Later gaat het prima

Kleinzoon is inmiddels 8 jaar en heeft 5 jaar ervaring met diabetes 1. Hij gaat altijd met veel plezier naar Diaboss in Amsterdam. De welkomstwoorden zijn altijd hetzelfde: ‘Thomas, wat ben je groot geworden!’ . Vervolgens wordt er geprikt, gewogen, gemeten en volgt een gesprek met Marion, de onvolprezen, vaste verpleegkundige en de arts. Wij prijzen ons gelukkig dat we al die jaren te maken hebben met dezelfde mensen, waar we altijd op kunnen rekenen. Een achtjarige is groot genoeg om een lijstje in te vullen over hoe hij zijn D1 ervaart, vindt men bij Diaboss. En dit is eruit gekomen! Zo positief, we staan er zelf van te kijken. De brief van mijn dochter is gepubliceerd in het magazine van de Diabetesvereniging Nederland, nr. 3, 2018. Bij Diaboss hangt het op het prikbord.

Mijn dochter heeft er wel twee opmerkingen uitgelaten die ik niet onvermeld wil laten. Zoals de vraag hoe hij vond dat zijn ouders en familie omgaan met zijn D1. Wij hebben ook een 9-10 gekregen. Op de vraag hoe hij het zou vinden om een spreekbeurt op school te houden, was het antwoord 1-2. Maar dat ligt meer aan zijn enorme hekel aan het houden van een spreekbeurt volgens mij.

 

 

Iedereen heeft wel wat

Dit las ik op www.alleswetenovercoeliakie.nl

‘Daarnaast speelt er voor kinderen een ander punt mee… ze willen niet anders zijn dan andere kinderen. Helaas gaat dat voor kinderen met coeliakie niet op. Aan de buitenkant zie je niks, maar ze zijn toch echt anders. Ze kunnen nooit ongedwongen en spontaan meedoen met snoepmomenten, meestal niet met traktaties, niet zomaar even blijven eten of uiteten gaan. Altijd moet er rekening worden gehouden met het dieet. Dit heeft op sociaal en emotioneel vlak ook consequenties voor kinderen. Dit moet dan ook niet onderschat worden! Tijdig een goede begeleiding op dit vlak is belangrijk om een kind met coeliakie evenwichtig op te laten groeien.’

Helemaal waar, alleen ‘Tijdig een goede begeleiding…’ , door wie? Ouders, arts, dietist? Dat wordt niet helemaal duidelijk. Thomas heeft er steeds meer last van dat hij niet zomaar mee kan doen met traktaties. Of niet zomaar een koekje kan aannemen als hij bij een vriendje gaat spelen. Zijn moeder is altijd op alles voorbereid en als zij erbij is tovert zij een alternatief uit haar tas, maar dat is toch niet hetzelfde. Nou is zomaar bij een vriendje sowieso lastig i.v.m. de diabetes 1. Dus meestal gaat mijn dochter mee naar zijn speelafspraakjes en met alle schoolreisjes, excursies, naar voetbaltraining. En als zij niet kan, ga ik. We prijzen ons gelukkig met de medewerking van de school en het begrip van de ouders van zijn vriendjes, waardoor Thomas niets hoeft te missen. Thomas is een bikkeltje, een heel gewoon jongetje, die als iemand iets vraagt over zijn insulinepompje, zijn glutenintolerantie en anderen bijzonderheden,  dat uit kan leggen en dan toevoegt: ‘Iedereen heeft wel wat’ . Wijsheid komt met de jaren, maar bij kinderen met een ziekte al heel vroeg.

 

Even een berichtje delen van Zorgeloos met Diabetes naar school

De hele familie Diabikkel is is in meer of mindere mate al wekenlang geveld door de griep. Dus weinig activiteit op de blog. Dit bericht stond op Linkedin, daar hoeven we niets aan toe te voegen.

 https://www.linkedin.com/pulse/de-dagelijkse-werkelijkheid-stroomt-mijn-keuken-lydia-braakman?trk=hp-feed-article-title-publish

Onderzoek naar granen met verlaagde toxiciteit als alternatief voor glutenvrijdieet

Toen bij Thomas op de leeftijd van anderhalfjaar de diagnose coeliakie werd gesteld, voelde dat als een kleine ramp. Een jaar later wordt geconstateerd dat Thomas Diabetes 1 heeft en was coeliakie opeens een klein probleem, in vergelijking tot… Maar Thomas ervaart het op zesjarige leeftijd anders. Coeliakie vindt hij vervelender, want het is niet leuk dat je nooit zomaar een traktatie kunt aannemen of een snoepje van een vriendje. Thomas  doet het prima, vraagt altijd keurig aan zijn moeder of hij iets wel of niet mag eten, maar toch. Gloort er een oplossing aan de horizon? Er wordt op allerlei gebieden onderzoek gedaan, maar tot nu toe is er nog geen pilletje gevonden. Prof. Frits Koning van LUMC doet onderzoek op dit gebied, zie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?.

De universiteit Wageningen start binnenkort een project om een laag-toxische tarwesoort te selecteren om die aan te wenden voor een veredelingsprogramma om zo een coeliakie veilige tarwevarieteit te ontwikkelen. We kunnen niet wachten.

http://www.wur.nl/nl/show/Granen-met-verlaagde-toxiciteit-als-alternatief-voor-glutenvrij-dieet.htm

http://www.coeliakieforum.nl/index.php

 

Suikerziekte

Een vriendje van Thomas vraagt aan hem: “Thomas, vind jij het leuk dat je suikerziekte hebt?” Thomas:”Nee, dat vind ik niet leuk.” Vriendje: “Ja, want dan moet je een pompje. Ik heb ni… Ik heb geen pompje.” Thomas: “Als ik het niet had, dan hoefde ik ook geen pompje. En kon ik gewoon eten.”

Een ander vriendje van Thomas, diezelfde dag: “Thomas, ik weet waarom jij zo vaak boos bent. Omdat je suikerziekte hebt.” Thomas: “Ja. En daarom moet ik ook vaak huilen.”

Later op de dag hoorde Thomas iemand op tv vertellen over de ziekte die hij had. Ik hoorde Thomas zeggen: “Iedereen heeft wel iets.”

Logeren bij oma

Krokusvakantie en dat betekent een nachtje logeren bij mij. Heel gezellig, we hebben altijd een hoop lol samen. Maar na ruim 3 jaar Diabetes 1 en 4 jaar coeliakie ben ik nog steeds onzeker over alles wat erbij komt kijken. Allereerst glutenvrij eten inslaan, dan bietenstamppot maken,  verzoekje van Thomas,  wegen, rekenen. En niet het toetje vergeten erbij op te tellen. Maar er is wel één enorme verandering. Thomas heeft de Freestyle libre sensor. Ik hoef maar één keer in zijn vingertje te prikken, in de ochtend. Om te controleren of de uitlag van de scanner en het ‘verse bloed’ niet te veel van elkaar afwijken. En dat doen ze niet. De rest van de dag scant Thomas zelf en kunnen we op de uitslag vertrouwen. In plaats van uitgebreid handen wassen, tasje pakken, prik prepareren, bloeddruppeltje afvegen en alles weer goed opruimen roep ik; ‘Wil je even blieben?’ En even later hoor ik: 5,8 met pijltje naar opzij. Ik voer de bg in en handel verder op advies van zijn pompje. ’s Nachts haal ik om de paar uur de de scanner langs zijn arm, ter controle.  Wat een vooruitgang. En zoveel kindvriendelijker en omavriendelijker, vriendelijker voor iedereen om hem heen. Want echt, om de haverklap bloed prikken, het went niet.

Weer thuis

We zijn weer thuis! De vliegreis terug ging gelukkig ook goed. Wel moest Thomas door een ander poortje met de insulinepomp. Vervolgens deed dat mens heel zenuwachtig en voor we het wisten veegde ze met een of ander doekje over Thomas hand en daarna over die van mij. Er verscheen iets op een beeldscherm en toen konden we gaan. Na even Googlen ben ik erachter gekomen dat het een test is om te kijken of je explosieve stoffen aan je handen hebt… Ze verzinnen wat.

IMG_5384

 

Vliegen

Na de stress over de waterpokken, konden we ons weer bezig houden met de gewone vliegtuig-stress. Zit er geen terrorist in het vliegtuig, of een of andere idioot? Krijgen we geen ongeluk etcetera. Je weet dat het een veilige manier van vervoer is, maar het blijft raar dat je je massaal overgeeft aan iemand die je niet eens kent.

Het opstijgen en het dalen is altijd weer een spannend moment. Maar goed, we willen naar Amerika dus hebben toch geen keus. Let’s go!

Van te voren had ik een glutenvrije maaltijd besteld voor Thomas en een veganistische voor mij (gek genoeg was er geen vegetarische maaltijd beschikbaar, daarom gokte ik het er maar op).

Bij de overstap in Dublin waren we al door de Amerikaanse Immigration gegaan. In feite was de vliegreis van Dublin naar San Francisco nu een binnenlandse vlucht. Op binnenlandse vluchten krijg je meestal niets, maar kan je alles kopen. We hadden geluk dat we nog een avondmaaltijd en een ontbijt kregen.

De speciale maaltijden werden geserveerd. Een glutenvrije maaltijd voor Thomas, een veganistische voor mij. 2 minuten later nog een gv maaltijd voor Thomas, en een voor Gabrielle. En nog een vegan, en nog een gv en nog een… Van alle kanten kwamen ze op ons af. Helpie! We werden bedolven onder treetjes met wankelende bakjes vol onzin eten.1 per persoon is meer dan genoeg hoor!

Blijkbaar is het misgegaan bij de reservering. Gabrielle had voor haar en Thomas een gv maaltijd besteld, zodat hij niet in zijn eentje iets anders zou eten. Niet erg handig en ook niet nodig, want Thomas eet bijna altijd iets anders dan anderen. En vindt dat meestal geen probleem. Ik heb later nog de vliegtuigmaatschappij gebeld, om te vragen of de insuline in de koelkast van het vliegtuig mocht. Dat mocht niet. Toen heb ik ook een gv maaltijd voor Thomas besteld en die vegan voor mij, want ik wist niet dat Gabrielle als iets besteld had. De mevrouw aan de telefoon zei dat er voor Thomas al een gv maaltijd in het systeem stond, dus dat was al geregeld. Waarom we er uiteindelijk 6 kregen is me een raadsel.

Bij het ontbijt gebeurde het weer. Alleen waren we toen zo slim om na de eerste ronde meteen nee te zeggen en de rest niet hoefden aan te nemen. Bij de vraag of ik nog wat water mocht, kreeg ik nog wel een supervieze dikke sandwich in mijn handen gedrukt (en geen water…).

Eet smakelijk! And enjoy your meal 🙂

 

Zomerpret

Eindelijk, de zon schijnt, het is zomer! Weg met de zorgen, op naar de buitenpret!

We krijgen een e-mail van de school: In de middag hebben de kinderen een waterfeest. Zwembroek en zonnebrand mee. Thomas verheugt zich er enorm op. Ik vind het leuk voor hem, maar bedenk me ook wat ik daarvoor moet regelen.Als Thomas nat gaat worden, moet het pompje af. Dus hoe laat gaan ze waterfeesten, wie haalt het pompje eraf, hoe zit het met zijn BG etcetera.

We krijgen een whats-appje: Wie gaat er mee naar het zwembad?
Thomas! Thomas verheugt zich er enorm op. Ik vind het leuk voor hem, maar bedenk me ook wat ik daarvoor moet regelen. Waar laat ik het pompje als ik met Thomas in het zwembad ben?

We willen na school naar het Artisplein, lekker rennen in de fontein.
Thomas verheugt zich er enorm op. Ik vind het leuk voor hem, maar bedenk me ook wat ik daarvoor moet regelen.

En dan krijgen de kinderen ook nog voortdurend ijsjes en pakjes suikerhoudend drinken. Dus ook daar verheugt Thomas zich op! Maar we hebben geen sensor meer, dus moeten we elke keer de BG bepalen met een vingerprik. En hoe gaat het met die BG als hij 2 uur is afgekoppeld van zijn pompje?

Op dit soort dagen besef je je weer hoeveel er bij Diabetes 1 komt kijken. Gelukkig gaat het allemaal goed.

Het waterfeest op school was een succes. Juf Truus heeft geleerd hoe je het pompje af- en aankoppelt. En hoe duur zo’n apparaatje is 😉 De ijsjes hebben zijn BG geen kwaad gedaan.

In het zwembad waren uiteraard meer ouders mee, dus er zat altijd wel iemand bij de tassen.

En op het Artisplein waren de vingerprikken geen probleem voor Thomas. Zolang daar maar een ijsje of pakje drinken tegenover stond!

Dus: het is zomer. Thomas verheugt zich op ijsjes en buitenpret. Het feest kan beginnen!