Eerste bezoek aan Diaboss in 2014

Vandaag hebben we met Marion, de verpleegkundige die Thomas begeleidt, de afgelopen twee weken doorgenomen. Zij is benieuwd wat Myrthe van de sensor vindt. Myrthe is er heel blij mee. Hoewel het af en toe een deel van je nachtrust verstoort, geeft het ook innerlijke rust om te weten dat er wordt gealarmeerd als de bg te veel schommelt. Thomas’ bg waren vrij hoog de afgelopen twee weken, vooral ’s nachts. Ik heb al geschreven over mijn woelige omanacht. Nu blijkt dat ik niet had moeten wachten tot de bg zou zakken, maar na het tweede alarm met de pen insuline had moeten toedienen, ketonen had moeten controleren en kijken of het pompje goed functioneerde. Bij twijfel had ik een nieuw infuusje moeten aanbrengen. We zijn bijna een jaar verder, maar er blijft nog zoveel te leren. Het lastige en natuurlijk ook fijne is dat je bijna nooit iets merkt aan Thomas. Hij bloeit en groeit, is vrolijk en ondernemend en eet prima.  De beschaafde piepjes van het alarm van de sensor dringen ’s nachts niet tot hem door. Als je naast hem slaapt ben je erop bedacht. Zo niet, dan brengt de babyfoon uitkomst.

Blij met de sensor

Thomas heeft nu bijna twee weken een sensor en wat is dat fijn! Voor moeder en kind.  Het geeft rust om te weten dat er een alarm afgaat als de bg te laag is. En dat het pompje stopt met insuline geven als er niet snel genoeg wordt gereageerd, zodat de bg niet nog lager wordt. En om in plaats van tien keer per dag vier keer per dag in zijn vingertje te prikken en dankzij de communicatie tussen sensor en pompje de hele dag te kunnen aflezen hoe het er voor staat. Wie had en jaar geleden kunnen denken dat we hier zo  blij mee zouden zijn.

Toch een sensor

Een week later komt er bericht van het ziekenhuis dat Thomas toch een sensor kan krijgen. Zou Sinterklaas geld in een schoen hebben gedaan? Wel heel fijn. Vanaf 12 december krijgen we les en gaan we oefenen.

Gisteren rond een uur of vijf was de bg 2,6. En dat was te merken. Thomas is huilerig en ligt lusteloos tegen me aan. Na het eten is meneer helemaal opgeknapt en rent hij door het huis, samen met Mickey. Het gekkenuurtje noemt Myrthe dat.

We hebben gelezen dat je met kinderen of volwassenen met een bg van boven de 16 niet kunt redeneren. Eerst moeten de waarden weer enigszins normaal zijn. We maken daar maar grapjes over. Als zijn bg wel hoog is, maar nog geen 16 zeggen we: ‘Sorry, gewoon luisteren, je bent aanspreekbaar volgens het boekje!’ Waar zijn we zonder humor, nietwaar.

Niets is vanzelfsprekend

t_reddingstas

Vandaag hebben we een gesprek op de Boekmanschool gehad. Zoals in een eerder bericht al te lezen was, heeft Thomas een plek op die basisschool gekregen. Althans, ze hebben een plek voor hem gereserveerd. Vandaag werd maar weer eens duidelijk dat de toekomst onzeker is. De twee vrouwen die wij spraken, zijn er helemaal voor dat Thomas komt. Maar de daadwerkelijke beslissing wordt genomen door anderen.

Omdat er sprake is van medische handelingen, krijgen leerkrachten flink de zenuwen van Diabetes 1. En terecht. Ga er maar aan staan, 30 kinderen in de klas waarvan 1 ook nog ziek is. Ik zou er ook zenuwachtig van worden. En daarom willen wij de verantwoordelijkheid voor Thomas’ diabetes in eigen hand houden. Ik ben bereid elke dag op school te komen om te prikken, Oma Gabrielle ook. We kunnen ook de thuiszorg inschakelen. En de juf mag ons altijd bellen.

Het is nog niet zo ver, we moeten eerst een zogeheten Rugzakje (financiele steun) laten aanvragen. Dat kan Thomas’ creche ZigZag in werking stellen. Dat Rugzakje gaat dan naar de school.
Kortom, weer een confronterende dag.

Thomas komt er wel, ook op de Boekmanschool, maar vanzelfsprekend is het niet. Of misschien is het vanzelfsprekend dat misschien niets vanzelfsprekend is?

Op vakantie in Egmond

We zijn alweer anderhalve week terug van vakantie. Het voelt al veel langer. We zijn dit keer wat dichter bij huis gebleven dan anders. Eigenlijk wilden we naar Paros, een klein eilandje in Griekenland. Met het vliegtuig en de boot. Een klein eiland zonder ziekenhuis. Temperatuur dagelijks tussen de 25 en 30 graden Celsius, misschien wel hoger. Toch maar niet.

Op naar Egmond aan Zee!
3 weken zijn we in Egmond aan Zee geweest. We hebben een super vakantie gehad. Geheel onbezorgd, want dichtbij huis en ziekenhuis. Temperaturen lekker Hollands. Geen gedoe met hele dagen zwemmen en meer insuline aanmaken door de hitte. Pompje gewoon lekker om, jas dicht en fietsen maar 😉

Voor zo’n eerste vakantie met Thomas met Diabetes 1 was dit echt een goede oplossing. Mooie bijkomstigheid was dat zijn vriendin Merel een appartement heeft in Egmond aan Zee. En Merel ook net in die periode op vakantie was! Supergezellig.

 

Kinderfeestbeest in Artis

 

Bij het kinderfeestbeest in Arti

Thomas mocht naar het grote feest in Artis, exclusief voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen.
Ieder nadeel heeft zijn voordeel, nietwaar. In een stoet van ambulances, brandweerauto’s en andere spectaculaire voertuigen worden de kinderen met gillende sirenes naar Artis gebracht. Meer dan 5000 kinderen en rond de 250 auto’s! Indrukwekkend. Als je niet weet wat hier gebeurt, denk je dat heel Amsterdam in brand staat.
Wij bemachtigen een plekje in een brandweerbus. Thomas geniet. En het was ook nog eens prachtig weer.
Bij Artis komen alle kinderen samen voor de ingang, dus duurde het even voor we binnen waren.
Klein minpuntje; de beloofde glutenvrije pannenkoeken zijn er niet.
Dus qua eten was er voor Thomas niet veel te beleven. Gelukkig heeft zijn moeder altijd een schijnbaar oneindige voorraad eten in haar rugtas.
In Artis staan ambulances, politiemotoren en brandweerauto’s waar de kinderen in mogen zitten.
Thomas zit in ieder voertuig met bijpassende serieuze blik.

Thomas woont vlakbij, dus we lopen terug. Rond half tien zijn we thuis, tegen elf uur ligt hij in bed. Doodmoe, maar klaarwakker nog van de opwinding.
Het was een geweldige dag.
Het zijn van die dagen waarop de bg nog meer in de gaten wordt gehouden dan normaal. Opwinding, andere dingen op andere tijden eten, alles heeft invloed op de bg. We zijn dan ook blij als de bg goed onder controle blijft.

Diabetes 1 en coeliakie

Gisteren waren we weer voor controle naar Diaboss. Thomas werd gewogen (18,6 kilo) en gemeten (98,8 cm). Zijn HbA1c-gehalte werd gemeten. 62, een vooruitgang. Het streven is onder de 58. We hebben ook de basaal een tikje aangepast.

Maar zoals altijd tegenwoordig, “vergeten” we dat Thomas ook coeliakie heeft. Natuurlijk niet echt, maar we vergeten wel daar de anti-stoffen van te meten. Deze keer dus weer gedaan, het moet 1 keer per jaar. Gelukkig maar, want leuk is dat niet. Met een grote naald prikken ze in zijn armpje om er een paar buisjes bloed uit te halen.

Ondertussen zit oma in de wachtkamer met tranen in haar ogen te luisteren naar het gegil van haar kleinzoon.

Bij zo’n kleintje zijn de aderen vaak niet goed te vinden. En dus kreeg Thomas 2 pleisters, 1 voor elke arm. Hij mocht ook 2 cadeautjes uitzoeken gelukkig. Dat zijn uiteraard 2 auto-tjes geworden 😉

 

“Over leven met…. Diabetes 1” deel 2

Deel 1 was al heftig, wat Diabetes 1 allemaal aan kan richten… Prikken en spuiten, dat weten de meeste mensen wel. Maar dat er veel meer bij komt kijken, koolhydraten tellen, hypers, hypo’s… Dat leer je pas als je er echt mee in aanraking komt.

Deel 2 van “Over leven met…Diabetes 1” is zo mogelijk nog heftiger dan deel 1. Omdat het deze keer niet over de (hopelijk) uitzonderingen gaat, maar over de dagelijkse beslommeringen. Hypo’s niet voelen en zo. Dat komt dichterbij.

Thomas zit nog best vaak te laag. En meestal merk je niets aan zijn gedrag. Te hoog is ook weer niet goed. En zo blijf je bezig.

Na het tandenpoetsen nog een dextro of een banaan in bed…opvoeden wordt ingewikkeld! Leg dat maar uit aan een 2 jarige…

We houden moed. En mij motto is eigenlijk: “Hij is niet ziek!”. Uiteraard zorg ik ervoor dat ik zo goed mogelijk voor mijn mannetje kan zorgen, maar ik wil hem niet het idee geven dat hij zielig is. Thomas is niet zielig, hij heeft Diabetes 1, en coeliakie, en dat is vette pech. Maar zielig is hij niet. Thomas is een bikkel!

TV programma ‘Over leven met diabetes’

De documentaire ‘Over leven met diabetes’ is 20 en 27 mei om 1925 uur op Ned.1.
Ik wil kijken, maar ben ook huiverig voor wat ik te zien krijg. Ik wil optimistisch zijn en blijven, niet geconfronteerd worden met mensen waar het misschien niet goed mee gaat. Tegelijkertijd wil ik alles lezen, weten over diabetes. Ik neem het in ieder geval op voor het geval ik morgen de moed niet kan opbrengen.