Casus van Thomas beschreven in Huisarts & Wetenschap okt. 2014

Oktober 2014 is een artikel verschenen in ‘Huisarts & Wetenschap’ van kinderarts M.L. Sonnaville en huisarts J. Rodenburg (resp. kinderarts en huisarts van Thomas) waarin onder meer de casus van Thomas wordt beschreven. De directe aanleiding was de in eerste instantie gemiste diagnose bij Thomas. Het is heel gek om zoiets te lezen en je te realiseren dat het over je eigen kleinzoon gaat. De schrik slaat je weer om het hart. Hopelijk draagt dit artikel bij aan meer alertheid bij de huisartsen. Een vingerprikje is zo gedaan tenslotte. Voor mevrouw Sonnaville en mevrouw Rodenburg niets dan lof overigens. Wij voelen ons zeer gesteund!

Diabetes bij kinderen: direct glucose bepalen,  aut. Marie-Louise de Sonnaville, Jessica Rodenburg, Huisarts & Wetenschap okt. 2014,  pp. 546-547

Blog over het meisje met de kroonluchter

http://type1.nl     Naar aanleiding van het bericht over de veiling van een kroonluchter, gemaakt van plastic materialen die overblijven van de mio kwam ik op deze blog.  Heel herkenbaar en boeiend. De schrijvende moeder heeft een dochter – het meisje dat de kroonluchter heeft gemaakt –  in de middelbare school leeftijd. Dat brengt weer andere zorgen en oplossingen met zich mee. Kunnen wij vast lezen wat je zoal kunt verwachten. Ook gaat zij in op haar eigen emoties en verdriet die onlosmakelijk verbonden zijn met het zorgen voor je kind in deze situatie. En dat geeft troost.

‘Insulin for life’

http://type1.nl/kroonluchter

Robin is een meisje van 14 jaar met diabetes type 1. Wat veel mensen vaak niet beseffen, is dat diabetes type 1 een levensbedreigende conditie is; zonder insuline en hulpmiddelen kan een patiënt niet overleven. In de westerse wereld hebben kinderen als Robin gelukkig de beschikking over deze middelen.Helaas geldt dit meestal niet voor kinderen in derdewereldlanden. Daarom wilde Robin iets doen.Ze maakte een kroonluchter van een deel van haar diabetesspullen! Graag wil ze deze kroonluchter veilen ten behoeve van ‘Insulin for life‘! Dat is dé organisatie die kinderen en volwassenen met diabetes type 1 helpt,door het verstrekken van insuline en hulpmiddelen.Dus breng een bod uit op deze bijzondere kroonluchter en help Robin ‘Insulin for life’ te steunen!

Bezoekje aan diaboss

Donderdag was Thomas voor controle bij Diaboss. Geroutineerd doet hij alle gebruikelijke handelingen. Bloed prikken, wegen, meten (20 kg en 106 cm). De kinderarts bekijkt met Myrthe de gegevens van de afgelopen periode. Thomas amuseert zich ondertussen prima. Hij heeft zelf zijn ambulance meegenomen en gaat op zoek naar dezelfde ambulance bij Diaboss.
Als de kinderarts afscheid wil nemen van Thomas, vraagt hij of hij nog even bij Diaboss mag blijven!

De jaarcontrole in Diaboss

In deze tijd van het jaar gaan onze gedachten steeds uit naar vorig jaar, diagnose dag. Verbijsterd waren we, verdrietig en regelmatig in paniek. Een paar weken geleden had Thomas zijn jaarlijkse grote onderzoek in Diaboss. Tussen alle bedrijven door speelde hij enthousiast met zijn favoriete auto, een ambulance. Die nam hij ook mee naar het laboratorium, luid toetatoeta roepend in de centrale hal van het Lucas. Hij gaat nog steeds graag naar Diaboss, een groot compliment voor de medewerkers van Diaboss en de prettige, kindvriendelijke omgeving.
doktersassistente Diaboss (Bedankt Ingrid Naarden! Ingrid is de doktersassistente bij Diaboss en altijd bereid om Thomas’ favoriete auto te zoeken.)

Ondertussen kwam er een gezin binnen, vader, moeder en een jongen en een meisje in de basisschool leeftijd. Mensen die voor het eerst komen, herken je meteen. Ze zijn duidelijk aangeslagen. Ze keken naar Thomas keek, vrolijk pratend en spelend alsof hij thuis was.
‘Heeft het jongetje diabetes?’ vroeg de man.
Hij reageerde verbaasd. Dat levendige, blije kind? Hij vertelde dat zijn zoon plotseling ziek was geworden in de kerstvakantie, zelfs in coma geraakt. Ze hadden geen idee wat er aan de hand was. De diagnose diabetes 1 kwam als donderslag bij heldere hemel. Zo herkenbaar. Ik had zo met ze te doen, wetend wat ze allemaal te wachten stond. Wij vertelde over onze ervaringen. Myrthe liet zien dat Thomas een insulinepompje heeft. Net als wij destijds hadden zij er nog nooit van gehoord. We zeiden dat het echt beter zal gaan in de toekomst. Maar de echte troost is vast gekomen van de kleine Thomas, die in niets het gedrag van een patient vertoont.
Hoe zou het met ze zijn? Hoe zou hun zoon ermee omgaan? Ik heb een telefoonnummer, toch maar een keer bellen.

Een jaar later

Thomas in het OLVG

Deze foto is genomen op 15 januari 2013, de dag waarop de diagnose Diabetes 1 bij Thomas werd gesteld. Ik herinner me die dag als gisteren. Vandaag precies een jaar geleden. Mijn kleine jongetje, zo ziek.

Hij was al een tijd niet lekker. Bij de dokter kregen we van de huisarts-in-opleiding te horen dat we het nog maar even aan moesten kijken. En dat het vast geen suikerziekte was. De week daarop belde ik met de assistente. Ik wilde Thomas toch op Diabetes laten testen. Dus ik vroeg wat daar voor nodig was. Zelf dacht ik dat er bloed afgenomen moest worden en dat je dan een week of zo moest wachten op de uitslag. De assistente vertelde mij dat Thomas nuchter moest zijn en ook geen water mocht drinken. Die nacht was een regelrechte hel. Thomas voelde zich verschrikkelijk. Verging van de dorst. Ik heb hem maar een heel klein slokje water gegeven…’s Ochtends gingen we meteen naar de dokter. Veel te vroeg, maar we moesten gewoon het huis uit. Het sneeuwde, dus we gingen met de tram. Thomas schreeuwde bij de dokter alles bij elkaar. Dus toen de dokter binnenkwam, heeft zij ons met jas nog aan, heel snel geholpen. De dokter pakte een glucosemeter en prikte Thomas in zijn vinger. Toen schrok ze zich rot. 27,8. Ik had nog geen idee. De dokter snelde naar de andere dokter, en vroeg zijn glucosemeter. Die zei 28,2. Thomas mocht gauw drinken en eten. Hij kalmeerde gelukkig en zat een beetje beduusd om zich heen te kijken.

De dokter vertelde dat Thomas Diabetes 1 had. En ze vroeg mij waarom hij niet gegeten en gedronken had. Dit was helemaal niet nodig geweest. Niet drinken was levensgevaarlijk geweest! En hij had ook gewoon mogen eten. Ik was geheel verkeerd voorgelicht.

Thomas en ik moesten meteen naar de Spoedeisende Hulp. Het OLVG is dichtbij, dus vol goede moed stapten we in de tram. Maar het sneeuwde, en het was bijna 9 uur. Spitsspitsspits. En allemaal vervelende mensen die niet opzij gingen voor een klein, ziek jongetje. We stapten dus veel te vroeg uit de tram en ploeterden door de sneeuw naar het ziekenhuis. Bijna had ik nog een ambulance aangehouden die in de straat reed.

In het ziekenhuis werden we opgevangen door Marion, onze vaste kinderdiabetesverpleegkundige nu. Vanaf dat moment ging alles weer beter. We kregen een spoedcursus Diabetes 1 en mochten die avond gelukkig al naar huis.

Nu, een jaar later, leren we nog steeds. Met vallen en opstaan proberen we de bloedglucosewaarden van Thomas te temmen. We komen er wel.

(De dokter belde me gisteren nog op. Ze is bezig met een casus over Thomas’ diagnose. Zodat het niet meer kan gebeuren dat er zulke grote fouten worden gemaakt. Gelukkig zijn wij dus niet de enige die hier zo van geschrokken zijn.)

Eerste bezoek aan Diaboss in 2014

Vandaag hebben we met Marion, de verpleegkundige die Thomas begeleidt, de afgelopen twee weken doorgenomen. Zij is benieuwd wat Myrthe van de sensor vindt. Myrthe is er heel blij mee. Hoewel het af en toe een deel van je nachtrust verstoort, geeft het ook innerlijke rust om te weten dat er wordt gealarmeerd als de bg te veel schommelt. Thomas’ bg waren vrij hoog de afgelopen twee weken, vooral ’s nachts. Ik heb al geschreven over mijn woelige omanacht. Nu blijkt dat ik niet had moeten wachten tot de bg zou zakken, maar na het tweede alarm met de pen insuline had moeten toedienen, ketonen had moeten controleren en kijken of het pompje goed functioneerde. Bij twijfel had ik een nieuw infuusje moeten aanbrengen. We zijn bijna een jaar verder, maar er blijft nog zoveel te leren. Het lastige en natuurlijk ook fijne is dat je bijna nooit iets merkt aan Thomas. Hij bloeit en groeit, is vrolijk en ondernemend en eet prima.  De beschaafde piepjes van het alarm van de sensor dringen ’s nachts niet tot hem door. Als je naast hem slaapt ben je erop bedacht. Zo niet, dan brengt de babyfoon uitkomst.