Natuurlijk

Op Mallorca had ik Thomas beloofd dat we een keer gingen midgetgolfen, omdat hij dat graag wilde. We liepen bijna dagelijks langs een schattig midgetgolfbaantje. Alleen lag die baan pal in de zon…Midgetgolfen met 32 graden lijkt me geen pretje.

Gelukkig mocht ik mijn belofte ook terug in Nederland waar maken. En zo kwamen we terecht bij restaurant Natuurlijk in Egmond aan Zee.

We hebben gemidgetgolfed met uitzicht op de duinen. Ook in lekker in het zonnetje, maar dan met 20 graden in plaats van 32 ūüôā

Omdat we vroeg waren, een uur of 11, hadden we de baan helemaal voor ons zelf. Er was een kippenren met schattige kippetjes en ook een speeltuin. Thomas heeft zich uitstekend vermaakt.

Extra pluspunt was dat we na het golfen heerlijk glutenvrij gelunched hebben! Thomas at een heerlijk glutenvrij pistoletje met hagelslag (voor maar 2 euro!!), ik een met gerookte zalm. Ze hebben ook glutenvrije pannenkoeken en de patat wordt ook apart gebakken.

Kortom, een aanrader voor iedereen!

 

De andere uitdaging in de vakantie: Coeliakie

Behalve Diabetes 1 hebben we ook te maken met de coeliakie van Thomas. Glutenvrij eten kan een hele uitdaging zijn. We waren dan ook blij verrast dat in het plaatsje Cala d’Or op Mallorca een heel sympathiek bio-restaurant blijkt te zitten, Treff. Met een menukaart met duidelijk uitleg bij vegetarische, veganistische en glutenvrije gerechten. En lekker! Thomas heeft gesmuld van zijn pizza, zijn moeder van haar glutenvrije pasta en ik van een vegetarische pasta met gluten. Voor elk wat wils dus. De huiswijn smaakte ons ook prima en kost maar 8,50 euro per fles. Leuke bediening ook. Lunch, diner, alles even lekker.¬†

Een paar dagen later ontdekten wij dat de pizzeria naast het hotel, Paparazzi, die er uitzag als een ‘tourist trap’ ook glutenvrije pasta en brood op het zeer uitgebreide menu heeft staan. Weer vriendelijke, zorgvuldige bediening, vaak Nederlandse meisjes nb, bereid om alle vragen te beantwoorden.

Tapas aten wij graag bij Tapas y Mas, tegenover ons hotel. Lekkere tapas, leuke, internationale bediening, ook Nederlandse meisjes, die allemaal even leuk en servicegericht zijn. Alleen al om de Nederlandse meisjes wilde Thomas daar graag eten. Ook hier wordt meegedacht over glutenvrije gerechten en ergens glutenvrij brood vandaan getoverd. Er is ook een aparte allergenenmenukaart.

We hadden er niet op gerekend dat we zo makkelijk en gezellig met elkaar uit eten zouden kunnen gaan. Ook in de supermarkt zijn glutenvrije producten te vinden. Kortom, een heerlijke vakantie zonder problemen!

Vakantie

Vakantiestress komt veel voor denk ik. Met een achtjarige met Diabetes 1 en coeliakie komen er nog wat stressmomenten bij. Vlak voor we naar Mallorca vertrekken, worden toch nog twee FSL sensors geleverd. Een paar dagen zonder sensor doet je beseffen wat een vooruitgang die dingen zijn. Maar twee sensors voelt kwetsbaar. Zeker met het vooruitzicht dat het dagenlang water in, water uit zal gaan. In zee, in het zwembad. Plus alle andere capriolen die onmisbaar zijn in een kindervakantie. Het gaat goed! Na tien dagen zit de sensor nog steeds netjes op zijn plek, mede dankzij het elastische verband, dat voor een paar euro te koop is bij de Action. En onze Diabikkel heeft het enorm naar zijn zin.

‘F’

We use the ‘f’ word!

En dan heeft Thomas opeens geen freestyle libre sensor. Hij is niet de enige. Na eindeloze onderhandelingen en onderzoeken om de sensors vergoed te krijgen door de verzekeringen, kan producent en leverancier Abbott de vraag niet aan. Ook niet voor de vaste klanten. Al 2,5 jaar betalen wij als familie met vereende krachten 120,- euro per maand en.nu, niks! Dus weer prikken in plaats van pijnloos ‘blieben’ (scannen); op het strand, in het park, ’s nachts. ¬†Mensen met $tekens in de ogen hebben het tekort ook ontdekt en vragen 100,- euro voor een fsl op Marktplaats. Normale prijs is 60,- euro per sensor. In Duitsland, Frankrijk en Belgie zijn de fsl’s te krijgen bij de apotheek. Dat kan omdat Abbott met deze landen afspraken heeft over het minimaal te leveren aantal. Omdat de verzekering de fsl daar al jaren vergoed. Dubbel zuur voor ons; eerst jaren betalen, dan de belofte van vergoeding (die overigens nog niet is doorgevoerd bij onze verzekering) en dan…. niets! De klantenservice van Abbott heeft ook niets te melden, verschuilt zich achter het beleid van de hoofdvestiging in de VS. Dus behalve van Trump hebben we nu ook last van dit bedrijf in ‘the great country’. ¬†Please Abbott, make us feel great again!

Later gaat het prima

Kleinzoon is inmiddels 8 jaar en heeft 5 jaar ervaring met diabetes 1. Hij gaat altijd met veel plezier naar Diaboss in Amsterdam. De welkomstwoorden zijn altijd hetzelfde: ‘Thomas, wat ben je groot geworden!’ . Vervolgens wordt er geprikt, gewogen, gemeten en volgt een gesprek met Marion, de onvolprezen, vaste verpleegkundige en de arts. Wij prijzen ons gelukkig dat we al die jaren te maken hebben met dezelfde mensen, waar we altijd op kunnen rekenen. Een achtjarige is groot genoeg om een lijstje in te vullen over hoe hij zijn D1 ervaart, vindt men bij Diaboss. En dit is eruit gekomen! Zo positief, we staan er zelf van te kijken. De brief van mijn dochter is gepubliceerd in het magazine van de Diabetesvereniging Nederland, nr. 3, 2018. Bij Diaboss hangt het op het prikbord.

Mijn dochter heeft er wel twee opmerkingen uitgelaten die ik niet onvermeld wil laten. Zoals de vraag hoe hij vond dat zijn ouders en familie omgaan met zijn D1. Wij hebben ook een 9-10 gekregen. Op de vraag hoe hij het zou vinden om een spreekbeurt op school te houden, was het antwoord 1-2. Maar dat ligt meer aan zijn enorme hekel aan het houden van een spreekbeurt volgens mij.

 

 

Iedereen heeft wel wat

Dit las ik op www.alleswetenovercoeliakie.nl

‘Daarnaast speelt er voor kinderen een ander punt mee‚Ķ ze willen niet anders zijn dan andere kinderen. Helaas gaat dat voor kinderen met coeliakie niet op. Aan de buitenkant zie je niks, maar ze zijn toch echt anders. Ze kunnen nooit ongedwongen en spontaan meedoen met snoepmomenten, meestal niet met traktaties, niet zomaar even blijven eten of uiteten gaan. Altijd moet er rekening worden gehouden met het dieet. Dit heeft op sociaal en emotioneel vlak ook consequenties voor kinderen. Dit moet dan ook niet onderschat worden! Tijdig een goede begeleiding op dit vlak is belangrijk om een kind met coeliakie evenwichtig op te laten groeien.’

Helemaal waar, alleen ‘Tijdig een goede begeleiding…’ , door wie?¬†Ouders, arts, dietist? Dat wordt niet helemaal duidelijk. Thomas heeft er steeds meer last van dat hij niet zomaar mee kan doen met traktaties. Of niet zomaar een koekje¬†kan aannemen als hij bij een vriendje gaat spelen. Zijn moeder is altijd op alles voorbereid en als zij erbij is tovert zij¬†een alternatief uit haar tas, maar dat is toch niet hetzelfde. Nou is zomaar bij een vriendje sowieso lastig i.v.m. de diabetes 1. Dus meestal gaat mijn dochter mee naar zijn speelafspraakjes en met alle schoolreisjes, excursies, naar voetbaltraining. En als zij niet kan, ga ik. We prijzen ons gelukkig met de medewerking van de school en het begrip van de ouders van zijn vriendjes, waardoor Thomas niets hoeft te missen. Thomas is een bikkeltje, een heel gewoon jongetje, die als iemand iets vraagt over zijn insulinepompje, zijn glutenintolerantie en anderen bijzonderheden,¬†¬†dat uit kan leggen en dan toevoegt: ‘Iedereen heeft wel wat’ . Wijsheid komt met de jaren, maar bij kinderen met een ziekte¬†al heel vroeg.

 

Even een berichtje delen van Zorgeloos met Diabetes naar school

De hele familie Diabikkel is is in meer of mindere mate al wekenlang geveld door de griep. Dus weinig activiteit op de blog. Dit bericht stond op Linkedin, daar hoeven we niets aan toe te voegen.

 https://www.linkedin.com/pulse/de-dagelijkse-werkelijkheid-stroomt-mijn-keuken-lydia-braakman?trk=hp-feed-article-title-publish

Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet

Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft¬†en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas¬† doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.

De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.

http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm

http://www.coeliakieforum.nl/index.php

 

Suikerziekte

Een vriendje van Thomas vraagt aan hem: “Thomas, vind jij het leuk dat je suikerziekte hebt?” Thomas:”Nee, dat vind ik niet leuk.” Vriendje: “Ja, want dan moet je een pompje. Ik heb ni… Ik heb geen pompje.” Thomas: “Als ik het niet had, dan hoefde ik ook geen pompje. En kon ik gewoon eten.”

Een ander vriendje van Thomas, diezelfde dag: “Thomas, ik weet waarom jij zo vaak boos bent. Omdat je suikerziekte hebt.” Thomas: “Ja. En daarom moet ik ook vaak huilen.”

Later op de dag hoorde Thomas iemand op tv vertellen over de ziekte die hij had. Ik hoorde Thomas zeggen: “Iedereen heeft wel iets.”