Hoog/laag

Bij het Diaboss hadden ze het al gezegd: we gaan te maken krijgen met een te lage bloedglucose waarde, oftewel een hypo. Maar dat het zo snel zou zijn, hadden we niet verwacht.

Gisteravond na het eten was Thomas lekker aan het spelen. Hij was vrolijk, actief en wat je noemt hyper. Niet hyper zoals bij diabetes, maar hyper zoals je gewoonlijk zegt van een drukke peuter.

Voor het slapen gaan, meten we altijd even de bloedglucose waarde. We schrokken ons deze keer rot: 3,3! Het moet tussen de 4 en de 8 zijn. Onder de 3,5 is zelfs gevaarlijk. Wat nu? Gauw de notitie op de badkamerdeur bekijken: 1 tablet dextro per 10 kilo lichaamsgewicht, suiker en koolhydraten. Dus kreeg Thomas opeens 2 dextro’s, een flesje Sisi en een chocoladewafel! Hij was zeer verbaasd, maar genoot er zichtbaar van. Het ene moment is snoep of frisdrank uit den boze en opeens wordt het bijna in je mond gepropt.

Gelukkig was de bloedglucose waarde een half uur later weer prima in orde. En Thomas heeft niet doorgehad dat er iets raars met hem aan de hand was. De symptomen klopten ook niet met een hypo, dan hoor je suf en moe te zijn.

De hypo kwam omdat we te veel insuline hadden gespoten. Thomas werd geacht een bordje pasta met doperwten te eten, of een aantal boterhammen. Dat wilde hij allemaal niet. We kregen er geen koolhydraten in. De verhouding insuline en koolhydraten klopte dus niet. En dan heb je een probleem.

Dat blijft een van de lastigste dingen met een peuter met diabetes 1, eet hij wel de koolhydraten die zijn berekend en wat doe je als hij weigert. We kennen allemaal de uitdrukking ‘Ik ben twee en ik zeg nee.’  Nou, die klopt als een bus.

 

Een dagje in het nieuwe leven van Thomas

Dag 8, woensdag 23 januari

08.00  Thomas wordt wakker (laat voor zijn doen) en moet meteen een vingerprikje om de bloedglucose te meten. Uitslag: 4,6;  dit betekent vandaag dat hij 5,5 eenheden insuline in zijn beentje krijgt gespoten. ’s Morgens vindt hij dat helemaal niet leuk, maar het moet. Daarna moet hij zijn ontbijt, bestaande uit 2 glutenvrije (gl.vr.) boterhammen met kaas en 1 met stroop wel opeten, anders komt hij niet aan voldoende koolhydraten voor de eenheden insuline.
Thomas eet ook nog een beetje yoghurt van mij, wij hebben een traditie van samen bepaalde dingen eten, die Myrthe nooit eet, zoals yoghurt, ijs en koekjes.

10.00 Weer vingerprik, uitslag 16,6 dus een stuk  hoger. Schijnt in dit stadium normaal te zijn. Hij krijgt 4 eenheden insuline in zijn dijbeentje gespoten en eet 2 gl.vr. boterhammen met kaas en 2 kaasjes babybel.

11.00 Thomas heeft weer of nog honger. Hij eet 2 babybel kaasjes, 3 suikervrije gummies, een beker suikervrije (sv) limonade, stukjes peer en nog een piepklein stukje kaas.

12.30 Vingerprikje geeft 15,5 aan. Aan de hand van de ratio koolhydraten/insuline berekent Myrthe dat hij 4 eenheden moet hebben. Lunch: 4 gl.vr. crackers salami, 2 met kaas, 1/2 rijstwafel met dun chocoladepasta en 2 bekers sv limonade.

16.00 Na middagdutje komt hij uit op 16,7.  2 kleine gl.vr. chocoladewafeltjes, gemengd fruit. Met wat extra insuline, 4,5 eenheden, moet hij het redden tot 18.00 uur

18.00 15,9 zegt het apparaatje na de vingerprik. De ratio koolhydraten/insuline is in overleg met Diaboss, waar Myrthe dagelijks contact met heeft, telefonisch of mondeling, verhoogd naar 1/10. Dus meer insuline eenheden per maaltijd, in dit geval 7, hop het beentje weer in. De overheerlijke gl.vr. tomatensoep wordt niet gewaardeerd door Thomas, wel smikkelt hij van 2 gl.vr. ovenbroodjes met kaas of met salami, wat yoghurt en een chocowafel. De chocowafel moet het tekort aan koolhydraten dat hij heeft binnengekregen,  opvangen.

Thomas’ stemming gaat de hele dag op en neer met zijn glucosespiegel. We leren al aardig in te schatten wat er aan de hand is, als hij opeens kribbig of juist hangerig wordt. Dan moet er iets gebeuren. Sinds hij insuline krijgt toegediend, slaapt hij wel weer veel beter.
In de nacht van dinsdag op woensdag is hij een paar keer wakker geworden, beetje huilen, willen drinken. Daar kijk je nu toch anders naar dan anders. Myrthe prikt om te kijken of zijn waarde OK is, geeft hem wat te drinken en krijgt hem weer in slaap. Normaal denk je dan toch eerder dat het een beetje gezeur is. Woensdag gaan we niet naar Diaboss, maar de resterende tijd is gevuld met het speuren naar gezond en glutenvrij en toch lekker eten en tussendoortjes. En met een bezoek aan de apotheek.

Donderdagochtend heeft hij bij het wakker worden 9,1, iets hoger dan gisteren, maar langzaam maar zeker zien we de cijfertjes omlaag gaan en zelfs een keer binnen normaal. Thomas is weer het humoristische, speelse manneke dat we gewend zijn. Hij wil mee boodschappen doen en trekt enthousiast het winkelmandje door de winkel. Alleen de trap oplopen wil hij nog niet, maar wie wil dat wel? Hij wil voortdurend eten en drinken. We vinden het nog lastig om de juiste tussendoortjes te vinden, die mogen niet meer dan 15 koolhydraten bevatten en te zorgen dat hij zo veelzijdig en gezond mogelijk eet.

Myrthe heeft vandaag voor het eerst alle handelingen van prikken spuiten in haar eentje gedaan en Thomas werkte goed mee. Ik prik en spuit nu ook, had nooit gedacht dat ik daartoe in staat zou zijn, maar ook dat went. Thomas wil al geen beloning meer in de vorm van een stickertje en als het mee zit huilt hij niet meer als er in zijn beentje wordt gespoten. Wel wil hij dat met een zelfde insulinepen, maar dan zonder naaldje, bij Myrthe of mij in ons been spuiten. En hard ook! Maar wij kunnen moeilijk au roepen natuurlijk. Straks weer naar Diaboss voor een afspraak met de kinderarts. Daar kunnen we weer vragen stellen over de dingen waar we tegenaan lopen.

Zelf heb ik voor het eerst in 9 dagen de hele nacht doorgeslapen, lag al om 21.30 uitgeput in bed. Helaas gold dat niet voor Myrthe, die veel pijn had.  Maar we hebben het ook heel gezellig en zijn dolblij met de nieuwe wasmachine van Myrthe, die al een dag onafgebroken staat de draaien.
De zon schijnt, er ligt nog sneeuw en er zijn wolken, wat Thomas deed uitroepen: Mama, kom eens kijken, mooie wolkjes met lichtjes.

Gabrielle

 

Weer een nieuwe ervaring voor oma Gabrielle

OK, coeliakie, niet leuk, maar langzaam maar zeker krijg je grip op de materie en als Thomas lekker opknapt, maakt dat alles weer goed.

Myrthe reumatische artritis, ook niet leuk, maar ook dat verwerken we zo goed mogelijk, en als ze weer aan het werk is en Thomas het naar zijn zin heeft op de creche lijkt het leven weer normaal te worden. Tot vorige week dinsdag. Toen stortte mijn wereld, die toch al onder mijn handen lijkt te verkruimelen, even helemaal in. Mijn eigen niet geringe problemen lijken plotseling oppervlakkig en onbenullig, ieder nadeel heeft zijn voordeel. Bijna een week verder hangt mijn geluk af van de gemeten bloedglucose, te hoog, oei, lager, hoi!

We zoeken naar sites met leuke recepten voor kinderen met coeliakie en diabetes 1 en vinden alleen saaie medische sites. Dan maar zelf een blog maken, om ervaringen te delen, lekkere recepten te verzamelen en wat ons in dit verband nuttig lijkt erop te zetten. Wat vooral nu ontbreekt is tijd; samen zijn we de hele dag in de weer met Thomas. Gisteren heb ik voor het eerst een vingerprikje gedaan, vandaag wil ik me vol goede moed wijden aan de spuit in het bovenbeentje van Thomas.
Prikken en spuiten gebeurt 6 a 7 keer per dag. De hoeveelheid insuline hangt af van de hoeveelheid koolhydraten die Thomas daarna geacht wordt te eten. En dan moet het allemaal ook nog glutenvrij zijn. Maar langzaam maar zeker zien we resultaat en ontmoeten we allemaal hele aardige, betrokken artsen, verpleegkundigen en nog veel meer mensen, die dag en nacht bereikbaar zijn. Onze nieuwe hangout is Diaboss, in het Lucas Andreas Ziekenhuis, vorige week 4 dagen, nu als het goed is 2 dagen. Het wordt al rustiger.

Welcome in our world.

Omas en Thomas

 

Leven met diabetes 1 en coeliakie

Afgelopen dinsdag kwamen we erachter, dat Thomas, naast coeliakie (glutenintolerantie) ook diabetes 1 heeft. Thomas is pas 2 jaar en 7 maanden oud.

Op internet is een schat aan informatie te vinden over Diabetes 1 op wetenschappelijk gebied. Wij missen ervaringen over het dagelijks leven met een kindje met deze ernstige ziekte, die het leven van het kind en zijn omgeving op zijn kop zet. Misschien hebben we niet goed gezocht. In ieder geval hebben wij, Myrthe, moeder van Thomas, en Gabriëlle, oma van Thomas bedacht een blog bij te houden over alles wat op ons pad komt.

 

diabikkel