Kinderthuiszorg op school, bedankt!

Vanmorgen kleinzoon, 8 jaar, groep 5, naar school gebracht. Sinds kort komen de mensen van de kinderthuiszorg niet meer dagelijks twee keer op school.  Juf Anne en Thomas doen het nu samen en dat gaat heel goed. Bij binnenkomst ‘bliebt’ hij met zijn FSL, geeft de juf een hand en meldt de stand van zijn BG. Een klasgenoot is jarig en heeft speciaal voor Thomas een glutenvrije muffin meegenomen. Thomas en de juf overleggen hoeveel kh ze hiervoor zullen berekenen. Het is een beetje gokken, dus ze besluiten voor 20 kh te bolussen en dan een kwartiertje later te kijken of dat OK is. Thomas heeft als enige in de klas een mobiele telefoon onder handbereik, cool!, en overlegt voor alle zekerheid ook op de bolusmomenten met zijn moeder. Ik ben zo trots op hem en zo blij met alle medewerking en inzet van de leerkrachten.

En alle verpleegkundigen van Kinderthuiszorg, heel veel dank voor vier jaar goede zorgen!

Mary Tyler Moore en diabetes 1

Mary Tyler Moore (80) overleden

Ze schreef twee keer haar memoires. In de eerste (1995) beschreef ze het gevecht tegen haar alcoholisme.In de tweede (2009) beschreef ze onder meer de gevolgen van haar diabetes melitus type I. Ze was actief in inzamelingsacties voor de bestrijding van deze ziekte, vooral bij kinderen, en was internationaal voorzitter van de Juvenile Diabetes Research Foundation, die ook een vertegenwoordiging in Nederland heeft.

Moore, Mary Tyler (2009). Growing Up Again: Life, Loves, and Oh Yeah, Diabetes. St. Martin’s Press. ISBN 0-312-37631-6.

Mary Tyler Moore is jeugdsentiment voor mij, ik keek graag naar de Dick van Dyke show. Nooit geweten dat zij diabetes 1 had.  Nu komen deze berichten pas echt bij mij binnen sinds Thomas DB1, voor die tijd had ik geen idee over de ernst en impact van deze ziekte. Ik ontleen altijd troost aan mensen die ondanks deze lastige ziekte zich niet hebben laten weerhouden om hun dromen waar te maken. Dit boek ga ik lezen.

 

Logeren bij oma

Krokusvakantie en dat betekent een nachtje logeren bij mij. Heel gezellig, we hebben altijd een hoop lol samen. Maar na ruim 3 jaar Diabetes 1 en 4 jaar coeliakie ben ik nog steeds onzeker over alles wat erbij komt kijken. Allereerst glutenvrij eten inslaan, dan bietenstamppot maken,  verzoekje van Thomas,  wegen, rekenen. En niet het toetje vergeten erbij op te tellen. Maar er is wel één enorme verandering. Thomas heeft de Freestyle libre sensor. Ik hoef maar één keer in zijn vingertje te prikken, in de ochtend. Om te controleren of de uitlag van de scanner en het ‘verse bloed’ niet te veel van elkaar afwijken. En dat doen ze niet. De rest van de dag scant Thomas zelf en kunnen we op de uitslag vertrouwen. In plaats van uitgebreid handen wassen, tasje pakken, prik prepareren, bloeddruppeltje afvegen en alles weer goed opruimen roep ik; ‘Wil je even blieben?’ En even later hoor ik: 5,8 met pijltje naar opzij. Ik voer de bg in en handel verder op advies van zijn pompje. ’s Nachts haal ik om de paar uur de de scanner langs zijn arm, ter controle.  Wat een vooruitgang. En zoveel kindvriendelijker en omavriendelijker, vriendelijker voor iedereen om hem heen. Want echt, om de haverklap bloed prikken, het went niet.

Nieuw jaar, nieuwe kansen

walkingwithNAO_800.jpg
Op 15 januari 2013 sneeuwde het. En werd de diagnose DM1 gesteld bij Thomas, toen 2,5 jaar. We zijn 3 jaar verder. Thomas is nu 5,5 jaar. Nieuwe uitdagingen dienen zich aan. Alleen spelen bij vriendjes bijvoorbeeld. Dat is nog lastig, zolang hij zelf zijn Diabetes niet kan managen. Dus gaat zijn moeder mee. Tot nu toe vindt hij dat prima, maar er komt natuurlijk een dag dat hij dat niet meer wil.
Hij is zich ervan bewust dat hij het enige kind op school is dat Diabetes 1 heeft. Coeliakie komt vaker voor op school. Af en toe maakt hij gebruik van zijn situatie. Verklaren dat hij moe is als hij ergens onderuit wil bijvoorbeeld. Of verheugd vragen of hij laag zit, zodat hij iets zoets mag/moet eten. Maar al met al gaat het boven verwachting.  Zijn juf is een grote steun en de ouders van zijn vriendjes zijn ook geweldig. Evenals zijn vriendjes. Wat kunnen vijfjarigen al begripvol en wijs reageren!
Ieder begin van een nieuw jaar wakkert de hoop aan op een doorbraak bij de behandeling. Die doorbraken zijn er wel, maar voordat de patiënt dat aan den lijve ondervindt, dat is een ander verhaal. Wat ligt er allemaal in het verschiet? Ik doe een greep. BG meten zonder prikken, een contactlens die de BG meet, een snelwerkende insuline, Afrezza, die in de vorm van poeder kan worden geinhaleerd, een kunstmatige alvleesklier, genezing (!) met stamcellen, Robot Charlie, een project van TNO*, als steun en toeverlaat voor kinderen, enz. Het Diabetesfonds houdt het allemaal bij, ter informatie en om financiële ondersteuning te vragen voor onderzoek. Ik word er blij van, maar ook ongeduldig. Want de praktijk is dat Thomas geen sensor meer wil dragen. Het aanbrengen was te pijnlijk. En de actuele waarden weken geregeld behoorlijk af van wat de sensor aangaf. Dus veel prikken maar in die kleine, inmiddels behoorlijk ongevoelige vingertopjes.  Ook ’s nachts. Dat is de actualiteit. En dat deprimeert me.  Want echt wennen doet het niet. Misschien moet er ook gewerkt worden aan een pil die geduld stimuleert, voor de patiënt natuurlijk, voor ouders en voor mij, zijn oma!

*www.tno.nl/nl/aandachtsgebieden/gezond-leven/predictive-health-technologies/maatje-in-ziekenhuis-en-thuis-voor-kinderen-met-diabetes/

 

Wat een gedoe!

Even een paar uurtjes doorgebracht met kleinzoon. Zijn moeder is tussendoor een paar keer even weg. En ja hoor, de eerste keer dat ze even de deur uit is, gaat de mio los. De tweede keer blijkt de bg meter niet meer te werken. Batterijen op. En dat op een dag dat we iedere keer dat het alarm van de sensor om wat voor reden piept er extra een vingerprik moet worden gedaan. Op verzoek van de verpleegkundige om te achterhalen waarom de bg waarden zo op en neer gaan de laatste dagen. Maar buiten is het koud, binnen gezellig. We bouwen met lego, spelen memory en Thomas speelt met zijn trein. Hij geniet van de glutenvrije krentenbol, een nieuwe product in de glutenvrije winkel in de Pretoriusstraat in Amsterdam en heel lekker. En ik geniet van zijn gezelschap.

Nieuwe uitdaging. Sint Maarten

halloween_vertical_stamps-220x170  ill. Pien Duijverman

Myrthe denkt  dat ze nog een jaartje om Sint Maarten heen kan, maar gisteren riep Thomas opeens dat hij een lampion nodig had. Dat moest van juf Truus, zei hij.  Hij heeft nog geen idee over wat er zoal bij komt kijken, dus Myrthe bedenkt dat zij het binnenshuis kan vieren met hem. Lichten uit, lampionnetje aan en verantwoord snoep erbij. Maar Thomas beslist anders. De bende van vier, zoals we het hechte vriendenclubje noemen dat zich in de eerste schooldagen heeft gevormd, heeft zelf plannen. Namelijk snoep ophalen! In het donker! Hoe pak je dat aan met een kind met diabetes en coeliakie? Over dat laatste heb ik een goede tip gelezen. Een moeder schreef dat haar kind met coeliakie alles mocht aannemen, maar dat ze later samen zouden kijken waar gluten in zit en die snoepjes dat omruilen voor glutenvrije lekkernijen. Goed plan. Maar dan. Wanneer mijn kinderen met Sint Maarten thuis kwamen met zakken vol snoep, hoopte ik dat ze alles zo snel mogelijk opaten. Hadden we dat weer gehad. Maar dat lijkt me geen goed idee bij Thomas. Op dit moment loopt hij met zijn lampionnetje in de Plantagebuurt. Ben heel benieuwd. En dan komt Sinterklaas er ook nog aan!

Schoolziek, wintertijd, maandagblues?

search Het zieke kind van Gabriël Metsu

Weet iemand wat de zin is van wintertijd en zomertijd? Sliep Thomas de laatste tijd eindelijk tot 7 uur, vanmorgen was hij wakker om 6 uur, eigenlijk 7 uur natuurlijk, maar officieel dus niet. Hij kondigde meteen aan dat hij niet naar school wilde. Hij was moe en ziek. Hij zei dat hij bij het buitenspelen nooit krachten had, en Julia, Willem en Simon altijd wel. Omdat hij Diabetes had en de anderen niet. Dat hij dan altijd eerst uit moest rusten. Nu op een gewone basisschool wordt Thomas zich bewust van zijn uitzonderingspositie. Op de creche had iedereen wat en meestal veel zichtbaarder en ernstiger dan Thomas. Nu gaat hij beseffen dat hij iets heeft dat andere kinderen niet hebben. En misschien gebruikt hij dat ook een beetje. In ieder geval blijft hij vandaag lekker bij zijn moeder. Toen dat eenmaal besloten was, klaarde de zieke helemaal op en stortte zich vol enthousiasme op een knutselproject. Schoolziek, wintertijd, maandagblues?  Wie zal  het zeggen. Maakt niet uit. Hij is pas vier. Vroeger lastte ik ook af en toe een baaldag in (zou dat nog zo heten?) voor de kinderen als ze er een beetje doorheen zaten. Dan gaf ik ze zoveel aandacht, dat ze smeekten om de volgende dag weer naar school te mogen. Af en toe time out kan geen kwaad.

De logeerpartij

Weer naar huis

Daar stond het mannetje dan met zijn trunky, helemaal klaar voor de logeerpartij bij oma en Hans. Het was zo gezellig. Het is allemaal rustig verlopen. Myrthe had gezorgd dat zowel de mio als de sensor net waren vervangen. Dat zegt niet alles, soms schiet de mio los bijvoorbeeld en moet er een nieuwe worden aangebracht. Dat heb ik inmiddels wel onder de knie. We hebben glutenvrije boerderij-pasta gegeten en een ijsje toe van Vanilla icecream. Heerlijke ijsjes, te koop bij AH, met zoetstoffen uit stevia. Koolhydraten per bekertje van 80 ml, 8,3 g. Feest dus. Kennelijk had ik alles goed berekend, want de bg bleef zeer acceptabel.  Ook de nacht verliep rustig. De volgende dag naar Meneer Paprika in de Koningsstraat in Haarlem.(www.meneerparika.nl) Een speelgoedwinkel/lunchroom helemaal ingesteld op kleine kinderen. Het regende, dus je struikelde over de kindertjes, maar het bleef gezellig rond de overvolle treintafel. Meneer Paprika serveert ook glutenvrije boterhammen met hagelslag en sympathieke gerechtjes als een appeltje in partjes met kaneel voor € 0,75. Plus heerlijke koffie en krantjes voor ons. In de loop van de middag met z’n drietjes naar Amsterdam. We hebben genoten van ons kleinkind. Zijn moeder had hem wel enorm gemist.

Privacy en dia 1

Een gewone woensdagochtend. Ik bel even met dochter om te vragen hoe het gaat. Thomas was gisteren na school in slaap gevallen op de bank, heeft uiteindelijk met veel moeite wat gegeten en is toen weer verder gaan slapen. Gevolg: de volgende ochtend om kwart voor vijf wakker! Dus alweer moe als hij naar school moet. Eenmaal op school met zijn vriendjes leeft hij helemaal op. Myrthe is via de computer meteen op de hoogte als de kinderwijkverpleegkundige is langs geweest. Om half elf verschijnt op het scherm: ‘Wat een kletskousje. BG 6,7, juf Truus houdt het verder in de gaten.’ Best gek dat je continue op de hoogte bent van het fysieke wel en wee van je kind. Over een paar jaar zal hij een hoop zelf regelen. Maar echte privacy heeft hij dan nog niet, want de geschiedenis op het pompje verraadt veel.

Vier jaar

Toen mijn jongste kinderen (een tweeling) vier jaar waren, ontstond er een zee van ruimte aan tijd en in mijn hoofd om weer mijn eigen dingen te gaan doen. Dat is niet het geval bij Myrthe. Eigenlijk is het nu intensiever dan tijdens de creche perioden. Als hij op de creche was, al was het maar twee dagen, wist ze dat hij in handen was van gespecialiseerde verpleegkundigen. En hoewel alles boven verwachting goed gaat met Thomas op de basisschool, de zorg voor Myrthe is er niet kleiner op geworden. En loslaten en overlaten aan anderen valt ook niet mee. Maar wat een geweldig team is er betrokken bij het mannetje. De juf is fantastisch. Binnenkort gaat zij naar een avond over diabetes op school voor leerkrachten. De thuiszorg, die gemiddeld twee keer per dag langskomt, overlegt voortdurend met Myrthe. Het meeste gedoe geeft eigenlijk de sensor, die nogal eens wil afgaan. Vaak krijgen anderen het alarm niet uit, en moet Myrthe eraan te pas komen. Desondanks willen we de sensor niet missen. Als moeder en als oma voel ik me weleens machteloos. Dan kruip ik maar achter de naaimachine om een hemdje met een zakje voor het pompje te maken of recepten te zoeken met een laag GI en geen gluten. En Thomas zelf? Die kan al alle cijfers lezen en vertellen wat op het pompje staat als ik mijn leesbril weer eens niet kan vinden.