Mio perikelen

Myrthe belt, vanmorgen. Over de afgelopen avond en nacht. Gisteren was ik er tot eind van de middag om te helpen schilderen. Thomas kwam thuis met zijn vriendje. De sensor geeft ‘high’ aan. Hij had de hele dag te hoog gezeten, de mio bleek niet goed te zitten. Desondanks is hij luidruchtig aan het gamen. Ik ga naar huis, vriendje gaat ook naar huis en vanaf dat moment gaat alles mis volgens dochter. De poes springt op de net geverfde nog natte vensterbank. En Thomas blijft maar hoog zitten. Weer een nieuwe mio. Uiteindelijk gaan er vier mio’s doorheen. Bij allevier blijkt het naaldje krom te zijn waardoor er geen insuline doorkomt. De ketonenmeter geeft aan dat er sprake is van ketonen. Uiteindelijk na bijspuiten met de pen en weer een nieuwe mio begint de bg langzaam te zakken. Maar er moet dan ook nog worden gegeten. Uiteindelijk is het goed gekomen in de nacht en de ochtend, haar nachtrust is er wel bij ingeschoten. Kleinzoon weer naar school, heeft gebeld rond 11.00 uur, bg op 9.

Meestal gaat het wel goed. Nu even niet en dat drukt je weer met je neus op het feit dat het een bijzondere nare en gevaarlijke ziekte is. Het verdriet om de hele situatie komt met volle kracht naar boven. Ze heeft mij pas vanmorgen gebeld want zij weet dat ik anders geen oog dicht doe. Ik slaap altijd met de telefoon nast mijn bed, voor het geval dat… Ik heb in mijn onwetenheid dus heerlijk geslapen, voldaan over mijn klusprestaties in huize M en T.

Doet me denken aan de prachtig dichtbundel van Anna Enquist Hier was vuur over moeders en kinderen. In een van de gedichten Dochter, dochter (1) staat deze strofe, Niet waar dat ze met lange elastieken draden aan je vast zit, dat je opvliegt als ze twintig kilometer verder van haar fiets valt…. Nee, we zijn dus niet zo met elkaar verbonden dat ik vanaf een afstand de onrust voel van mijn dierbaren. Misschien maar goed ook, dan zou ik nooit meer slapen. It’s a new dawn , vanavond staat volleybal op het programma.

Coronacrisis

Ja, daar is ie dan ook hier, de coronacrisis. Dus ook onze diabikkel zit thuis en volgt lessen van groep 6 via de computer. Meester Sjon zit opeens in de kamer. Vriendjes komen in wisselende formaties voorbij op het scherm. Ouders treden noodgedwongen op als onderwijsassistenten. Dat valt helemaal niet mee. Best moeilijk wat ze allemaal moeten leren. En rekenen gaat heel anders dan vroeger. Je kind motiveren is een hele uitdaging. Zonder de gymlessen en sportuurtjes komt genoeg bewegen in het gedrang. Dochter en kleinzoon maken bijna dagelijks een fietstochtje door Amsterdam. Los van de snelheidsduivels op hun scooter is dat prima te doen nu. De afgelegde routes worden gemarkeerd op de plattegrond van de stad, een leuke manier om de stad te leren kennen.

Schermtijd wordt opgerekt. In Roblox heeft kleinzoon mijn favoriete huis nagebouwd in zijn stad.

Huis voor oma in Roblox

Het is lastig niet al te bezorgd of angstig te worden. Het dagelijkse bestaan is opeens zo anders. We hebben het gevoel de regie te hebben verloren over ons leven, maken ons zorgen om de gezondheid van onze dierbaren, om de effecten van het virus in combinatie met diabetes 1. Dankzij de moderne media – leve de smartphone, I-pad, PC – kijk je door een venster naar de buitenwereld. Die bieden informatie, maar ook vermaak en afleiding. Plus het besef dat onze situatie een relatief luxe quarantaine is, vergeleken met anderen die in minder bevoorrechte omstandigheden dit moeten ondergaan.

Groot respect voor de begeleiding op afstand van Diaboss en de leerkrachten op afstand van de Boekmanschool.

7 jaar geleden

7 jaar geleden sneeuwde het! Ik fietste in de sneeuw, mijn telefoon ging, dochter, en het levensveranderde bericht kwam binnen. Thomas, 2,5 jaar, was op de Eerste Hulp. Na weken van doktersbezoeken en een rampzalige nacht was het dan eindelijk en rijkelijk laat duidelijk: Diabetes 1. Een jaar daarvoor was hij ook heel ziek geweest en was de conclusie na maanden coeliakie. Dus in eerste instantie dachten we dat hij toch op een of andere manier gluten had binnengekregen. Was het dat maar geweest.

Vandaag de jaarcontrole, een jaarlijks terugkerend ritueel. Uitgebreid onderzoek en bloedafname. Dat laatste is best pijnlijk, maar dan wacht het jaarlijkse cadeau. Dat maakt nog veel goed. Ik ga altijd mee, hoort ook bij het ritueel. En nog steeds voel ik de tranen prikken als ik terugdenk aan die periode. En nog steeds breekt mijn hart als ik zie wat hij allemaal moet doormaken. Maar wat een fantastisch kind, stoer, vrolijk, enthousiast.

Telefonisch contact

Onze diabikkel is inmiddels acht jaar en zit in groep 5. Sinds het begin van dit schooljaar krijgt hij geen bezoekjes van de kinderthuiszorg meer op school. Samen met de juf regelt hij nu alles en belt zijn moeder over de stand van zaken ‘voor de zekerheid’. En als zij niet te bereiken is belt hij mij. Dat gebeurt zelden, maar gisteren was aan mij de eer om telefonisch mijn goedkeuring te geven. Dat ging zo: Om half elf ging de telefoon, Thomas. ‘De BG is 4,4 en ik heb met Myrthe afgesproken dat ik niet bolus want we gaan zo gymmen. OK Doei!’ Kort maar krachtig en om een of andere redenen ontroerde het gesprek me. Wat wordt hij groot en wat doet hij het allemaal goed. Net als juf Anne!

Nachten met een diabikkeltje

Geregeld slaap ik een nachtje bij mij kleinzoon, omdat ik het heel gezellig vind, maar ook om zijn moeder eens een nachtje onbezorgd te laten slapen. Dat laatste lukt niet altijd, want ik kan nog weleens zenuwachtig worden van al die op en neer gaande bg-waarden. En dan zit zij met mijn gedoe opgescheept. Het is gewoon heel lastig vertrouwen te hebben in het proces. Maar ja, ga daar maar aan staan, vertrouwen in zoiets ongrijpbaars als D1 en het welzijn van mijn kleinzoon. Het geeft mij een gevoel van controle om voortdurend te checken. En dankzij de FSL kan dat door even te scannen, zonder met je suffe hoofd midden in de nacht een vingerprik te hoeven doen. Maar echt uitrusten doe je dan niet. Helemaal niet erg, als vrijgesteld lid van deze maatschappij kan ik de volgende dag een middagdutje doen. Voor zijn zorgzame moeder ligt dat anders.

Op www.diabetestype1.nl las ik een artikel ‘Doodmoe van die gebroken nachten…’ , van Dr. Dick Mul i.s.m. Diabeter.  Heel verhelderend en voor mij een grote steun. Dit artikel ga ik maar eens lezen, iedere keer dat ik een nachtje ga logeren.

Dank, Dr. Mul!

www.diabetestype1.nl

Kinderthuiszorg op school, bedankt!

Vanmorgen kleinzoon, 8 jaar, groep 5, naar school gebracht. Sinds kort komen de mensen van de kinderthuiszorg niet meer dagelijks twee keer op school.  Juf Anne en Thomas doen het nu samen en dat gaat heel goed. Bij binnenkomst ‘bliebt’ hij met zijn FSL, geeft de juf een hand en meldt de stand van zijn BG. Een klasgenoot is jarig en heeft speciaal voor Thomas een glutenvrije muffin meegenomen. Thomas en de juf overleggen hoeveel kh ze hiervoor zullen berekenen. Het is een beetje gokken, dus ze besluiten voor 20 kh te bolussen en dan een kwartiertje later te kijken of dat OK is. Thomas heeft als enige in de klas een mobiele telefoon onder handbereik, cool!, en overlegt voor alle zekerheid ook op de bolusmomenten met zijn moeder. Ik ben zo trots op hem en zo blij met alle medewerking en inzet van de leerkrachten.

En alle verpleegkundigen van Kinderthuiszorg, heel veel dank voor vier jaar goede zorgen!

Mary Tyler Moore en diabetes 1

Mary Tyler Moore (80) overleden

Ze schreef twee keer haar memoires. In de eerste (1995) beschreef ze het gevecht tegen haar alcoholisme.In de tweede (2009) beschreef ze onder meer de gevolgen van haar diabetes melitus type I. Ze was actief in inzamelingsacties voor de bestrijding van deze ziekte, vooral bij kinderen, en was internationaal voorzitter van de Juvenile Diabetes Research Foundation, die ook een vertegenwoordiging in Nederland heeft.

Moore, Mary Tyler (2009). Growing Up Again: Life, Loves, and Oh Yeah, Diabetes. St. Martin’s Press. ISBN 0-312-37631-6.

Mary Tyler Moore is jeugdsentiment voor mij, ik keek graag naar de Dick van Dyke show. Nooit geweten dat zij diabetes 1 had.  Nu komen deze berichten pas echt bij mij binnen sinds Thomas DB1, voor die tijd had ik geen idee over de ernst en impact van deze ziekte. Ik ontleen altijd troost aan mensen die ondanks deze lastige ziekte zich niet hebben laten weerhouden om hun dromen waar te maken. Dit boek ga ik lezen.

 

Logeren bij oma

Krokusvakantie en dat betekent een nachtje logeren bij mij. Heel gezellig, we hebben altijd een hoop lol samen. Maar na ruim 3 jaar Diabetes 1 en 4 jaar coeliakie ben ik nog steeds onzeker over alles wat erbij komt kijken. Allereerst glutenvrij eten inslaan, dan bietenstamppot maken,  verzoekje van Thomas,  wegen, rekenen. En niet het toetje vergeten erbij op te tellen. Maar er is wel één enorme verandering. Thomas heeft de Freestyle libre sensor. Ik hoef maar één keer in zijn vingertje te prikken, in de ochtend. Om te controleren of de uitlag van de scanner en het ‘verse bloed’ niet te veel van elkaar afwijken. En dat doen ze niet. De rest van de dag scant Thomas zelf en kunnen we op de uitslag vertrouwen. In plaats van uitgebreid handen wassen, tasje pakken, prik prepareren, bloeddruppeltje afvegen en alles weer goed opruimen roep ik; ‘Wil je even blieben?’ En even later hoor ik: 5,8 met pijltje naar opzij. Ik voer de bg in en handel verder op advies van zijn pompje. ’s Nachts haal ik om de paar uur de de scanner langs zijn arm, ter controle.  Wat een vooruitgang. En zoveel kindvriendelijker en omavriendelijker, vriendelijker voor iedereen om hem heen. Want echt, om de haverklap bloed prikken, het went niet.

Nieuw jaar, nieuwe kansen

walkingwithNAO_800.jpg
Op 15 januari 2013 sneeuwde het. En werd de diagnose DM1 gesteld bij Thomas, toen 2,5 jaar. We zijn 3 jaar verder. Thomas is nu 5,5 jaar. Nieuwe uitdagingen dienen zich aan. Alleen spelen bij vriendjes bijvoorbeeld. Dat is nog lastig, zolang hij zelf zijn Diabetes niet kan managen. Dus gaat zijn moeder mee. Tot nu toe vindt hij dat prima, maar er komt natuurlijk een dag dat hij dat niet meer wil.
Hij is zich ervan bewust dat hij het enige kind op school is dat Diabetes 1 heeft. Coeliakie komt vaker voor op school. Af en toe maakt hij gebruik van zijn situatie. Verklaren dat hij moe is als hij ergens onderuit wil bijvoorbeeld. Of verheugd vragen of hij laag zit, zodat hij iets zoets mag/moet eten. Maar al met al gaat het boven verwachting.  Zijn juf is een grote steun en de ouders van zijn vriendjes zijn ook geweldig. Evenals zijn vriendjes. Wat kunnen vijfjarigen al begripvol en wijs reageren!
Ieder begin van een nieuw jaar wakkert de hoop aan op een doorbraak bij de behandeling. Die doorbraken zijn er wel, maar voordat de patiënt dat aan den lijve ondervindt, dat is een ander verhaal. Wat ligt er allemaal in het verschiet? Ik doe een greep. BG meten zonder prikken, een contactlens die de BG meet, een snelwerkende insuline, Afrezza, die in de vorm van poeder kan worden geinhaleerd, een kunstmatige alvleesklier, genezing (!) met stamcellen, Robot Charlie, een project van TNO*, als steun en toeverlaat voor kinderen, enz. Het Diabetesfonds houdt het allemaal bij, ter informatie en om financiële ondersteuning te vragen voor onderzoek. Ik word er blij van, maar ook ongeduldig. Want de praktijk is dat Thomas geen sensor meer wil dragen. Het aanbrengen was te pijnlijk. En de actuele waarden weken geregeld behoorlijk af van wat de sensor aangaf. Dus veel prikken maar in die kleine, inmiddels behoorlijk ongevoelige vingertopjes.  Ook ’s nachts. Dat is de actualiteit. En dat deprimeert me.  Want echt wennen doet het niet. Misschien moet er ook gewerkt worden aan een pil die geduld stimuleert, voor de patiënt natuurlijk, voor ouders en voor mij, zijn oma!

*www.tno.nl/nl/aandachtsgebieden/gezond-leven/predictive-health-technologies/maatje-in-ziekenhuis-en-thuis-voor-kinderen-met-diabetes/

 

Wat een gedoe!

Even een paar uurtjes doorgebracht met kleinzoon. Zijn moeder is tussendoor een paar keer even weg. En ja hoor, de eerste keer dat ze even de deur uit is, gaat de mio los. De tweede keer blijkt de bg meter niet meer te werken. Batterijen op. En dat op een dag dat we iedere keer dat het alarm van de sensor om wat voor reden piept er extra een vingerprik moet worden gedaan. Op verzoek van de verpleegkundige om te achterhalen waarom de bg waarden zo op en neer gaan de laatste dagen. Maar buiten is het koud, binnen gezellig. We bouwen met lego, spelen memory en Thomas speelt met zijn trein. Hij geniet van de glutenvrije krentenbol, een nieuwe product in de glutenvrije winkel in de Pretoriusstraat in Amsterdam en heel lekker. En ik geniet van zijn gezelschap.