Toch een perfecte dag

DSCN0267De afgelopen week leek alles wat meer onder controle te zijn, de bloedglucosewaarden schommelen minder heftig en dat geeft rust. Tot dat!  Zaterdag waren Myrthe en Thomas in Haarlem. Eerst zijn we de stad in geweest, daarna heeft Thomas buiten gespeeld met zijn loopfiets. De vorige keer dat Thomas hier fietste, schoot hij daarna prompt in een hypo. Bij sporten en dus ook bij intensief spelen of fietsen, dus bij inspanning, is er geen extra insuline nodig. De glucoseopname verloopt namelijk efficienter. Dat betekent dat de normale dosis insuline moet worden verlaagd, want wat nog in het lijfje zit wordt sneller opgenomen, waardoor op bepaalde momenten er teveel insuline aanwezig is, met als gevolg een hypo.  Om herhaling van de vorige fietssessie te voorkomen had Myrthe de basale insuline met 50% verlaagd voordat Thomas ging fietsen. Ook had hij gegeten en gedronken. Dat kon toch alleen maar goed gaan. Daar ging Thomas op zijn loopfietsje. Zijn zelfvertrouwen was met sprongen vooruit gegaan. Ballorig stak hij een been in de lucht of – ook leuk – fietste tegen oma aan. Toen we weer binnen waren even een vingerprikje en ja hoor, 5,5!  Hartstikke goed dus. Myrthe en ik waren trots dat we deze situatie onder controle leken te hebben. Terug in de auto viel Thomas in slaap, vlakbij huis werd hij wakker. Prima dus. Alleen, er was geen land meer met  hem te bezeilen. Hij weigerde de trap op te lopen, huilde, gilde. Hier was iets niet goed. Vingerprikje en bingo, 2,6 dus een serieuze hypo. Pomp afgekoppeld, dextro gegeven, een boterham en wat drinken. Heel langzaam zag je hem opknappen en na drie kwartier kwamen gelukkig de eerste grapjes weer. Wij baalden wel.

Wat is hier nou gebeurd? Kennelijk is tijdens de rustperiode toch nog teveel insuline actief geweest.

Check: Ga niet bewegen met een te laag (< 5 mmol/l) of een te hoog (> 15 mmol/l) heb ik gelezen.  Thomas zat op 5,5 mmol/l, dus prima.

Check: Ga niet bewegen tijdens een insulinepiek. Hoe weet je nu of er sprake is van en insulinepiek? Ik heb geen idee, maar dat moet dus het geval geweest zijn.

Los hiervan was het een leuke dag. Deze blog gaat over een kind dat diabetes heeft. Een kind opvoeden is niet altijd makkelijk. Een kind met een chronische ziekte als diabetes is nog een beetje lastiger en biedt zo zijn eigen uitdagingen. Maar Thomas is geen diabeticus, hij heeft het, maar hij is en blijft een gewoon jongetje met een gewoon leven. Weliswaar kan ik geen andere ziekte bedenken bij een jong kind en zijn familie waarbij je dagelijks zoveel ingrijpende beslissingen moet nemen, maar toch wordt het een ‘normaal’ onderdeel van ons leven en proberen we er zo ontspannen mogelijk mee om te gaan. En dat lukt vaak. Myrthe is een rots in de branding, ikzelf als oma wil nog weleens behoorlijk zenuwachtig worden. Daar wordt aan gewerkt.

Volgende hoofdstuk, de glycemische index

Het is net als vroeger op school, denk je iets door te hebben, wordt de moeilijkheidsgraad weer opgevoerd.

De afgelopen week waren er veel pieken en dalen in de bloedglucosewaarden van Thomas. Hij is zelfs een keer wakker geworden uit zijn middagslaapje met een hypo, 2,6. Voor het eerst was dat aan zijn gedrag te merken. Hij was bibberig en wilde alles eten en drinken wat los en vast zit. Het duurde een tijdje voor hij zich weer goed voelde. Dat gevoel kennen we allemaal wel denk ik.  Wij amateurs noemen dat een suikerdip. Of ‘de man met de hamer’. Ik heb in zo’n situatie eens bijna een politievrouw geslagen, dus het is niet alleen gevaarlijk voor jezelf, maar ook voor je omgeving.

Volgens deskundigen zijn er nog meer factoren bij het berekenen van de hoeveelheid insuline per keer,  namelijk de glycemisch index en glycemische lading van voedsel. Volkoren pasta heeft bijvoorbeeld een laag score in glycemische index, d.w.z. dat de bloedsuikerspiegel langzamer stijgt dan na het eten van patat, dat een hoge glycemische index heeft.

Als je erin slaagt ook al die factoren in te calculeren en de bolussen aan de hand daarvan op het juiste moment toe te dienen, draagt dat bij tot een stabieler beeld van de bloedsuikers na de maaltijd.  Weer een volgend hoofdstuk dus.

Hoe bereken je nu een gecombineerde maaltijd? Door het hoofdbestanddeel als uitgangspunt te nemen. Is pasta het grootste aandeel, dan kun je een ‘gewone’ bolus geven. Is dat patat, dan kun je kiezen voor dual of square. Tot zover de theorie, nu nog de praktijk.

Diabetes 3

Ik las ergens dat er naast diabetes 1 en 2 ook diabetes 3 voorkomt. Dat zijn de mensen die het niet zelf hebben, maar de zorg hebben voor of leven met iemand met 1 of 2. Zit wat in. Of ik bij Myrthe en Thomas ben, of thuis, het houdt me de hele dag bezig. Ik wil de bloedglucosewaarden weten, in geval van te hoog of te laag overleggen we telefonisch over de te nemen actie. Als een bepaald besluit over wel of geen extra insuline anders uitpakt dan verwacht, proberen we te analyseren hoe dat komt. Conclusie tot nu toe; vaak nog raadselachtig. Ook met de insulinepomp, die toch altijd wijze raad geeft. Het blijft gek om om de paar uur een druppel bloed af te nemen bij Thomas. En vervolgens over zijn welzijn in de komende uren een beslissing te nemen.

Ben ik nu gelukkiger of ongelukkiger? Uiteindelijk niet. Wel sta ik anders in het leven. Verwonderd, verbaasd en bewust van de complexe machine die een lichaam is. Blij om de technische ontwikkelingen in de medische wetenschap. En vooral trots op de kracht die Myrthe en Thomas hebben om dit alles te integreren in hun leven.

Oma Gabrielle

 

Mijn mannetje

We krijgen veel positieve reacties. Wat zijn jullie stoer, wat gaan jullie er goed mee om, etcetera. Vrienden en familie leven mee. Dat is erg lief. En we zetten door, we doen wat we moeten doen, zonder gezeur. Maar soms…als ik dan mijn kleine mannetje zie, met een slangetje in zijn kleine lijfje, word ik even heel verdrietig.

Insulinepompje

Mythe heeft al twee voorlichtingsochtenden bijgewoond van het bedrijf dat de pompjes levert. Een insulinepompje is ongeveer acht bij vijf centimeter groot en wordt op het lichaam gedragen. Het pompje bevat een ampul insuline, een motortje met batterijen, een afleesscherm en bedieningsknoppen. Het is een soort infuus dat 24 uur per dag een kleine dosis insuline aan het lichaam geeft. Binnen nu en een week gaan we in vier ochtenden samen met de kinderarts en diabetesverpleegkundige de kennis verdiepen en in praktijk brengen, of te wel in en aan het lijfje van Thomas bevestigen. Spannend!

Het vingerprikje blijft een vast onderdeel van het dagelijkse ritueel, maar het injecteren in een bovenbeentje zal veel minder voorkomen. Dat wordt overgenomen door  het pompje. Thomas kan al uitleggen hoe het werkt met de glucosemeter en zelf een prikje in zijn vinger doen!

 

 

Que sera, sera

Het leven is niet bepaald saai. De bloedglucosewaarden van Thomas vliegen op en neer op een manier die voor ons vaak niet te begrijpen is. Ook is nog niet duidelijk of Thomas terecht kan bij het medisch kinderdagverblijf ZigZag. Het wachten is op overleg met een arts die met vakantie is. Myrthe’s jaarcontract bij de Postcodeloterij loopt per 18 maart af en de kans is groot dat het niet wordt verlengd. Dat heeft alles te maken met haar situatie.  Myrthe probeert intussen via woningruil een huis in Haarlem te vinden, zodat we vlak bij elkaar wonen, maar dat schiet niet op.  Het lijkt wel een dominospel.

Het ligt niet aan het diabetesteam van Diaboss. Toen we daar afgelopen vrijdag waren voor het tweede college over het insulinepompje, heb ik met Thomas een tijdje doorgebracht in de ruimte bij de receptie. Thomas is er in geslaagd het hele diabetesteam op de been te krijgen om te zoeken naar de auto waar hij daar het liefst mee speelt. Niet gevonden, maar gelukkig kwam er al snel een schattig meisje binnen, net zo oud, waar hij mee kon spelen. Het meisje was met haar moeder en oma en het was hun eerste bezoek aan Diaboss. Ze waren duidelijk aangeslagen en met name oma had het af en toe te kwaad. Heel herkenbaar. Het lijkt wel of de moeders veel flinker zijn. Ik realiseerde me hoe vertrouwd Diaboss inmiddels is.  Ook kwam er een  jongen van een jaar of veertien binnen en was ik getuige van een typisch pubergesprek: de vrouwelijke arts (nog steeds geen man gezien daar, behalve vaders van patienten) vraagt of hij een dagboekje van de bloedglucosewaarden heeft bijgehouden. ‘Soms’, mompelt hij. ‘Drie keer per dag’ vraagt zij. Hij mompelt iets vaags. Ze blijft vriendelijk en loodst hem een spreekkamer binnen. In je puberteit horen dat je diabetes 1 hebt, lijkt me heel heftig en voor ouders nog moeilijker om mee om te gaan. Wij hebben Thomas nog min of meer onder controle en kunnen hem desnoods nog in de houtgreep nemen, maar als je in je puberteit zit, is diabetes niet echt cool natuurlijk.

Hopelijk komt er deze week wat duidelijkheid over een en ander.

 

Eindelijk een diagnose

OLVG 15 januari

Een prikje, een teststripje en een apparaatje, binnen 1 minuut kun je vaststellen of er iets mis is met de glucosehuishouding. Iedere amateur denkt bij veel drinken en plassen aan diabetes. Zo niet de huisarts in opleiding, die in eerste instantie niets bijzonders constateerde en Myrthe weer naar huis stuurde met de opmerking dat Thomas binnenkort (eind februari en het was begin januari) een afspraak bij de kinderarts had en zij die niet in de wielen wilde rijden?? Een week later belt Myrthe met de huisartsenpraktijk en eist dat Thomas wordt getest. De doktersassistente regelt het en meldt dat Thomas vanaf middernacht niets meer mag eten of drinken. Thomas vergaat van de dorst en Myrthe geeft hem toch een beetje water, maar dat is lang niet voldoende. Beiden zijn behoorlijk wanhopig. De volgende ochtend krijst Thomas de hele wachtkamer bij elkaar, daarom wordt hij meteen geholpen. Prikje, testje, paniek. Meteen door  naar spoedeisende hulp. Het advies van de doktersassistente bleek levensgevaarlijk, Thomas had juist veel moeten drinken.  De kinderarts doet haar beklag bij de huisartsenpraktijk.

De moraal van dit verhaal. Ga op je intuitie af en laat je niet met een kluitje in het riet sturen.  Het heeft te lang geduurd voor Thomas’ een adequate behandeling kreeg. Met de kennis die ik inmiddels heb opgedaan, slaat de schrik me om het hart.

Alles wordt anders

De impact van de diabetes 1 bij Thomas is niet gering. Zo kan hij niet meer naar zijn gewone creche, het personeel heeft noch de expertise en noch de tijd om om de twee uur een vingerprikje te doen en de cijfers te interpreteren. Heel begrijpelijk, wel jammer. Hij had het een tijd erg naar zijn zin, had zelfs een beste vriendje, Pieter Thys. Als die er was, was zijn dag goed. Opeens wilde hij niet meer naar de creche en huilde hij als Myrthe wegging. Hij was moe en Myrthe of ik haalde hem zo vaak mogelijk vroeger op. Terugkijkend is het heel begrijpelijk. Hij voelde zich gewoon helemaal niet lekker.

Diaboss wijst ons op een speciale creche voor chronisch zieke kinderen, Zigzag. Jeetje, hoort Thomas opeens tot die categorie? Ja dus. Fantastisch dat het bestaat natuurlijk, voor andere kinderen, denk je dan. Tot dat… Toch maar bellen. Gewapend met een medische indicatie gaan we kennismaken. Het is een prachtige creche, ruim, grote tuin, veel personeel en maar twee groepen. Super, zo zien we het graag. Maar toch. We zien een baby met sondevoeding, een  jongetje met een rollator, een kindje dat altijd zuurstof toegediend krijgt als hij slaapt. Dat is even schakelen. Thomas vindt het helemaal leuk. Wil zelfs niet mee naar huis.  Nu maar afwachten of Thomas terecht kan, binnenkort horen we meer.