Soms krijg ik compleet de zenuwen van al het gedoe. Telefoontjes van Diaboss. Koolhydraten te veel of te weinig. BG te hoog of te laag. Vooral rustig inmijn eigen huis heb ik daar last van. Ben natuurlijk een controlefreak, dus loslaten valt niet mee. Wat helpt is iets doen, iets maken dat een relatie heeft met de dia 1 van Thomas. Een nieuwe manier om het pompje op te bergen bijvoorbeeld. Na enkele maanden intensief gebruik vertonen zijn bandjes tekenen van slijtage. Nu heb ik rood band, dat wordt gebruikt voor het maken van rugzakken, aan het bandje genaaid. Daar kan het ‘echte’ pomptasje aan worden bevestigd via een lus aan de achterkant. Het riempje sluit met klittenband, net als de zakjes van het eerste model, maar dat wordt veel minder gebruikt, omdat het pompje via de rits uit het tasje wordt gehaald. De beer staat het alvast prima!
Maandelijks archief: januari 2014
Een jaar later
Deze foto is genomen op 15 januari 2013, de dag waarop de diagnose Diabetes 1 bij Thomas werd gesteld. Ik herinner me die dag als gisteren. Vandaag precies een jaar geleden. Mijn kleine jongetje, zo ziek.
Hij was al een tijd niet lekker. Bij de dokter kregen we van de huisarts-in-opleiding te horen dat we het nog maar even aan moesten kijken. En dat het vast geen suikerziekte was. De week daarop belde ik met de assistente. Ik wilde Thomas toch op Diabetes laten testen. Dus ik vroeg wat daar voor nodig was. Zelf dacht ik dat er bloed afgenomen moest worden en dat je dan een week of zo moest wachten op de uitslag. De assistente vertelde mij dat Thomas nuchter moest zijn en ook geen water mocht drinken. Die nacht was een regelrechte hel. Thomas voelde zich verschrikkelijk. Verging van de dorst. Ik heb hem maar een heel klein slokje water gegeven…’s Ochtends gingen we meteen naar de dokter. Veel te vroeg, maar we moesten gewoon het huis uit. Het sneeuwde, dus we gingen met de tram. Thomas schreeuwde bij de dokter alles bij elkaar. Dus toen de dokter binnenkwam, heeft zij ons met jas nog aan, heel snel geholpen. De dokter pakte een glucosemeter en prikte Thomas in zijn vinger. Toen schrok ze zich rot. 27,8. Ik had nog geen idee. De dokter snelde naar de andere dokter, en vroeg zijn glucosemeter. Die zei 28,2. Thomas mocht gauw drinken en eten. Hij kalmeerde gelukkig en zat een beetje beduusd om zich heen te kijken.
De dokter vertelde dat Thomas Diabetes 1 had. En ze vroeg mij waarom hij niet gegeten en gedronken had. Dit was helemaal niet nodig geweest. Niet drinken was levensgevaarlijk geweest! En hij had ook gewoon mogen eten. Ik was geheel verkeerd voorgelicht.
Thomas en ik moesten meteen naar de Spoedeisende Hulp. Het OLVG is dichtbij, dus vol goede moed stapten we in de tram. Maar het sneeuwde, en het was bijna 9 uur. Spitsspitsspits. En allemaal vervelende mensen die niet opzij gingen voor een klein, ziek jongetje. We stapten dus veel te vroeg uit de tram en ploeterden door de sneeuw naar het ziekenhuis. Bijna had ik nog een ambulance aangehouden die in de straat reed.
In het ziekenhuis werden we opgevangen door Marion, onze vaste kinderdiabetesverpleegkundige nu. Vanaf dat moment ging alles weer beter. We kregen een spoedcursus Diabetes 1 en mochten die avond gelukkig al naar huis.
Nu, een jaar later, leren we nog steeds. Met vallen en opstaan proberen we de bloedglucosewaarden van Thomas te temmen. We komen er wel.
(De dokter belde me gisteren nog op. Ze is bezig met een casus over Thomas’ diagnose. Zodat het niet meer kan gebeuren dat er zulke grote fouten worden gemaakt. Gelukkig zijn wij dus niet de enige die hier zo van geschrokken zijn.)
Eerste bezoek aan Diaboss in 2014
Vandaag hebben we met Marion, de verpleegkundige die Thomas begeleidt, de afgelopen twee weken doorgenomen. Zij is benieuwd wat Myrthe van de sensor vindt. Myrthe is er heel blij mee. Hoewel het af en toe een deel van je nachtrust verstoort, geeft het ook innerlijke rust om te weten dat er wordt gealarmeerd als de bg te veel schommelt. Thomas’ bg waren vrij hoog de afgelopen twee weken, vooral ’s nachts. Ik heb al geschreven over mijn woelige omanacht. Nu blijkt dat ik niet had moeten wachten tot de bg zou zakken, maar na het tweede alarm met de pen insuline had moeten toedienen, ketonen had moeten controleren en kijken of het pompje goed functioneerde. Bij twijfel had ik een nieuw infuusje moeten aanbrengen. We zijn bijna een jaar verder, maar er blijft nog zoveel te leren. Het lastige en natuurlijk ook fijne is dat je bijna nooit iets merkt aan Thomas. Hij bloeit en groeit, is vrolijk en ondernemend en eet prima. De beschaafde piepjes van het alarm van de sensor dringen ’s nachts niet tot hem door. Als je naast hem slaapt ben je erop bedacht. Zo niet, dan brengt de babyfoon uitkomst.