Wereld Diabetes Dag 2020

Morgen, 14 november, is het Wereld Diabetes Dag. Mensen die deze blog lezen hoef ik het verschil tussen D1 en D2 niet uit te leggen. Is het niet nodig ons te verdedigen tegen opmerkingen als ‘Je moet je (klein)zoon ook niet zoveel snoep geven. ‘ Het is ook heel verwarrend, D1 en D2. Immuunziekte versus levensstijl. Oorzaak is een totaal andere, resultaat in meer of mindere mate hetzelfde. Ik wist er ook niets van toen kleinzoon Thomas op tweejarige leeftijd de diagnose diabetes 1 kreeg. Het was wat je noemt een life changing event. We zijn acht jaar verder. Nee, het wordt niet makkelijker. Iedere leeftijd heeft zijn eigen uitdagingen.

Wij zijn dankbaar dat er insuline is, er veel onderzoek wordt gedaan naar genezing en er steeds meer technische hulpmiddelen zijn om het leven van diabetici iets makkelijker te maken.

Het is alweer vijf jaar geleden dat ‘Beertje Bikkel is verschenen. Inmiddels is er een grote verbetering dankzij de Free Style Libre, waardoor er veel minder vingerprikken nodig zijn. Het kan alleen maar beter worden.

Ontbijtkoek

In AH, bij de andere soorten ontbijtkoek. Niet van het origineel te onderscheiden. ‘Jammie’, volgens Thomas. Fijn natuurlijk, maar ook lastig. Glutenvrij houdt helaas vaak in dat er veel suiker in zit. En dat wil je juist vermijden bij DM1. Af en toe maar kiezen tussen twee ‘kwaden’ dus. AH heeft tegenwoordig ook versgebakken glutenvrij brood en broodjes. Smaken prima.

Familie van Beertje Bikkel

imgres-1Is hij niet schattig, Jerry the Bear? Het Amerikaanse neefje van Beertje Bikkel. En wat een leuk idee, een interactieve beer te bedenken die kinderen en grote mensen kan leren wat DM1 inhoudt. Net zoals Beertje Bikkel dus. Maar die bestaat alleen in een boekje.  Toch hadden we Jerry bijna besteld, tot we de prijs zagen. $  299,00!!! (zonder de verzendkosten, uit Amerika!)

Misschien tijd om na te denken over een interactieve en goedkopere versie van Beertje Bikkel. Zijn er creatieve ICT-ers onder ons?

 

 

Novo Nordisk helpt Beertje Bikkel met woorden en daden

images      Wat hebben de door Novo Nordisk gesponsorde wielerploeg,             de Bas van der Goor Foundation en Beertje Bikkel gemeen?                                         Diabetes 1.  Alle renners van de internationale wielerploeg, sinds 2008 een prof team,  hebben hét.  Bas van de Goor, oprichter van de gelijknamige Foundation, Nederlands oud-volleyballer, topsporter en winnaar van Olympisch goud heeft hét                                                          En Beertje Bikkel heeft hét!  Diabetes.

Geen verkeerd rijtje toch om in te staan. Wij zijn dan ook heel blij met de financiële bijdrage van Novo Nordisk en trots dat zij onze missie, op een laagdrempelige manier verspreiden van kennis over Diabetes, een mooi idee vinden, dat overeenkomt met de  doelstelling van Changing Diabetes, een onderdeel van Novo Nordisk. Ik kijk nooit naar wielrennen, maar dat gaat veranderen als de wielerploeg van Novo Nordisk meedoet.

www.novonordisk.nl         www.changingdiabetes.nl

Crowdfunding voor Beertje Bikkel gestart

beertje_bikkel_boekjekinderboek over Diabetes 1 | Dream or Donate  

We zijn een crowdfundingcampagne begonnen voor het boekje Beertje Bikkel. Daarin wordt in Jip-en-Janneketaal uitgelegd wat het betekent als een kind Diabetes 1 heeft. Begrijpelijk voor een kleuter, maar ook voor de juf of meester, familie en wie dan ook. Wij weten er alles van dat je er eigenlijk niets van weet. Daarom zijn we ook deze blog begonnen. De eerste oplage was 50 boekjes. Die hebben we verspreid ter promotie en een deel is verkocht. Daarop hebben we leuke en positieve reacties gekregen. Om meer boekjes te laten drukken moet je zelf investeren. Bij gebrek aan ‘liggende gelden’ hebben we moed verzameld om een crowdfundingactie te beginnen. (Voelt toch een beetje als bedelen, sterker nog, is gewoon bedelen). Voor € 3000,- kunnen we 300 boekjes laten drukken, aan promotie doen en verzendkosten van betalen.  We geven er wel iets voor terug. Vanaf € 15,- donatie een boekje, bij hogere bedragen meer boekjes als iemand dat wil. En een vermelding op de website. En onze eeuwige dankbaarheid en waardering. Als we meer ophalen dan € 3000,- wordt dat bestemd voor onderzoek naar Diabetes 1, steunen van gerelateerde projecten of investeren in het label Diabikkel, van die lieve taillebandjes voor jonge kinderen om je insulinepompje in te dragen. 24 uur geleden zijn we gestart en we hebben al zulke lieve reacties ontvangen, in baar geld zelfs! Dank je wel, Kitty, Sabine en Anoniem! We zullen inderdaad de bibliotheken een boekje sturen. Dank voor de tip.

Kijk op deze link:  kinderboek over Diabetes 1 | Dream or Donate  en luister naar https://soundcloud.com/jesse-levin-2/weather-the-storm-mastered-44, dan weet je waar je het voor doet!

 

Weather the Storm (Music and Lyrics by Jesse Levin)

https://soundcloud.com/jesse-levin-2/weather-the-storm-mastered-44

Het kleine zoontje van een nichtje van schoonzoon Jesse heeft leukemie. Naar aanleiding daarvan heeft hij deze tekst geschreven. Zijn zus Mia is zangeres en gitariste, zij zingt de tekst op haar speciale manier. Ontroerend en authentiek. Het is een prachtig liedje, troostend en toepasselijk voor iedereen die te maken krijgt met een diagnose die de levens van velen raakt. Zoals Diabetes 1 bij je (klein)kind bijvoorbeeld.

(Music and Lyrics by Jesse Levin, Arranged and Performed by Jesse Levin, Mia Simmans and Paul Simmans)

Huisarts(in)opleiding

Na het versturen van het persbericht over Beertje Bikkel aan de Huisartsopleiding Nederland, ontvingen wij het volgende antwoord:

“Dank voor de informatie over Diabetes 1. Ik heb even afgestemd met de projectleider onderwijs van Huisartsopleiding Nederland. Wij hebben geen interesse in het informatieboekje, omdat het onderwerp al genoeg aandacht heeft in de Huisartsopleiding.”

Hoe komt het dan dat de diagnose Diabetes 1 bij jonge kinderen zo vaak gemist wordt? Het verhaal van Thomas, waarbij de huisarts in opleiding de diagnose miste, staat niet op zichzelf. Op diabetesfora staat het bol van de gemiste diagnoses. En dat terwijl het zo makkelijk te ontdekken is. 1 vingerprik en klaar. Je hoeft niet nuchter te zijn, je hoeft niet weken te wachten. Een hoge bloedglucose is zo bepaald.

Waarom krijg je dan zo’n antwoord van een huisartsenopleiding, vraag ik me af. Ik ben hier zo kwaad over geworden dat ik niet eens gereageerd heb…