Wereld Diabetes Dag 2020

Morgen, 14 november, is het Wereld Diabetes Dag. Mensen die deze blog lezen hoef ik het verschil tussen D1 en D2 niet uit te leggen. Is het niet nodig ons te verdedigen tegen opmerkingen als ‘Je moet je (klein)zoon ook niet zoveel snoep geven. ‘ Het is ook heel verwarrend, D1 en D2. Immuunziekte versus levensstijl. Oorzaak is een totaal andere, resultaat in meer of mindere mate hetzelfde. Ik wist er ook niets van toen kleinzoon Thomas op tweejarige leeftijd de diagnose diabetes 1 kreeg. Het was wat je noemt een life changing event. We zijn acht jaar verder. Nee, het wordt niet makkelijker. Iedere leeftijd heeft zijn eigen uitdagingen.

Wij zijn dankbaar dat er insuline is, er veel onderzoek wordt gedaan naar genezing en er steeds meer technische hulpmiddelen zijn om het leven van diabetici iets makkelijker te maken.

Het is alweer vijf jaar geleden dat ‘Beertje Bikkel is verschenen. Inmiddels is er een grote verbetering dankzij de Free Style Libre, waardoor er veel minder vingerprikken nodig zijn. Het kan alleen maar beter worden.

Mio perikelen

Myrthe belt, vanmorgen. Over de afgelopen avond en nacht. Gisteren was ik er tot eind van de middag om te helpen schilderen. Thomas kwam thuis met zijn vriendje. De sensor geeft ‘high’ aan. Hij had de hele dag te hoog gezeten, de mio bleek niet goed te zitten. Desondanks is hij luidruchtig aan het gamen. Ik ga naar huis, vriendje gaat ook naar huis en vanaf dat moment gaat alles mis volgens dochter. De poes springt op de net geverfde nog natte vensterbank. En Thomas blijft maar hoog zitten. Weer een nieuwe mio. Uiteindelijk gaan er vier mio’s doorheen. Bij allevier blijkt het naaldje krom te zijn waardoor er geen insuline doorkomt. De ketonenmeter geeft aan dat er sprake is van ketonen. Uiteindelijk na bijspuiten met de pen en weer een nieuwe mio begint de bg langzaam te zakken. Maar er moet dan ook nog worden gegeten. Uiteindelijk is het goed gekomen in de nacht en de ochtend, haar nachtrust is er wel bij ingeschoten. Kleinzoon weer naar school, heeft gebeld rond 11.00 uur, bg op 9.

Meestal gaat het wel goed. Nu even niet en dat drukt je weer met je neus op het feit dat het een bijzondere nare en gevaarlijke ziekte is. Het verdriet om de hele situatie komt met volle kracht naar boven. Ze heeft mij pas vanmorgen gebeld want zij weet dat ik anders geen oog dicht doe. Ik slaap altijd met de telefoon nast mijn bed, voor het geval dat… Ik heb in mijn onwetenheid dus heerlijk geslapen, voldaan over mijn klusprestaties in huize M en T.

Doet me denken aan de prachtig dichtbundel van Anna Enquist Hier was vuur over moeders en kinderen. In een van de gedichten Dochter, dochter (1) staat deze strofe, Niet waar dat ze met lange elastieken draden aan je vast zit, dat je opvliegt als ze twintig kilometer verder van haar fiets valt…. Nee, we zijn dus niet zo met elkaar verbonden dat ik vanaf een afstand de onrust voel van mijn dierbaren. Misschien maar goed ook, dan zou ik nooit meer slapen. It’s a new dawn , vanavond staat volleybal op het programma.

7 jaar geleden

7 jaar geleden sneeuwde het! Ik fietste in de sneeuw, mijn telefoon ging, dochter, en het levensveranderde bericht kwam binnen. Thomas, 2,5 jaar, was op de Eerste Hulp. Na weken van doktersbezoeken en een rampzalige nacht was het dan eindelijk en rijkelijk laat duidelijk: Diabetes 1. Een jaar daarvoor was hij ook heel ziek geweest en was de conclusie na maanden coeliakie. Dus in eerste instantie dachten we dat hij toch op een of andere manier gluten had binnengekregen. Was het dat maar geweest.

Vandaag de jaarcontrole, een jaarlijks terugkerend ritueel. Uitgebreid onderzoek en bloedafname. Dat laatste is best pijnlijk, maar dan wacht het jaarlijkse cadeau. Dat maakt nog veel goed. Ik ga altijd mee, hoort ook bij het ritueel. En nog steeds voel ik de tranen prikken als ik terugdenk aan die periode. En nog steeds breekt mijn hart als ik zie wat hij allemaal moet doormaken. Maar wat een fantastisch kind, stoer, vrolijk, enthousiast.

Leuk spelletje?

Dochter heeft drie weken geleden een formulier ingevuld van jdfr.org.uk/diadigits. Daarin kun je aangeven hoelang, in haar geval haar zoon, diabetes 1 heeft en hoeveel D1 gerelateerde handelingen dat heeft opgeleverd. (Klein)zoon heeft D1 vanaf januari 2013. Dat zijn 2.495 dagen, 19.960 vingerprikjes, 17.465 maal insuline toedienen, 3.5464 uur herstellen van een hypo en heeft zijn moeder 1.426 uren slaap verloren. Thomas slaapt meestal gewoon door, kan slapend dextro nemen en wat drinken. Ook de vingerprikjes zijn enorm afgenomen sinds hij een FSL sensor heeft, maar toch.

Uiteraard is dit een schatting. gelukkig loopt Thomas niet ook nog met een metertje om dat de statistieken bijhoudt, maar toch, confronterend!

We staan er maar niet bij stil en gaan vol goede moed en optimisme verder.

En danken de wetenschap voor de ontdekking van insuline.

http://jhr.org.uk/diadigits

Griekse goden waren ons welgezind

Een vakantie met een negenjarige met D1 en coeliakie naar een klein Grieks eiland leek een uitdaging, maar we wilden het nu toch proberen. Griekenland is ons favoriete vakantieland, maar vooral de kleine eilanden hebben zo hun beperkingen op het gebied van medische zorg. Onze keuze viel op Karpathos, omdat er een rechtstreekse vlucht naartoe gaat vanaf Amsterdam en omdat het niet al te toeristisch is nog. Het ‘echte’ Griekse leven zou daar nog te vinden zijn. En dat klopt! Prachtige baaitjes, kleine dorpjes, vriendelijke mensen en lekker Grieks eten. En zon, zon en nog eens zon. De negenjarige lag de hele dag in de zee en in het zwembad. Niet uit te krijgen. Dankzij de sensor FSL was het makkelijk om de BG in de gaten te houden. Het was de hele dag pompje aan, pompje uit, checken, insuline aanpassen, ijsjes eten enz.. Het grootste probleem was dat er bijna geen glutenvrij eten te krijgen was. Dag 1 had de supermarkt tot onze grote verrassing glutenvrij brood, maar dat was al snel op omdat zowel de keuken van ons hotel als wij binnen 2 dagen de hele voorraad hadden geplunderd. De mensen van de keuken van het kleine complex deden er alles aan om glutenvrije ‘things’ zoals ze het noemden, te serveren. Dat het na een paar dagen betekende dat er bij het ontbijt glutenvrije koekjes op tafel kwamen, vond de negenjarige geen probleem. De BG bleef heel acceptabel, ondanks de warmte, de vaak te zoete glutenvrije producten, de patat en de ijsjes. Kortom, een zeer geslaagde vakantie, met dank aan de Griekse goden!

Karpathos

Doneren

insulinforlife.nl


Insulin for Life (IFL) Global is een wereldwijd netwerk van onafhankelijke non-profitorganisaties.
IFL begon als Australisch initiatief van Ron Raab en heeft als missie om nog houdbare insuline en diabeteshulpmiddelen
(die anders verloren zouden gaan) in te zamelen en in ontwikkelingslanden een goede bestemming te geven.
Alle ingezamelde materialen worden verstuurd naar eerlijke organisaties met een eerlijke werkwijze

(bron.www.insulinforlife.nl)

Diabeteszorg in Namibie

https://www.diabetestype1.nl/blogs/behandeling/164-diabeteszorg-in-namibie?utm_campaign=interessemail_20192606&utm_content=Diabeteszorg+in+Namibi%C3%AB&utm_medium=email&utm_source=diabetestype1&utm_term=20192606&utm_user_id=4678

Dit is een interessante blog voor iedereen die zich afvraagt hoe de complexe zorg voor mensen met Diabetes 1 en 2 is geregeld in bijvoorbeeld Afrika.

Donaties van Diabetesmiddelen zijn ook mogelijk. Mooi idee!


‘Beertje Bikkel’ uitverkocht

Het laatste exemplaar van Beertje Bikkel is uitverkocht. Dat is fijn natuurlijk. Maar ook een beetje triest, want de kopers zijn zonder twijfel mensen die geconfronteerd zijn met de diagnose diabetes 1 bij een jong kind. Onze eigen Beertje Bikkel is inmiddels 8 jaar en heeft al 6 jaar diabetes 1.

Bij de laatste jaarcontrole zat ik weer te gloeien van trots! Op hem en op zijn moeder. Ze zijn een echt team. Zo zorgvuldig en zo nuchter als zij met deze situatie omgaan. Ook de vaste verpleegkundige en kinderarts zagen een stabiel, blij kind. Ook aan dit team hebben wij veel te danken. En aan de leerkrachten van school en met name juf Anne, die Thomas fantastisch steunt nu hij geen kinderthuiszorg meer heeft op school en alles zelf moet regelen. Beertje