Wereld Diabetes Dag 2020

Morgen, 14 november, is het Wereld Diabetes Dag. Mensen die deze blog lezen hoef ik het verschil tussen D1 en D2 niet uit te leggen. Is het niet nodig ons te verdedigen tegen opmerkingen als ‘Je moet je (klein)zoon ook niet zoveel snoep geven. ‘ Het is ook heel verwarrend, D1 en D2. Immuunziekte versus levensstijl. Oorzaak is een totaal andere, resultaat in meer of mindere mate hetzelfde. Ik wist er ook niets van toen kleinzoon Thomas op tweejarige leeftijd de diagnose diabetes 1 kreeg. Het was wat je noemt een life changing event. We zijn acht jaar verder. Nee, het wordt niet makkelijker. Iedere leeftijd heeft zijn eigen uitdagingen.

Wij zijn dankbaar dat er insuline is, er veel onderzoek wordt gedaan naar genezing en er steeds meer technische hulpmiddelen zijn om het leven van diabetici iets makkelijker te maken.

Het is alweer vijf jaar geleden dat ‘Beertje Bikkel is verschenen. Inmiddels is er een grote verbetering dankzij de Free Style Libre, waardoor er veel minder vingerprikken nodig zijn. Het kan alleen maar beter worden.

7 jaar geleden

7 jaar geleden sneeuwde het! Ik fietste in de sneeuw, mijn telefoon ging, dochter, en het levensveranderde bericht kwam binnen. Thomas, 2,5 jaar, was op de Eerste Hulp. Na weken van doktersbezoeken en een rampzalige nacht was het dan eindelijk en rijkelijk laat duidelijk: Diabetes 1. Een jaar daarvoor was hij ook heel ziek geweest en was de conclusie na maanden coeliakie. Dus in eerste instantie dachten we dat hij toch op een of andere manier gluten had binnengekregen. Was het dat maar geweest.

Vandaag de jaarcontrole, een jaarlijks terugkerend ritueel. Uitgebreid onderzoek en bloedafname. Dat laatste is best pijnlijk, maar dan wacht het jaarlijkse cadeau. Dat maakt nog veel goed. Ik ga altijd mee, hoort ook bij het ritueel. En nog steeds voel ik de tranen prikken als ik terugdenk aan die periode. En nog steeds breekt mijn hart als ik zie wat hij allemaal moet doormaken. Maar wat een fantastisch kind, stoer, vrolijk, enthousiast.

Wereld Diabetesdag

https://www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl

Zo blij al vijf jaar lang met alle aandacht en zorg voor Thomas van de leerkrachten en medewerkers van de Boekmanschool in Amsterdam. Bedankt juf Truus, juf Betty, concierge Ali, juf Els, juf Else, juf Anne, meester Shon, steunpilaar Simone. Ik hoop dat ik niemand vergeet.

Ook niets dan goeds over de jarenlange liefdevolle begeleiding van Diaboss.

En veel respect voor de Stichting Zorgeloos met diabetes naar school.

Ja, je leven staat op zijn kop als je kleinzoon van twee, inmiddels negen jaar en enthousiast free runner en skater, de diagnose D1 krijgt, maar dankzij al deze mensen kan het leven zo ‘gewoon’ mogelijk doorgaan.

Theresa May heeft ook Diabetes 1

Kijk nou toch eens. De Britse premier Theresa May heeft de FSL sensor op haar arm! Wat blijkt, Theresa May heeft Diabetes 1, sinds 2012.  Wow, hoe zou zij dat aanpakken, met het vele reizen, de politieke spanningen, de officiele diners.  Waar zou zij haar insulinepompje verbergen? En zou ze in het openbaar ‘blieben’ met de FSL?  En zou het gedoe rond de Brexit te maken hebben met de BG-cijfers? Dit laatste is natuurlijk een grapje, maar als ik hierover nadenk, gaat mijn fantasie wel werken.

Ook D66 Alexander Rinnooy Kan heeft de diagnose D1 gekregen op latere leeftijd, vertelde hij onlangs in een uitzending van MAX.

Conclusie: het komt in de beste kringen voor… en kan zich op iedere leeftijd manifesteren. En je kunt er gewoon premier of lid van de Eerste Kamer mee worden.

Marco Borsato fotografeert en doneert

Gisteren de foto’s kunnen bekijken, die voor 1 dag en avond in the One Day Gallery, in het Transformatorhuis, Westergasfabriek Amsterdam, te zien waren. Een initiatief van  Stichting DON. Fotografen en BN-ners, die duidelijk talent hebben op dit gebied, doneerden een of meerdere foto’s voor de verkoop. Prachtige foto’s!  Ook van – verrassing voor mij – Marco Borsato. Op FB van stichting DON zijn foto’s van de expositie te zien. Ben benieuwd hoeveel de avond voor speciale genodigden heeft opgeleverd. Het geld gaat naar onderzoek gericht op genezing van Diabetes 1.

www.stichtingdon.nl

 

Later gaat het prima

Kleinzoon is inmiddels 8 jaar en heeft 5 jaar ervaring met diabetes 1. Hij gaat altijd met veel plezier naar Diaboss in Amsterdam. De welkomstwoorden zijn altijd hetzelfde: ‘Thomas, wat ben je groot geworden!’ . Vervolgens wordt er geprikt, gewogen, gemeten en volgt een gesprek met Marion, de onvolprezen, vaste verpleegkundige en de arts. Wij prijzen ons gelukkig dat we al die jaren te maken hebben met dezelfde mensen, waar we altijd op kunnen rekenen. Een achtjarige is groot genoeg om een lijstje in te vullen over hoe hij zijn D1 ervaart, vindt men bij Diaboss. En dit is eruit gekomen! Zo positief, we staan er zelf van te kijken. De brief van mijn dochter is gepubliceerd in het magazine van de Diabetesvereniging Nederland, nr. 3, 2018. Bij Diaboss hangt het op het prikbord.

Mijn dochter heeft er wel twee opmerkingen uitgelaten die ik niet onvermeld wil laten. Zoals de vraag hoe hij vond dat zijn ouders en familie omgaan met zijn D1. Wij hebben ook een 9-10 gekregen. Op de vraag hoe hij het zou vinden om een spreekbeurt op school te houden, was het antwoord 1-2. Maar dat ligt meer aan zijn enorme hekel aan het houden van een spreekbeurt volgens mij.

 

 

Nieuw jaar, nieuwe kansen

walkingwithNAO_800.jpg
Op 15 januari 2013 sneeuwde het. En werd de diagnose DM1 gesteld bij Thomas, toen 2,5 jaar. We zijn 3 jaar verder. Thomas is nu 5,5 jaar. Nieuwe uitdagingen dienen zich aan. Alleen spelen bij vriendjes bijvoorbeeld. Dat is nog lastig, zolang hij zelf zijn Diabetes niet kan managen. Dus gaat zijn moeder mee. Tot nu toe vindt hij dat prima, maar er komt natuurlijk een dag dat hij dat niet meer wil.
Hij is zich ervan bewust dat hij het enige kind op school is dat Diabetes 1 heeft. Coeliakie komt vaker voor op school. Af en toe maakt hij gebruik van zijn situatie. Verklaren dat hij moe is als hij ergens onderuit wil bijvoorbeeld. Of verheugd vragen of hij laag zit, zodat hij iets zoets mag/moet eten. Maar al met al gaat het boven verwachting.  Zijn juf is een grote steun en de ouders van zijn vriendjes zijn ook geweldig. Evenals zijn vriendjes. Wat kunnen vijfjarigen al begripvol en wijs reageren!
Ieder begin van een nieuw jaar wakkert de hoop aan op een doorbraak bij de behandeling. Die doorbraken zijn er wel, maar voordat de patiënt dat aan den lijve ondervindt, dat is een ander verhaal. Wat ligt er allemaal in het verschiet? Ik doe een greep. BG meten zonder prikken, een contactlens die de BG meet, een snelwerkende insuline, Afrezza, die in de vorm van poeder kan worden geinhaleerd, een kunstmatige alvleesklier, genezing (!) met stamcellen, Robot Charlie, een project van TNO*, als steun en toeverlaat voor kinderen, enz. Het Diabetesfonds houdt het allemaal bij, ter informatie en om financiële ondersteuning te vragen voor onderzoek. Ik word er blij van, maar ook ongeduldig. Want de praktijk is dat Thomas geen sensor meer wil dragen. Het aanbrengen was te pijnlijk. En de actuele waarden weken geregeld behoorlijk af van wat de sensor aangaf. Dus veel prikken maar in die kleine, inmiddels behoorlijk ongevoelige vingertopjes.  Ook ’s nachts. Dat is de actualiteit. En dat deprimeert me.  Want echt wennen doet het niet. Misschien moet er ook gewerkt worden aan een pil die geduld stimuleert, voor de patiënt natuurlijk, voor ouders en voor mij, zijn oma!

*www.tno.nl/nl/aandachtsgebieden/gezond-leven/predictive-health-technologies/maatje-in-ziekenhuis-en-thuis-voor-kinderen-met-diabetes/

 

HbA1c hoera!

 

Nog 1 nachtje slapen

 Een week vol belangrijke gebeurtenissen. Thomas wordt 5 en heeft zijn halfjaarlijkse controle bij de kinderarts en de vertrouwde verpleegkundige bij Diaboss. Voor het eerst sinds de diagnose januari 2013 zijn de HbA1c waarden 57 en dat is goed nieuws. De inspanningen met de sensor beginnen vruchten af te werpen. Hier doe je het voor. Alle twijfel en ergernis over soms wel zeer uiteenlopende cijfers tussen het bloedprikken en de sensor zijn weg.  Zoals altijd is het bezoek aan Diaboss ontspannen en gezellig. En zoals altijd wil Thomas niet meteen naar huis. Wat een geweldig team!

De bionische alvleesklier komt eraan!

De bionische alvleesklier komt eraan! Zou het nou echt zo zijn? Ja, zegt de DVN (Diabetes Vereniging Nederland). Sterker nog, hij is er al. Maar nog in de testfases.

Met de bionische, oftewel kunstmatige, alvleesklier gaat het allemaal vanzelf; je hoeft niet meer te prikken, je bloedglucosewaarde bij te houden en dan jezelf insuline te geven, dat doet de kunstmatige alvleesklier dan zelf.

Via een sensor in je arm, die je BG meet, wordt de waarde doorgegeven aan de iPhone en die geeft het weer door aan de kunstmatige alvleesklier. Die geeft dan insuline of glucagon. Hoe fantastich is dat! Niet meer nadenken over wat je gaat eten, hypo’s worden minder….Wij kunnen niet wachten.

Er wordt gezegd dat de kunstmatige alvleesklier binnen een paar jaar voor iedereen met Diabetes 1 op de markt is. Tegen Thomas zeg ik maar dat ie er binnen een aantal jaren is. Want Thomas zegt: een paar is twee. Hij heeft gelijk. En ik help het ons hopen dat het inderdaad binnen 2 jaar zo ver is. Of 3 of 4, als het er maar echt van komt. Laat het geen loze belofte zijn!

Kunstmatige alvleesklier

 

 

 

 

 

Weather the Storm (Music and Lyrics by Jesse Levin)

https://soundcloud.com/jesse-levin-2/weather-the-storm-mastered-44

Het kleine zoontje van een nichtje van schoonzoon Jesse heeft leukemie. Naar aanleiding daarvan heeft hij deze tekst geschreven. Zijn zus Mia is zangeres en gitariste, zij zingt de tekst op haar speciale manier. Ontroerend en authentiek. Het is een prachtig liedje, troostend en toepasselijk voor iedereen die te maken krijgt met een diagnose die de levens van velen raakt. Zoals Diabetes 1 bij je (klein)kind bijvoorbeeld.

(Music and Lyrics by Jesse Levin, Arranged and Performed by Jesse Levin, Mia Simmans and Paul Simmans)