Ieder nadeel heb zijn voordeel, glutenvrij hoort erbij

Grand Café De Tropen

Goed nieuws! En Beertje Bikkel woont ook nog op steenworp afstand. Volgende week gaan we proeven. Met dank aan Barbara van de blog glutenfreeamsterdam.com

‘Verstopt aan de achterkant van het Tropenmuseum vind je de nieuwe glutenvrije hotspot De Tropen. Oost is het nieuwe West; de plek waar het allemaal gebeurd. Helaas bleef mijn lijstje met glutenvrije eetmogelijkheden in Oost aan de korte kant. Gelukkig kan ik De Tropen toevoegen aan dit lijstje. Dit vernieuwde Grandcafé heeft, naast een perfecte ligging, mooi terras en strak interieur, ook nog eens verstand van glutenvrij eten. Zelf was ik aanwezig bij de opening en sprak even met de Chef-kok. Doordat zijn zus allergieën heeft weet hij hoe vervelend het kan zijn om uit eten te gaan. Hij vindt het een mooie uitdaging om voor iedereen iets lekkers klaar te maken. Op de kaart staan een aantal gerechten die glutenvrij zijn. Ze hebben altijd glutenvrij brood in huis en kunnen gerechten eventueel aanpassen zodat ze alsnog glutenvrij zijn. Ze houden in de keuken rekening met kruisbesmetting en bovendien wordt het personeel goed getraind. Al met al een plek waar ik vaker zal komen.’

bron: http://www.glutenfreeamsterdam.com/restaurants/detropen/

www.amsterdamdetropen.nl

De kleine dingen

Het zijn de kleine dingen…Thomas wordt elke dag meerdere keren in zijn vinger geprikt, een paar keer per week krijgt hij de Mio ingeschoten en een keer per week ook nog eens de enorme naald van de sensor in zijn arm. Daarom mag Thomas een keer per week mijn mijn reuma-injectie in mijn buik spuiten en mag hij oma heel hard knijpen als de Mio wordt vernieuwd. Voor de sensor gebruiken we verdovende Emla creme.

En als er eens iets misgaat met een Mio, door een technisch probleem, dan mag Thomas deze in mijn buik schieten. Het zijn de kleine dingen die hem een beetje helpen bij het leed dat bij Diabetes hoort.

IMG_5758

Apple watch en bg

Krijgt Beertje Bikkel binnenkort een Apple Watch? Zou best kunnen. Om de bg snel en discreet te kunnen bijhouden. Maar er moet nog steeds geprikt worden. Het gerucht dat ook dat hiermee zou zijn opgelost, is tot op heden niet waargemaakt. Maar goed, een rood bandje lijkt mij wel leuk.

http://www.cnet.com/news/apple-watch-app-will-track-your-glucose-levels/

http://www.smarthealth.nl/2015/03/04/diabetes-en-digital-health-al-lang-een-belofte/

 

Geneticus Cisca Wijmenga wil glutenallergie ontrafelen

Cisca Wijmenga (1964) staat aan het hoofd van de afdeling genetica van het UMGG in Groningen. Een dame om in de gaten te houden. Haar groep is wereldspeler in het onderzoek naar aandoeningen als diabetes (check), reuma (check) coeliakie (check). Allemaal aandoeningen dus van het immuunsysteem. Wijmenga ziet een verband tussen al deze aandoeningen. “Dit zijn stuk voor stuk aandoeningen van het immuunsysteem. We vermoeden dat iets in het immuunsysteem je gevoelig maakt en dat daarbovenop nog iets komt waardoor de ziekte zich ontwikkelt.” zegt Wijmenga in Sir Edmund van 13 juni jl.

Afgelopen zomer ontving zij de Spinozapremie, een bedrag waarmee zij m.n. coeliakie wil onderzoeken. Waar komt het vandaan en hoe kom je er vanaf dus. Ik ben fan!

Prikken of niet prikken, dat is de vraag voor de leerkracht

images-18

Diabetes Fonds, Diabeter en Voluit hebben en succesvolle lobby gevoerd om te voorkomen dat kinderen met diabetes, en dat zal meestal diabetes 1 zijn, worden geweigerd op reguliere scholen. De Wet passend onderwijs geldt ook voor deze kinderen. Maar de meeste scholen in Nederland hebben geen verpleegkundige in huis, die de bg kan controleren en insuline kan toedienen. Het ministerie van Onderwijs heeft inmiddels de juridische kaders en financiële consequenties voor diabeteszorg in basisonderwijs uitgewerkt. Maar het uitvoeren van diabeteshandelingen cq medische handelingen kan alleen als de leerkracht dat vrijwillig doet. En de AOb (Algemene Onderwijsbond) adviseert de leerkrachten dit niet te doen, omdat zij aansprakelijk kunnen worden gesteld als er iets fout gaat. En scholen kunnen dus nog steeds kinderen met deze aandoening weigeren.

Wat vind ik daarvan (als oma aan de zijlijn)? Ik snap die angst voor aansprakelijkheid wel. En de informatie over diabetes 1 bij een kind en wat er mis kan gaan is niet gering. Daardoor vergeet je weleens dat het meestal goed gaat. Maar toch. Thomas gaat inmiddels naar groep 2. Hij krijgt iedere dag 1 of 2 keer per dag de ‘prikzuster’ of ‘prikmeneer’ op bezoek. Er is direct on-line contact met zijn moeder via een speciaal programma. In geval van twijfel wordt zij gebeld voor overleg. Dat loopt dus goed, maar daarnaast vraagt Thomas toch meer zorg dan andere kinderen, want in de tussenliggende tijd kan zijn bg ook nog alle kanten opgaan. En dat vraagt dus extra aandacht en kennis van de juf, in zijn geval is dat juf Truus, steun en toeverlaat voor Thomas en zijn moeder. Dolblij zijn wij met haar. Zij heeft zich erin verdiept, observeert Thomas goed en heeft intensief contact met zijn moeder. Maar zij heeft ook nog een heleboel andere kinderen, die ook haar volle aandacht verdienen. Als zij ook nog zou moeten meten en insuline geven, tussen soms wel 30 andere kinderen in, lijkt mij niet makkelijk. Ik snap het dus wel. Tegelijkertijd maak ik mij zorgen om het volgende jaar, als juf Truus uit beeld is. In groep 3 krijgt hij iemand anders. Wat als die het niet ziet zitten? Ik mag er ook niet aan denken dat hij van deze leuke school, de Boekmanschool in Amsterdam, moet. Weg van zijn vriendjes, zijn omgeving. Een nachtmerrie. Gelukkig is er dus de ‘prikzuster’ die de medische handelingen uitvoert.  Voor alle duidelijkheid; Ik ben absoluut tegen het uitsluiten van ‘gewone’ kinderen die ‘alleen maar’ diabetes 1 hebben in het reguliere onderwijs. Maar ik heb ook begrip voor leerkrachten die hiermee worden geconfronteerd. De ‘prikbrigade’ is een goed alternatief, nu maar hopen dat die niet wordt wegbezuinigd.

Inspirerende berichten

We hebben bedacht dat we een map willen maken voor Thomas met inspirerende artikelen van en over mensen met Diabetes 1.  Aanleiding is een interview met Tineke Ceelen in Zin, nr. 8, 2015, 125-129). Tineke is directeur van Stichting Vluchteling en die functie brengt haar op de meest afgelegen plekken zoals Somalië, Kameroen, Tibet. Plaatsen die niet bepaald bekend staan om hun fantastische medische voorzieningen. Terwijl Tineke Diabetes 1 heeft, een pompje draagt en dus afhankelijk is van voldoende insuline. Ze doet het gewoon en hoe. Dat soort verhalen willen we dus voor Thomas verzamelen. Misschien heeft hij ze ooit nodig, misschien niet. Maar wij worden er in ieder geval al blij van. En dat is ook veel waard.