Marco Borsato fotografeert en doneert

Gisteren de foto’s kunnen bekijken, die voor 1 dag en avond in the One Day Gallery, in het Transformatorhuis, Westergasfabriek Amsterdam, te zien waren. Een initiatief van  Stichting DON. Fotografen en BN-ners, die duidelijk talent hebben op dit gebied, doneerden een of meerdere foto’s voor de verkoop. Prachtige foto’s!  Ook van – verrassing voor mij – Marco Borsato. Op FB van stichting DON zijn foto’s van de expositie te zien. Ben benieuwd hoeveel de avond voor speciale genodigden heeft opgeleverd. Het geld gaat naar onderzoek gericht op genezing van Diabetes 1.

www.stichtingdon.nl

 

Later gaat het prima

Kleinzoon is inmiddels 8 jaar en heeft 5 jaar ervaring met diabetes 1. Hij gaat altijd met veel plezier naar Diaboss in Amsterdam. De welkomstwoorden zijn altijd hetzelfde: ‘Thomas, wat ben je groot geworden!’ . Vervolgens wordt er geprikt, gewogen, gemeten en volgt een gesprek met Marion, de onvolprezen, vaste verpleegkundige en de arts. Wij prijzen ons gelukkig dat we al die jaren te maken hebben met dezelfde mensen, waar we altijd op kunnen rekenen. Een achtjarige is groot genoeg om een lijstje in te vullen over hoe hij zijn D1 ervaart, vindt men bij Diaboss. En dit is eruit gekomen! Zo positief, we staan er zelf van te kijken. De brief van mijn dochter is gepubliceerd in het magazine van de Diabetesvereniging Nederland, nr. 3, 2018. Bij Diaboss hangt het op het prikbord.

Mijn dochter heeft er wel twee opmerkingen uitgelaten die ik niet onvermeld wil laten. Zoals de vraag hoe hij vond dat zijn ouders en familie omgaan met zijn D1. Wij hebben ook een 9-10 gekregen. Op de vraag hoe hij het zou vinden om een spreekbeurt op school te houden, was het antwoord 1-2. Maar dat ligt meer aan zijn enorme hekel aan het houden van een spreekbeurt volgens mij.

 

 

Nieuw jaar, nieuwe kansen

walkingwithNAO_800.jpg
Op 15 januari 2013 sneeuwde het. En werd de diagnose DM1 gesteld bij Thomas, toen 2,5 jaar. We zijn 3 jaar verder. Thomas is nu 5,5 jaar. Nieuwe uitdagingen dienen zich aan. Alleen spelen bij vriendjes bijvoorbeeld. Dat is nog lastig, zolang hij zelf zijn Diabetes niet kan managen. Dus gaat zijn moeder mee. Tot nu toe vindt hij dat prima, maar er komt natuurlijk een dag dat hij dat niet meer wil.
Hij is zich ervan bewust dat hij het enige kind op school is dat Diabetes 1 heeft. Coeliakie komt vaker voor op school. Af en toe maakt hij gebruik van zijn situatie. Verklaren dat hij moe is als hij ergens onderuit wil bijvoorbeeld. Of verheugd vragen of hij laag zit, zodat hij iets zoets mag/moet eten. Maar al met al gaat het boven verwachting.  Zijn juf is een grote steun en de ouders van zijn vriendjes zijn ook geweldig. Evenals zijn vriendjes. Wat kunnen vijfjarigen al begripvol en wijs reageren!
Ieder begin van een nieuw jaar wakkert de hoop aan op een doorbraak bij de behandeling. Die doorbraken zijn er wel, maar voordat de patiënt dat aan den lijve ondervindt, dat is een ander verhaal. Wat ligt er allemaal in het verschiet? Ik doe een greep. BG meten zonder prikken, een contactlens die de BG meet, een snelwerkende insuline, Afrezza, die in de vorm van poeder kan worden geinhaleerd, een kunstmatige alvleesklier, genezing (!) met stamcellen, Robot Charlie, een project van TNO*, als steun en toeverlaat voor kinderen, enz. Het Diabetesfonds houdt het allemaal bij, ter informatie en om financiële ondersteuning te vragen voor onderzoek. Ik word er blij van, maar ook ongeduldig. Want de praktijk is dat Thomas geen sensor meer wil dragen. Het aanbrengen was te pijnlijk. En de actuele waarden weken geregeld behoorlijk af van wat de sensor aangaf. Dus veel prikken maar in die kleine, inmiddels behoorlijk ongevoelige vingertopjes.  Ook ’s nachts. Dat is de actualiteit. En dat deprimeert me.  Want echt wennen doet het niet. Misschien moet er ook gewerkt worden aan een pil die geduld stimuleert, voor de patiënt natuurlijk, voor ouders en voor mij, zijn oma!

*www.tno.nl/nl/aandachtsgebieden/gezond-leven/predictive-health-technologies/maatje-in-ziekenhuis-en-thuis-voor-kinderen-met-diabetes/

 

HbA1c hoera!

 

Nog 1 nachtje slapen

 Een week vol belangrijke gebeurtenissen. Thomas wordt 5 en heeft zijn halfjaarlijkse controle bij de kinderarts en de vertrouwde verpleegkundige bij Diaboss. Voor het eerst sinds de diagnose januari 2013 zijn de HbA1c waarden 57 en dat is goed nieuws. De inspanningen met de sensor beginnen vruchten af te werpen. Hier doe je het voor. Alle twijfel en ergernis over soms wel zeer uiteenlopende cijfers tussen het bloedprikken en de sensor zijn weg.  Zoals altijd is het bezoek aan Diaboss ontspannen en gezellig. En zoals altijd wil Thomas niet meteen naar huis. Wat een geweldig team!

De bionische alvleesklier komt eraan!

De bionische alvleesklier komt eraan! Zou het nou echt zo zijn? Ja, zegt de DVN (Diabetes Vereniging Nederland). Sterker nog, hij is er al. Maar nog in de testfases.

Met de bionische, oftewel kunstmatige, alvleesklier gaat het allemaal vanzelf; je hoeft niet meer te prikken, je bloedglucosewaarde bij te houden en dan jezelf insuline te geven, dat doet de kunstmatige alvleesklier dan zelf.

Via een sensor in je arm, die je BG meet, wordt de waarde doorgegeven aan de iPhone en die geeft het weer door aan de kunstmatige alvleesklier. Die geeft dan insuline of glucagon. Hoe fantastich is dat! Niet meer nadenken over wat je gaat eten, hypo’s worden minder….Wij kunnen niet wachten.

Er wordt gezegd dat de kunstmatige alvleesklier binnen een paar jaar voor iedereen met Diabetes 1 op de markt is. Tegen Thomas zeg ik maar dat ie er binnen een aantal jaren is. Want Thomas zegt: een paar is twee. Hij heeft gelijk. En ik help het ons hopen dat het inderdaad binnen 2 jaar zo ver is. Of 3 of 4, als het er maar echt van komt. Laat het geen loze belofte zijn!

Kunstmatige alvleesklier

 

 

 

 

 

Weather the Storm (Music and Lyrics by Jesse Levin)

https://soundcloud.com/jesse-levin-2/weather-the-storm-mastered-44

Het kleine zoontje van een nichtje van schoonzoon Jesse heeft leukemie. Naar aanleiding daarvan heeft hij deze tekst geschreven. Zijn zus Mia is zangeres en gitariste, zij zingt de tekst op haar speciale manier. Ontroerend en authentiek. Het is een prachtig liedje, troostend en toepasselijk voor iedereen die te maken krijgt met een diagnose die de levens van velen raakt. Zoals Diabetes 1 bij je (klein)kind bijvoorbeeld.

(Music and Lyrics by Jesse Levin, Arranged and Performed by Jesse Levin, Mia Simmans and Paul Simmans)

Huisarts(in)opleiding

Na het versturen van het persbericht over Beertje Bikkel aan de Huisartsopleiding Nederland, ontvingen wij het volgende antwoord:

“Dank voor de informatie over Diabetes 1. Ik heb even afgestemd met de projectleider onderwijs van Huisartsopleiding Nederland. Wij hebben geen interesse in het informatieboekje, omdat het onderwerp al genoeg aandacht heeft in de Huisartsopleiding.”

Hoe komt het dan dat de diagnose Diabetes 1 bij jonge kinderen zo vaak gemist wordt? Het verhaal van Thomas, waarbij de huisarts in opleiding de diagnose miste, staat niet op zichzelf. Op diabetesfora staat het bol van de gemiste diagnoses. En dat terwijl het zo makkelijk te ontdekken is. 1 vingerprik en klaar. Je hoeft niet nuchter te zijn, je hoeft niet weken te wachten. Een hoge bloedglucose is zo bepaald.

Waarom krijg je dan zo’n antwoord van een huisartsenopleiding, vraag ik me af. Ik ben hier zo kwaad over geworden dat ik niet eens gereageerd heb…

Casus van Thomas beschreven in Huisarts & Wetenschap okt. 2014

Oktober 2014 is een artikel verschenen in ‘Huisarts & Wetenschap’ van kinderarts M.L. Sonnaville en huisarts J. Rodenburg (resp. kinderarts en huisarts van Thomas) waarin onder meer de casus van Thomas wordt beschreven. De directe aanleiding was de in eerste instantie gemiste diagnose bij Thomas. Het is heel gek om zoiets te lezen en je te realiseren dat het over je eigen kleinzoon gaat. De schrik slaat je weer om het hart. Hopelijk draagt dit artikel bij aan meer alertheid bij de huisartsen. Een vingerprikje is zo gedaan tenslotte. Voor mevrouw Sonnaville en mevrouw Rodenburg niets dan lof overigens. Wij voelen ons zeer gesteund!

Diabetes bij kinderen: direct glucose bepalen,  aut. Marie-Louise de Sonnaville, Jessica Rodenburg, Huisarts & Wetenschap okt. 2014,  pp. 546-547