Casus van Thomas beschreven in Huisarts & Wetenschap okt. 2014

Oktober 2014 is een artikel verschenen in ‘Huisarts & Wetenschap’ van kinderarts M.L. Sonnaville en huisarts J. Rodenburg (resp. kinderarts en huisarts van Thomas) waarin onder meer de casus van Thomas wordt beschreven. De directe aanleiding was de in eerste instantie gemiste diagnose bij Thomas. Het is heel gek om zoiets te lezen en je te realiseren dat het over je eigen kleinzoon gaat. De schrik slaat je weer om het hart. Hopelijk draagt dit artikel bij aan meer alertheid bij de huisartsen. Een vingerprikje is zo gedaan tenslotte. Voor mevrouw Sonnaville en mevrouw Rodenburg niets dan lof overigens. Wij voelen ons zeer gesteund!

Diabetes bij kinderen: direct glucose bepalen,  aut. Marie-Louise de Sonnaville, Jessica Rodenburg, Huisarts & Wetenschap okt. 2014,  pp. 546-547

Het Diabikkel label – sneak preview

Tricotbandje met zakje 56 cm Tricotbandje met zakje geintegreerd in bandjeJeans bandje 60 cm

We slaagden er niet in om een beetje leuke accessoires te vinden voor het insulinepompje. Dus ben ik na de diagnose van Thomas meteen achter de naaimachine gekropen en heb wat bandjes in elkaar geïmproviseerd. Daar kregen we veel positieve reacties op, zowel van de kleine drager zelf als van anderen. Zo is het idee ontstaan om deze bandjes verder te ontwikkelen. Inmiddels heb ik een zeer professioneel naaiatelier gevonden.  Zij hebben de eerste, kleine oplage gemaakt die geschikt is voor de verkoop. De volgende stap is goede foto’s laten maken en een eigen pagina bij de website.

Het jeans bandje heeft een omvang van 60 cm minimaal. Het is stretchstof met een tussenstuk van breed elastiek. Dan kan er ca. 8 cm bijgerekend worden..  Hoogte is 8 cm, het zakje is 12 x 7 cm en sluit met klittenband.

De roze en blauwe bandjes hebben resp. een geïntegreerd zakje aan de binnenkant van de dubbele laag. Het ritsje valt weg in de bovennaad.  Ook zijn er een paar roze en blauwe bandjes met opgestikte zakjes met een ritsje. De tricot bandjes hebben twee lagen stof. Maten: niet uitgerekt 56 cm. Rekt zeker nog 10 cm mee.  Geschikt voor kinderen van 4 – 9 jaar.

We hebben geen grote voorraad, maar leveren in samenwerking met het atelier op bestelling.  Dus er kunnen ook kleinere of grotere bandjes worden besteld. De bandjes zijn vakkundig gemaakt en van prima kwaliteit. De bandjes voor Thomas werken we vaak af met een decoratie van een autootje of een sterretje. Customizen zoals dat heet. Binnenkort te koop via www.diabikkel.nl. Prijs rond € 20,00  ex. verzendkosten.

Glutenvrij verdriet

Sinterklaas is nog even in het land. Dat is natuurlijk erg leuk voor de kinderen. Maar het zorgt hier soms voor tranen. En niet omdat er geen Lego in de schoen zit.

Thomas had zijn schoentje ook in de winkel gezet, met een mooie tekening voor Piet erbij. Opeens bedacht ik me dat Piet wel eens iets met gluten in dat schoentje zou kunnen stoppen. In de winkel weet Piet misschien niet welke schoen van Thomas is. En zo geschiedde. Thomas kreeg een speculaaspopje, met gluten. Dankzij de hulpPiet van de winkel kreeg hij gelukkig ook nog een prachtige knutsel-chocolade letter, zonder gluten. Maar de speculaaspop was belangrijker. Huilen, dikke tranen. “Mama, ik wil ook eens iets met gluten eten.” Omdat Thomas dit tegenwoordig wel vaker zegt, en omdat mijn hart brak, gaf ik hem een klein stukje. Nu maar hopen dat hij geen buikpijn krijgt.

Vandaag op school krijgen ze pepernoten en speculaas. Juf Truus heeft glutenvrije speculaas en pepernoten besteld bij de Pieten. Dus dat is geen probleem. Maar de koolhydraten, die natuurlijk wel. Juf Truus kan (nog) geen insuline toedienen. Dan maar even niet. De BG zal wel omhoog gaan, maar dat zien we straks wel. Om 12.15 uur mogen de kinderen alweer naar huis. En misschien zit Thomas door alle spanning laag en doen de pepernoten hun werk. Uitgerekend vandaag hield de sensor ermee op.Maar ja, soms moet je het loslaten. Heel eventjes dan.

 

 

Waar zit het niet in, gluten?

images-16

Dit zou je kunnen maken van Bubber Smart Shapes, een synthetisch boetseermateriaal. Gluten-free staat er in opvallende letters op de doos. Droogt niet uit en is niet giftig. Je zou denken dat het om op te eten is, maar dat is niet zo, het is om mee te boetseren. Ook in knutselspullen als klei en lijm kan gluten zitten. En kinderen steken toch snel een vinger in hun mond. Hoewel we niet zover gaan dat Thomas niet mee mag knutselen als er gluten zit in de lijm bijv.,  blijk ik toch gevoelig voor de kreet gluten-free. Het schijnt prima spul te zijn, dus de hulppiet gaat een doos afleveren bij Thomas.  Deze hulppiet heeft het gekocht bij Webshops Only in de Vughterstraat in Den Bosch, maar het is ook on-line te krijgen. (prijs rond de € 24,00)images-15

Juf ziek, kind niet naar school

Juf ziek betekent geen school voor Thomas. Dat is zo afgesproken. De andere kleuters worden verspreid over andere klassen. De juffen (want dat zijn het, geen man te zien in de onderbouw) worden dan al extra belast en bovendien weten zij niet hoe ze met Diabetes 1 moeten omgaan. Het is niet anders. Als hij ouder en zelfredzaam is, verdwijnt dit probleem vanzelf. Maar ieder nadeel heeft zijn voordeel; Thomas is lekker met zijn moeder gaan schaatsen op het Museumplein in Amsterdam. Gisteren stond hij voor het eerst op het kunstijs op deze romantische locatie met het Rijksmuseum als achtergrond. Hij vond het heel leuk, maar na een uurtje werd het ongelooflijk druk. Daar heb je op maandagmorgen minder last van. Dus weer op de schaatsjes en oefenen maar. Mocht hij kampioen schaatsen worden, dan is dat te danken aan een af en toe zieke juf, waardoor Thomas extra kon oefenen.