Telefonisch contact

Onze diabikkel is inmiddels acht jaar en zit in groep 5. Sinds het begin van dit schooljaar krijgt hij geen bezoekjes van de kinderthuiszorg meer op school. Samen met de juf regelt hij nu alles en belt zijn moeder over de stand van zaken ‘voor de zekerheid’. En als zij niet te bereiken is belt hij mij. Dat gebeurt zelden, maar gisteren was aan mij de eer om telefonisch mijn goedkeuring te geven. Dat ging zo: Om half elf ging de telefoon, Thomas. ‘De BG is 4,4 en ik heb met Myrthe afgesproken dat ik niet bolus want we gaan zo gymmen. OK Doei!’ Kort maar krachtig en om een of andere redenen ontroerde het gesprek me. Wat wordt hij groot en wat doet hij het allemaal goed. Net als juf Anne!

Nachten met een diabikkeltje

Geregeld slaap ik een nachtje bij mij kleinzoon, omdat ik het heel gezellig vind, maar ook om zijn moeder eens een nachtje onbezorgd te laten slapen. Dat laatste lukt niet altijd, want ik kan nog weleens zenuwachtig worden van al die op en neer gaande bg-waarden. En dan zit zij met mijn gedoe opgescheept. Het is gewoon heel lastig vertrouwen te hebben in het proces. Maar ja, ga daar maar aan staan, vertrouwen in zoiets ongrijpbaars als D1 en het welzijn van mijn kleinzoon. Het geeft mij een gevoel van controle om voortdurend te checken. En dankzij de FSL kan dat door even te scannen, zonder met je suffe hoofd midden in de nacht een vingerprik te hoeven doen. Maar echt uitrusten doe je dan niet. Helemaal niet erg, als vrijgesteld lid van deze maatschappij kan ik de volgende dag een middagdutje doen. Voor zijn zorgzame moeder ligt dat anders.

Op www.diabetestype1.nl las ik een artikel ‘Doodmoe van die gebroken nachten…’ , van Dr. Dick Mul i.s.m. Diabeter.  Heel verhelderend en voor mij een grote steun. Dit artikel ga ik maar eens lezen, iedere keer dat ik een nachtje ga logeren.

Dank, Dr. Mul!

www.diabetestype1.nl

Piet met glutenvrije pepernoten

De Zwarte Piet discussie kan niemand zijn ontgaan. Maar gelukkig is er ook goed nieuws over het fenomeen Piet. Sinterklaas heef een glutenvrije Piet aangesteld.  Dochter heeft al glutenvrije pepernoten en speculaas aangeschaft om aan Thomas te geven tijdens de optocht, maar was wel bijna 10,- euro kwijt voor deze lekkernijen. Nu maar hopen dat de glutenvrije Piet morgen wordt gespot door Thomas.

Met dank aan de Nederland  Coeliakie Vereniging (glutenvrij.nl)

 

Kinderthuiszorg op school, bedankt!

Vanmorgen kleinzoon, 8 jaar, groep 5, naar school gebracht. Sinds kort komen de mensen van de kinderthuiszorg niet meer dagelijks twee keer op school.  Juf Anne en Thomas doen het nu samen en dat gaat heel goed. Bij binnenkomst ‘bliebt’ hij met zijn FSL, geeft de juf een hand en meldt de stand van zijn BG. Een klasgenoot is jarig en heeft speciaal voor Thomas een glutenvrije muffin meegenomen. Thomas en de juf overleggen hoeveel kh ze hiervoor zullen berekenen. Het is een beetje gokken, dus ze besluiten voor 20 kh te bolussen en dan een kwartiertje later te kijken of dat OK is. Thomas heeft als enige in de klas een mobiele telefoon onder handbereik, cool!, en overlegt voor alle zekerheid ook op de bolusmomenten met zijn moeder. Ik ben zo trots op hem en zo blij met alle medewerking en inzet van de leerkrachten.

En alle verpleegkundigen van Kinderthuiszorg, heel veel dank voor vier jaar goede zorgen!

Natuurlijk

Op Mallorca had ik Thomas beloofd dat we een keer gingen midgetgolfen, omdat hij dat graag wilde. We liepen bijna dagelijks langs een schattig midgetgolfbaantje. Alleen lag die baan pal in de zon…Midgetgolfen met 32 graden lijkt me geen pretje.

Gelukkig mocht ik mijn belofte ook terug in Nederland waar maken. En zo kwamen we terecht bij restaurant Natuurlijk in Egmond aan Zee.

We hebben gemidgetgolfed met uitzicht op de duinen. Ook in lekker in het zonnetje, maar dan met 20 graden in plaats van 32 🙂

Omdat we vroeg waren, een uur of 11, hadden we de baan helemaal voor ons zelf. Er was een kippenren met schattige kippetjes en ook een speeltuin. Thomas heeft zich uitstekend vermaakt.

Extra pluspunt was dat we na het golfen heerlijk glutenvrij gelunched hebben! Thomas at een heerlijk glutenvrij pistoletje met hagelslag (voor maar 2 euro!!), ik een met gerookte zalm. Ze hebben ook glutenvrije pannenkoeken en de patat wordt ook apart gebakken.

Kortom, een aanrader voor iedereen!

 

De andere uitdaging in de vakantie: Coeliakie

Behalve Diabetes 1 hebben we ook te maken met de coeliakie van Thomas. Glutenvrij eten kan een hele uitdaging zijn. We waren dan ook blij verrast dat in het plaatsje Cala d’Or op Mallorca een heel sympathiek bio-restaurant blijkt te zitten, Treff. Met een menukaart met duidelijk uitleg bij vegetarische, veganistische en glutenvrije gerechten. En lekker! Thomas heeft gesmuld van zijn pizza, zijn moeder van haar glutenvrije pasta en ik van een vegetarische pasta met gluten. Voor elk wat wils dus. De huiswijn smaakte ons ook prima en kost maar 8,50 euro per fles. Leuke bediening ook. Lunch, diner, alles even lekker. 

Een paar dagen later ontdekten wij dat de pizzeria naast het hotel, Paparazzi, die er uitzag als een ‘tourist trap’ ook glutenvrije pasta en brood op het zeer uitgebreide menu heeft staan. Weer vriendelijke, zorgvuldige bediening, vaak Nederlandse meisjes nb, bereid om alle vragen te beantwoorden.

Tapas aten wij graag bij Tapas y Mas, tegenover ons hotel. Lekkere tapas, leuke, internationale bediening, ook Nederlandse meisjes, die allemaal even leuk en servicegericht zijn. Alleen al om de Nederlandse meisjes wilde Thomas daar graag eten. Ook hier wordt meegedacht over glutenvrije gerechten en ergens glutenvrij brood vandaan getoverd. Er is ook een aparte allergenenmenukaart.

We hadden er niet op gerekend dat we zo makkelijk en gezellig met elkaar uit eten zouden kunnen gaan. Ook in de supermarkt zijn glutenvrije producten te vinden. Kortom, een heerlijke vakantie zonder problemen!

Vakantie

Vakantiestress komt veel voor denk ik. Met een achtjarige met Diabetes 1 en coeliakie komen er nog wat stressmomenten bij. Vlak voor we naar Mallorca vertrekken, worden toch nog twee FSL sensors geleverd. Een paar dagen zonder sensor doet je beseffen wat een vooruitgang die dingen zijn. Maar twee sensors voelt kwetsbaar. Zeker met het vooruitzicht dat het dagenlang water in, water uit zal gaan. In zee, in het zwembad. Plus alle andere capriolen die onmisbaar zijn in een kindervakantie. Het gaat goed! Na tien dagen zit de sensor nog steeds netjes op zijn plek, mede dankzij het elastische verband, dat voor een paar euro te koop is bij de Action. En onze Diabikkel heeft het enorm naar zijn zin.

‘F’

We use the ‘f’ word!

En dan heeft Thomas opeens geen freestyle libre sensor. Hij is niet de enige. Na eindeloze onderhandelingen en onderzoeken om de sensors vergoed te krijgen door de verzekeringen, kan producent en leverancier Abbott de vraag niet aan. Ook niet voor de vaste klanten. Al 2,5 jaar betalen wij als familie met vereende krachten 120,- euro per maand en.nu, niks! Dus weer prikken in plaats van pijnloos ‘blieben’ (scannen); op het strand, in het park, ’s nachts.  Mensen met $tekens in de ogen hebben het tekort ook ontdekt en vragen 100,- euro voor een fsl op Marktplaats. Normale prijs is 60,- euro per sensor. In Duitsland, Frankrijk en Belgie zijn de fsl’s te krijgen bij de apotheek. Dat kan omdat Abbott met deze landen afspraken heeft over het minimaal te leveren aantal. Omdat de verzekering de fsl daar al jaren vergoed. Dubbel zuur voor ons; eerst jaren betalen, dan de belofte van vergoeding (die overigens nog niet is doorgevoerd bij onze verzekering) en dan…. niets! De klantenservice van Abbott heeft ook niets te melden, verschuilt zich achter het beleid van de hoofdvestiging in de VS. Dus behalve van Trump hebben we nu ook last van dit bedrijf in ‘the great country’.  Please Abbott, make us feel great again!

Later gaat het prima

Kleinzoon is inmiddels 8 jaar en heeft 5 jaar ervaring met diabetes 1. Hij gaat altijd met veel plezier naar Diaboss in Amsterdam. De welkomstwoorden zijn altijd hetzelfde: ‘Thomas, wat ben je groot geworden!’ . Vervolgens wordt er geprikt, gewogen, gemeten en volgt een gesprek met Marion, de onvolprezen, vaste verpleegkundige en de arts. Wij prijzen ons gelukkig dat we al die jaren te maken hebben met dezelfde mensen, waar we altijd op kunnen rekenen. Een achtjarige is groot genoeg om een lijstje in te vullen over hoe hij zijn D1 ervaart, vindt men bij Diaboss. En dit is eruit gekomen! Zo positief, we staan er zelf van te kijken. De brief van mijn dochter is gepubliceerd in het magazine van de Diabetesvereniging Nederland, nr. 3, 2018. Bij Diaboss hangt het op het prikbord.

Mijn dochter heeft er wel twee opmerkingen uitgelaten die ik niet onvermeld wil laten. Zoals de vraag hoe hij vond dat zijn ouders en familie omgaan met zijn D1. Wij hebben ook een 9-10 gekregen. Op de vraag hoe hij het zou vinden om een spreekbeurt op school te houden, was het antwoord 1-2. Maar dat ligt meer aan zijn enorme hekel aan het houden van een spreekbeurt volgens mij.