet met traktaties, niet zomaar even blijven eten of uiteten gaan. Altijd moet er rekening worden gehouden met het dieet. Dit heeft op sociaal en emotioneel vlak ook consequenties voor kinderen. Dit moet dan ook niet onderschat worden! Tijdig een goede begeleiding op dit vlak is belangrijk om een kind met coeliakie evenwichtig op te laten groeien.’

Helemaal waar, alleen ‘Tijdig een goede begeleiding…’ , door wie? Ouders, arts, dietist? Dat wordt niet helemaal duidelijk. Thomas heeft er steeds meer last van dat hij niet zomaar mee kan doen met traktaties. Of niet zomaar een koekje kan aannemen als hij bij een vriendje gaat spelen. Zijn moeder is altijd op alles voorbereid en als zij erbij is tovert zij een alternatief uit haar tas, maar dat is toch niet hetzelfde. Nou is zomaar bij een vriendje sowieso lastig i.v.m. de diabetes 1. Dus meestal gaat mijn dochter mee naar zijn speelafspraakjes en met alle schoolreisjes, excursies, naar voetbaltraining. En als zij niet kan, ga ik. We prijzen ons gelukkig met de medewerking van de school en het begrip van de ouders van zijn vriendjes, waardoor Thomas niets hoeft te missen. Thomas is een bikkeltje, een heel gewoon jongetje, die als iemand iets vraagt over zijn insulinepompje, zijn glutenintolerantie en anderen bijzonderheden,  dat uit kan leggen en dan toevoegt: ‘Iedereen heeft wel wat’ . Wijsheid komt met de jaren, maar bij kinderen met een ziekte al heel vroeg.