Schoolziek, wintertijd, maandagblues?

search Het zieke kind van Gabriël Metsu

Weet iemand wat de zin is van wintertijd en zomertijd? Sliep Thomas de laatste tijd eindelijk tot 7 uur, vanmorgen was hij wakker om 6 uur, eigenlijk 7 uur natuurlijk, maar officieel dus niet. Hij kondigde meteen aan dat hij niet naar school wilde. Hij was moe en ziek. Hij zei dat hij bij het buitenspelen nooit krachten had, en Julia, Willem en Simon altijd wel. Omdat hij Diabetes had en de anderen niet. Dat hij dan altijd eerst uit moest rusten. Nu op een gewone basisschool wordt Thomas zich bewust van zijn uitzonderingspositie. Op de creche had iedereen wat en meestal veel zichtbaarder en ernstiger dan Thomas. Nu gaat hij beseffen dat hij iets heeft dat andere kinderen niet hebben. En misschien gebruikt hij dat ook een beetje. In ieder geval blijft hij vandaag lekker bij zijn moeder. Toen dat eenmaal besloten was, klaarde de zieke helemaal op en stortte zich vol enthousiasme op een knutselproject. Schoolziek, wintertijd, maandagblues?  Wie zal  het zeggen. Maakt niet uit. Hij is pas vier. Vroeger lastte ik ook af en toe een baaldag in (zou dat nog zo heten?) voor de kinderen als ze er een beetje doorheen zaten. Dan gaf ik ze zoveel aandacht, dat ze smeekten om de volgende dag weer naar school te mogen. Af en toe time out kan geen kwaad.

De logeerpartij

Weer naar huis

Daar stond het mannetje dan met zijn trunky, helemaal klaar voor de logeerpartij bij oma en Hans. Het was zo gezellig. Het is allemaal rustig verlopen. Myrthe had gezorgd dat zowel de mio als de sensor net waren vervangen. Dat zegt niet alles, soms schiet de mio los bijvoorbeeld en moet er een nieuwe worden aangebracht. Dat heb ik inmiddels wel onder de knie. We hebben glutenvrije boerderij-pasta gegeten en een ijsje toe van Vanilla icecream. Heerlijke ijsjes, te koop bij AH, met zoetstoffen uit stevia. Koolhydraten per bekertje van 80 ml, 8,3 g. Feest dus. Kennelijk had ik alles goed berekend, want de bg bleef zeer acceptabel.  Ook de nacht verliep rustig. De volgende dag naar Meneer Paprika in de Koningsstraat in Haarlem.(www.meneerparika.nl) Een speelgoedwinkel/lunchroom helemaal ingesteld op kleine kinderen. Het regende, dus je struikelde over de kindertjes, maar het bleef gezellig rond de overvolle treintafel. Meneer Paprika serveert ook glutenvrije boterhammen met hagelslag en sympathieke gerechtjes als een appeltje in partjes met kaneel voor € 0,75. Plus heerlijke koffie en krantjes voor ons. In de loop van de middag met z’n drietjes naar Amsterdam. We hebben genoten van ons kleinkind. Zijn moeder had hem wel enorm gemist.

Privacy en dia 1

Een gewone woensdagochtend. Ik bel even met dochter om te vragen hoe het gaat. Thomas was gisteren na school in slaap gevallen op de bank, heeft uiteindelijk met veel moeite wat gegeten en is toen weer verder gaan slapen. Gevolg: de volgende ochtend om kwart voor vijf wakker! Dus alweer moe als hij naar school moet. Eenmaal op school met zijn vriendjes leeft hij helemaal op. Myrthe is via de computer meteen op de hoogte als de kinderwijkverpleegkundige is langs geweest. Om half elf verschijnt op het scherm: ‘Wat een kletskousje. BG 6,7, juf Truus houdt het verder in de gaten.’ Best gek dat je continue op de hoogte bent van het fysieke wel en wee van je kind. Over een paar jaar zal hij een hoop zelf regelen. Maar echte privacy heeft hij dan nog niet, want de geschiedenis op het pompje verraadt veel.

Vier jaar

Toen mijn jongste kinderen (een tweeling) vier jaar waren, ontstond er een zee van ruimte aan tijd en in mijn hoofd om weer mijn eigen dingen te gaan doen. Dat is niet het geval bij Myrthe. Eigenlijk is het nu intensiever dan tijdens de creche perioden. Als hij op de creche was, al was het maar twee dagen, wist ze dat hij in handen was van gespecialiseerde verpleegkundigen. En hoewel alles boven verwachting goed gaat met Thomas op de basisschool, de zorg voor Myrthe is er niet kleiner op geworden. En loslaten en overlaten aan anderen valt ook niet mee. Maar wat een geweldig team is er betrokken bij het mannetje. De juf is fantastisch. Binnenkort gaat zij naar een avond over diabetes op school voor leerkrachten. De thuiszorg, die gemiddeld twee keer per dag langskomt, overlegt voortdurend met Myrthe. Het meeste gedoe geeft eigenlijk de sensor, die nogal eens wil afgaan. Vaak krijgen anderen het alarm niet uit, en moet Myrthe eraan te pas komen. Desondanks willen we de sensor niet missen. Als moeder en als oma voel ik me weleens machteloos. Dan kruip ik maar achter de naaimachine om een hemdje met een zakje voor het pompje te maken of recepten te zoeken met een laag GI en geen gluten. En Thomas zelf? Die kan al alle cijfers lezen en vertellen wat op het pompje staat als ik mijn leesbril weer eens niet kan vinden.

Nieuwe uitdaging, logeetjes

De neefjes uit Amerika van 1 en 4 jaar en hun moeder komen een paar dagen logeren bij Myrthe en Thomas.  Super gezellig voor Thomas, voor ons, maar ook spannend. Hoe zal het gaan? De neefjes mogen alles eten bijvoorbeeld. Thomas eet strikt glutenvrij. Ook heeft hij echt nog zijn middagslaapje nodig. Max van vier wil geen middagdutje meer doen. Nu, dag vier, blijkt het allemaal goed te gaan. De waarden van Thomas zijn niet extreem anders, ondanks minder slaap en de hele dag druk. Hij maakt er geen probleem van dat hij niet altijd hetzelfde kan eten. En geniet met volle teugen van zijn neefjes!

Gewoon een superdagje

Super leuke omadag en nacht achter de rug. Thomas heeft heerlijk gevoetbald in het speeltuintje met een jongetje uit de buurt, zijn middagslaapje overgeslagen, prima gegeten en daarna op tijd naar bed en goed geslapen. Zijn waarden waren stabiel, dus geen alarmen in de nacht en geen nat bed. Vanmorgen naar het Amstelpark, waar hij ongestoord kon fietsen zonder zijwieltjes!! We zagen grijze konijnen, een witte pauw, een fazant, kangeroos, waarvan 1 witte! (wel achter een hek) veel kunst en bijna geen mensen. We verheugen ons al op het voorjaar. Diabetes 1, wat maakt het uit als je de kleine coureur ziet. Een beetje extra opletten, dat is alles.
Vorige week zag ik alleen maar problemen, nu ben ik optimistisch. En zo zal het vast blijven gaan, maar dat maakt niet uit.

Weg met 2013

Wat is dat toch, dat we denken dat we op 1 januari nieuwe kansen krijgen. En toch voelt het zo. Met appelflappen van Lieke’s glutenvrije bladerdeeg en nog veel meer lekkere dingen gaan we het nieuwe jaar in. Weg met het jaar 2013, dat ons leven zo heeft veranderd. En toch vol vertrouwen, in de medisch-technologische ontwikkelingen, maar vooral in Myrthe en Thomas die met humor en kracht iedere situatie lijken aan te kunnen.

Oma-nacht en de sensor

Een keer per week heb ik omadag en omanacht. Dan probeer ik Myrthe zoveel mogelijk uit handen te nemen en geniet van mijn tijd met Thomas. ’s Nachts slaap ik in zijn kamer. Het is de bedoeling dat Myrthe zich die nacht zonder gespitste oren aan haar slaap overgeeft. Inmiddels zijn er twee alarmen ingesteld op de sensor, één voor te laag en één voor te  hoog. Ik droom dat een vrachtwagen al piepend achteruit rijdt. Het piepen houdt niet op, het komt onder het dekbedje van Thomas vandaan. OK, leesbril zoeken, licht op de gang aan en op het schermpje van zijn pompje kijken. Inderdaad, net boven de 15. Ik besluit nog niets te doen, misschien zakt de bg weer. Weer in bed. Slapen lukt niet. Als ik net even wegzak hoor ik weer die vrachtwagen: pieppieppiep…. De bg is verder omhoog gegaan. Ik vraag advies aan het pompje en geef een bolus. Weer terug naar bed. Van slapen is geen sprake meer. Tijdje later, pieppieppiep, bg nog hoger. Hoe kan dat nou? Zo gaat het maar door. De bg zakt wel, maar het alarm blijft afgaan tot hij onder de 15 zit. En dan is het inmiddels 5 uur. Ik val toch nog even in slaap en wordt beloond met een gruwelijke droom. Om 7 uur springt er een jongetje in mijn bed, klaarwakker en vol energie. ‘Oma, ben jij een mens?’ vraagt hij. ‘Een halve’ zeg ik. ‘Dat kan toch niet!’ lacht Thomas. Nou, dus wel. Myrthe en Thomas hebben als roosjes geslapen en niets gemerkt van alle commotie. Missie geslaagd. En ik ga gewoon die avond vroeg naar bed.

Oma ochtend

Ik heb nog steeds mijn wekelijkse omadag, maar die breng ik zelden alleen met Thomas door omdat Myrthe meestal thuis is. Maandagochtend ben ik voor het eerst weer eens steekje_omaillustratie ‘Oma Steekjelos’ van Myrthe Mertz

alleen met hem en ik merk dat ik mijn routine helemaal kwijt ben. Gelukkig helpt Thomas met het opsommen van de dingen die we mee moeten nemen. Heb je de sleutels oma? En je telefoon? Maar er moet nog veel meer mee. Afgewogen boterhammetjes, drinken, dextro, zijn rugzakje met alle benodigdheden voor de dia en de fiets met zijwieltjes. En voor die tijd moet er worden geplast, geprikt en gegeten en besloten welke schoenen aan moeten. Eindelijk zijn we op weg naar Artis. Met een riem die vastgemaakt is aan de fiets houd ik de kleine coureur onder controle. In Artis mag hij  los, maar goed ook want anders zou hij mij de hele dierentuin door sleuren.  Rond half twaalf probeer ik Thomas, die in de speeltuin voor de grote kinderen aan het spelen is, te bewegen even stil te zitten. Valt niet mee, uiteindelijk slaag ik erin om tussen de bedrijven door een druppeltje bloed te stelen, uitslag: 2,6 dus veel te laag. Als hij van de glijbaan afkomt, stop ik snel 2 dextro’s in zijn mond. Terwijl hij aan de waterpomp zwengelt eet hij een boterham. Dan probeer ik hem richting uitgang te loodsen en dat valt niet mee. Uiteindelijk zijn we tegen 1 uur thuis. Wat ben ik vergeten? Het pompje aan te passen aan de situatie, namelijk continu in beweging zijn. Dat vraagt om een lagere dosis insuline. Gelukkig heeft Thomas er geen last van en is de bg een uur later 8,4. En dan was ik ook nog zijn helmpje vergeten! Oma’s, wat heb je eraan.

Moed en hoe houd je die er in?

De laatste dagen waren moeilijk, niet speciaal voor Thomas, maar voor mij, als oma. En voor zijn moeder. Misschien komt het door de zomer, met alle leuke dingen die daarbij horen. Strand, water, speeltuin, fietsen, noem maar op. Allemaal fijn, maar ook een beetje ingewikkeld. Want hoe lang kan zonder zijn insulinepompje als hij in de zee wil spelen? Maakt hij zich niet te druk in de speeltuin? Hoe vertel je hem dat hij dat koekje van die aardige moeder van een vriendje niet kan opeten? Thomas zelf maakt er geen probleem van. Mij schieten af en toe de tranen nog in de ogen. Misschien komt het ook omdat vorig jaar september het hele circus van onderzoeken en diagnoses stellen is begonnen. Brengt deze tijd die herinneringen weer boven. Een jaar later lijkt het of we nog nooit anders hebben gedaan dan eindeloos etiketten lezen, koolhydraten uitrekenen, alles afwegen. De creche loopt goed, Myrthe is een fantastische moeder en ik probeer zoveel mogelijk steun te bieden. Soms ben ik obsessief bezig met alles wat met diabetes, coeliakie of reuma te maken heeft. En toch helpt dat wel. Vooral als ik praktisch in de weer ga. Een cake bakken of buikbandjes bedenken en zelfs proberen te maken. Dat laatste is moeilijker dan het lijkt. De eerste serie van de bandjes die we hadden bedacht, is gemaakt door het Turkse naaiatelier. Ik vond het nogal duur, dus dacht dat ik dat zelf wel even kon. Nou nee dus. Wat een gepriegel, na 3 uur had ik een zakje in elkaar gezet en op het bandje gezet. Maar het ziet er niet uit!  Het is wel eeuwen geleden dat ik een naaimachine heb aangeraakt, ik moest dat ding letterlijk onder het stof vandaan halen.  Maar oefening baart vast kunst, en mijn respect voor het vakmanschap van de Turk is weer helemaal terug.

Alle vanzelfsprekendheid is verdwenen. Thomas heeft bericht gekregen dat hij terecht kan op de Boekmanschool, een leuke school in de buurt en Myrthe’s eerste voorkeur. Toch knijpen we hem een beetje of de diabetes 1 geen roet in het eten zal gooien en hij alsnog niet wordt toegelaten. Dingen waar je anders niet over na zou denken.

Tegelijkertijd gaat het goed met ons, hebben we het leuk en genieten we met volle teugen van dat leuke jongetje. Al met al was de eerste zomer met dia 1 toch een fantastische zomer.  Nu op naar de herfst.