Wat een gedoe!

Even een paar uurtjes doorgebracht met kleinzoon. Zijn moeder is tussendoor een paar keer even weg. En ja hoor, de eerste keer dat ze even de deur uit is, gaat de mio los. De tweede keer blijkt de bg meter niet meer te werken. Batterijen op. En dat op een dag dat we iedere keer dat het alarm van de sensor om wat voor reden piept er extra een vingerprik moet worden gedaan. Op verzoek van de verpleegkundige om te achterhalen waarom de bg waarden zo op en neer gaan de laatste dagen. Maar buiten is het koud, binnen gezellig. We bouwen met lego, spelen memory en Thomas speelt met zijn trein. Hij geniet van de glutenvrije krentenbol, een nieuwe product in de glutenvrije winkel in de Pretoriusstraat in Amsterdam en heel lekker. En ik geniet van zijn gezelschap.

Crowdfunding voor Beertje Bikkel gestart

beertje_bikkel_boekjekinderboek over Diabetes 1 | Dream or Donate  

We zijn een crowdfundingcampagne begonnen voor het boekje Beertje Bikkel. Daarin wordt in Jip-en-Janneketaal uitgelegd wat het betekent als een kind Diabetes 1 heeft. Begrijpelijk voor een kleuter, maar ook voor de juf of meester, familie en wie dan ook. Wij weten er alles van dat je er eigenlijk niets van weet. Daarom zijn we ook deze blog begonnen. De eerste oplage was 50 boekjes. Die hebben we verspreid ter promotie en een deel is verkocht. Daarop hebben we leuke en positieve reacties gekregen. Om meer boekjes te laten drukken moet je zelf investeren. Bij gebrek aan ‘liggende gelden’ hebben we moed verzameld om een crowdfundingactie te beginnen. (Voelt toch een beetje als bedelen, sterker nog, is gewoon bedelen). Voor € 3000,- kunnen we 300 boekjes laten drukken, aan promotie doen en verzendkosten van betalen.  We geven er wel iets voor terug. Vanaf € 15,- donatie een boekje, bij hogere bedragen meer boekjes als iemand dat wil. En een vermelding op de website. En onze eeuwige dankbaarheid en waardering. Als we meer ophalen dan € 3000,- wordt dat bestemd voor onderzoek naar Diabetes 1, steunen van gerelateerde projecten of investeren in het label Diabikkel, van die lieve taillebandjes voor jonge kinderen om je insulinepompje in te dragen. 24 uur geleden zijn we gestart en we hebben al zulke lieve reacties ontvangen, in baar geld zelfs! Dank je wel, Kitty, Sabine en Anoniem! We zullen inderdaad de bibliotheken een boekje sturen. Dank voor de tip.

Kijk op deze link:  kinderboek over Diabetes 1 | Dream or Donate  en luister naar https://soundcloud.com/jesse-levin-2/weather-the-storm-mastered-44, dan weet je waar je het voor doet!

 

De bionische mens

imgreshttp://sites.bu.edu/bionicpancreas/aboutus/the-bionic-pancreas/

Steve Jobs, iPhone, bionische pancreas, wat hebben ze met elkaar te maken?                    Mede door de uitvinding van de iPhone, met dank aan Steve Jobs, heeft Ed Damiano, biomedisch ingenieur in Boston, de ‘bionic pancreas’ kunnen ontwikkelen. Geinspireerd en gemotiveerd door zijn zoon, die inmiddels 15 jaar is en al 14 jaar diabetes 1 heeft. Kort samengevat meet de bionische pancreas de bloedglucosewaarden en op basis daarvan wordt glucose of insuline toegediend. Het apparaat zou in 2017 op de markt moeten komen. Tussen droom en daad staan nog veel wetten en praktische bezwaren. En vooral verzekeringsmaatschappijen. Insuline en glucose zijn duur en het apparaatje is kostbaar, Maar de kans op ernstige ziekten, gerelateerd aan diabetes 1 wordt veel kleiner. De kwaliteit van leven wordt enorm verbeterd, praktisch normaal eigenlijk. Een zegen voor patiënten én de mensen die van hen houden. Wat zou dat heerlijk zijn!