Leuke blog voor ouders van kinderen met coeliakie

Echt een aanrader, de blog glutenvrijemama.nl. Een vrolijke blog met nuttige informatie en  recepten gericht op de smaak van kinderen.  Nu weet ik dat in Haarlem en ook nog vlakbij mijn huis een restaurant zit, Crepe Affaire, waar glutenvrije crepes worden geserveerd.  Gaan we proberen!

Even later: Nou niet dus, zie de reactie van Annemiek. Er valt nog een hoop te winnen op dit terrein.

http://glutenvrijemama.nl

 

 

Kinderen met coeliakie en diabetes type 1

‘Kinderen met coeliakie en diabetes type 1

Uit: www.glutenvrij.nl/actueel/nieuwsartikel/389
3 december 2015

Bij kinderen met coeliakie én diabetes mellitus type 1(T1D) doet coeliakie zich in een ‘lichtere vorm’ voor dan bij kinderen die alleen coeliakie hebben. Dat ontdekte een Canadees onderzoeksteam.
De onderzoekers keken of het samengaan van beide ziekten voor meer complicaties zorgde dan bij kinderen die alleen coeliakie hebben.
De kinderen in de laatste groep hadden een lagere body-mass-index(BMI), ze waren kleiner en lichter, hadden vaker bloedarmoede, terwijl ook de ontwikkeling van de botmassa achterbleef.
Een rol kan spelen dat de kinderen met diabetes 1 vermoedelijk vaker een medische controle en behandeling krijgen, dan kinderen met alleen coeliakie. Wel komen in T1D-groep vaker schildklierafwijkingen voor.
Ondanks ‘de mildere vorm’ dienen kinderen met diabetes 1 nog altijd een strikt glutenvrij dieet te volgen. Zij hebben een betere botmassa dan kinderen met alleen coeliakie. Maar deze is niet optimaal vergeleken met kinderen zonder coeliakie, en is een van de belangrijkste complicaties van coeliakie bij T1D-patiëntjes.
Er moet dus in de behandeling (van beide groepen) nauwlettend worden toegezien op de goede ontwikkeling van het beendergestel.

* Coeliakie en diabetes mellitus type 1 (T1D) zijn beide auto-immuunziekten en hebben een gemeenschappelijke genetische basis. Coeliakie komt dan ook voor bij 5 tot 10 procent van T1D-patiënten. Van de bevolking als geheel heeft 1 procent coeliakie.’

Mijn reactie: helaas maakt de zg. ‘mildere vorm’ in de praktijk geen verschil.

Glutenvrij is niet blij ;)

Eindelijk een artikel dat benadrukt dat glutenvrij gemaakte producten niet gezonder zijn. Gelezen in J/M ouders online:

Steeds meer gezinnen kiezen voor voedingsproducten zonder gluten. Maar is het wel verstandig om je kinderen glutenvrij te laten eten als er geen sprake is van glutenintolerantie? Kinderarts Norelle Reilly vindt van niet.

Reilly noemt het onnodig en zelfs mogelijk gevaarlijk voor de gezondheid. Vier redenen waarom je gezonde kinderen gewoon gluten moet laten eten, volgens de kinderarts.

Wat is glutenintolerantie?

Coeliakie of glutenintolerantie is een aandoening waarbij het darmslijmvlies wordt aangetast als je gluten eet. Gluten zitten onder meer in tarwe, haver, rogge, gerst en spelt. Wie last van coeliakie heeft, kan daarom beter zo min mogelijk gluten eten. Toch kiezen steeds meer mensen die geen last van glutenintolerantie ervoor om gluten zoveel mogelijk uit hun dieet en dat van hun kinderen te verbannen.

4 redenen om je kind gluten te laten eten

Volgens kinderarts Reilly, gespecialiseerd in maag-darmziekten, heeft het zeker bij gezonde kinderen weinig zin om ze glutenvrij te laten én kan het zelfs gevaarlijk zijn. Ze geeft vier redenen om kinderen zonder coeliakie gewoon voedingsproducten met gluten te laten eten.

1. Gluten zijn niet giftig

Doordat steeds meer mensen kiezen voor een glutenvrij dieet zou je bijna gaan denken dat gluten slecht zijn, maar dat is volgens Reilly onzin. Als je geen coeliakie hebt, kun je gewoon brood, pasta en alle andere producten met gluten eten zonder ergens last van te krijgen. Dat geldt ook voor kinderen. Een kind preventief geen gluten geven om zo glutenintolerantie te voorkomen, is volgens de arts ook geen goed idee. Om gezond te blijven is een gebalanceerd voedingspatroon met groenten, fruit, eiwitten en verschillende soorten koolhydraten heel belangrijk, stel Reilly.

2. Glutenvrij betekent niet gezond(er)

Doordat gluten het image van ongezond hebben gekregen, denken veel mensen dat glutenvrij gelijk staat aan gezond. Terwijl een glutenvrij koekje toch echt net zo ‘slecht’ is als een gewoon koekje. Sterker nog, veel glutenvrije alternatieven voor bijvoorbeeld brood en koekjes bevatten vaak meer vet en calorieën dan de versie met gluten. Ook zit in sommige van deze producten minder vitaminen en foliumzuur, wat tot vitaminetekorten kan leiden. Een ander punt waar je rekening mee moet houden, is dat een glutenvrij dieet arm is aan vezels. Terwijl deze voor mensen en kinderen zonder intolerantie juist belangrijk zijn voor de darmen en spijsvertering. Niet voor niets raken veel kinderen die glutenvrij eten geconstipeerd, zegt Reilly.

3. Lastig om diagnose te stellen

Reilly raadt ouders aan om bij een vermoeden van glutenintolerantie hun kind niet zelf op een glutenvrij dieet te zetten, maar eerst naar een arts te gaan. Symptomen alleen zijn niet namelijk niet genoeg om de diagnose te stellen; hier is bloedonderzoek voor nodig. Eet een kind al nagenoeg glutenvrij als hij bij de dokter komt, dan kan er geen diagnose meer gesteld worden aan de hand van het bloed.

4. Onhandig en duur

Veel glutenvrije producten zijn een stuk duurder dan de standaard producten en ook dat is iets om rekening mee te houden, stelt Reilly. Tot slot wijst ze er op dat het voor kinderen lastig is om glutenvrij te (moeten) eten. Ze kunnen op bijvoorbeeld op school en op kinderfeestjes veel dingen niet eten die de andere kinderen wel mogen. dat is voor kinderen niet leuk en lastig. En waarom zou je je kind dit aandoen als het niet nodig is?

Bron: HLN.be

Het gonst, FreeStyle Libre…

Iedereen lijkt het erover te hebben, de FreeStyle Libre. Een apparaatje dat de stroom van vingerprikken zou kunnen stoppen. Vandaag gelezen dat het apparaat voor Europa goedgekeurd is voor kinderen vanaf 4 jaar tot 17 jaar. Vanaf 18 jaar is dat al het geval. Nu nog het probleem met de verzekeringen oplossen. Op www.petities24.com kan een petitie worden ondertekend om de verzekeringen hiervan te overtuigen. Wat zou dat heerlijk zijn, niet de hele dag en nacht prikken in de kleine, lieve vingertjes van mijn kleinzoon. Ik denk dat het helemaal goed gaat komen.

Vanavond is er een interview met een meisje van 8 die de FreeStyle Libre heeft, op RTL4 nieuws om 19.30.

http://asweetlife.org/news/freestyle-libre-approved-for-kids-in-europe/

 

Nieuw jaar, nieuwe kansen

walkingwithNAO_800.jpg
Op 15 januari 2013 sneeuwde het. En werd de diagnose DM1 gesteld bij Thomas, toen 2,5 jaar. We zijn 3 jaar verder. Thomas is nu 5,5 jaar. Nieuwe uitdagingen dienen zich aan. Alleen spelen bij vriendjes bijvoorbeeld. Dat is nog lastig, zolang hij zelf zijn Diabetes niet kan managen. Dus gaat zijn moeder mee. Tot nu toe vindt hij dat prima, maar er komt natuurlijk een dag dat hij dat niet meer wil.
Hij is zich ervan bewust dat hij het enige kind op school is dat Diabetes 1 heeft. Coeliakie komt vaker voor op school. Af en toe maakt hij gebruik van zijn situatie. Verklaren dat hij moe is als hij ergens onderuit wil bijvoorbeeld. Of verheugd vragen of hij laag zit, zodat hij iets zoets mag/moet eten. Maar al met al gaat het boven verwachting.  Zijn juf is een grote steun en de ouders van zijn vriendjes zijn ook geweldig. Evenals zijn vriendjes. Wat kunnen vijfjarigen al begripvol en wijs reageren!
Ieder begin van een nieuw jaar wakkert de hoop aan op een doorbraak bij de behandeling. Die doorbraken zijn er wel, maar voordat de patiënt dat aan den lijve ondervindt, dat is een ander verhaal. Wat ligt er allemaal in het verschiet? Ik doe een greep. BG meten zonder prikken, een contactlens die de BG meet, een snelwerkende insuline, Afrezza, die in de vorm van poeder kan worden geinhaleerd, een kunstmatige alvleesklier, genezing (!) met stamcellen, Robot Charlie, een project van TNO*, als steun en toeverlaat voor kinderen, enz. Het Diabetesfonds houdt het allemaal bij, ter informatie en om financiële ondersteuning te vragen voor onderzoek. Ik word er blij van, maar ook ongeduldig. Want de praktijk is dat Thomas geen sensor meer wil dragen. Het aanbrengen was te pijnlijk. En de actuele waarden weken geregeld behoorlijk af van wat de sensor aangaf. Dus veel prikken maar in die kleine, inmiddels behoorlijk ongevoelige vingertopjes.  Ook ’s nachts. Dat is de actualiteit. En dat deprimeert me.  Want echt wennen doet het niet. Misschien moet er ook gewerkt worden aan een pil die geduld stimuleert, voor de patiënt natuurlijk, voor ouders en voor mij, zijn oma!

*www.tno.nl/nl/aandachtsgebieden/gezond-leven/predictive-health-technologies/maatje-in-ziekenhuis-en-thuis-voor-kinderen-met-diabetes/