Wat is dat toch, dat we denken dat we op 1 januari nieuwe kansen krijgen. En toch voelt het zo. Met appelflappen van Lieke’s glutenvrije bladerdeeg en nog veel meer lekkere dingen gaan we het nieuwe jaar in. Weg met het jaar 2013, dat ons leven zo heeft veranderd. En toch vol vertrouwen, in de medisch-technologische ontwikkelingen, maar vooral in Myrthe en Thomas die met humor en kracht iedere situatie lijken aan te kunnen.
Een keer per week heb ik omadag en omanacht. Dan probeer ik Myrthe zoveel mogelijk uit handen te nemen en geniet van mijn tijd met Thomas. ’s Nachts slaap ik in zijn kamer. Het is de bedoeling dat Myrthe zich die nacht zonder gespitste oren aan haar slaap overgeeft. Inmiddels zijn er twee alarmen ingesteld op de sensor, één voor te laag en één voor te hoog. Ik droom dat een vrachtwagen al piepend achteruit rijdt. Het piepen houdt niet op, het komt onder het dekbedje van Thomas vandaan. OK, leesbril zoeken, licht op de gang aan en op het schermpje van zijn pompje kijken. Inderdaad, net boven de 15. Ik besluit nog niets te doen, misschien zakt de bg weer. Weer in bed. Slapen lukt niet. Als ik net even wegzak hoor ik weer die vrachtwagen: pieppieppiep…. De bg is verder omhoog gegaan. Ik vraag advies aan het pompje en geef een bolus. Weer terug naar bed. Van slapen is geen sprake meer. Tijdje later, pieppieppiep, bg nog hoger. Hoe kan dat nou? Zo gaat het maar door. De bg zakt wel, maar het alarm blijft afgaan tot hij onder de 15 zit. En dan is het inmiddels 5 uur. Ik val toch nog even in slaap en wordt beloond met een gruwelijke droom. Om 7 uur springt er een jongetje in mijn bed, klaarwakker en vol energie. ‘Oma, ben jij een mens?’ vraagt hij. ‘Een halve’ zeg ik. ‘Dat kan toch niet!’ lacht Thomas. Nou, dus wel. Myrthe en Thomas hebben als roosjes geslapen en niets gemerkt van alle commotie. Missie geslaagd. En ik ga gewoon die avond vroeg naar bed.
Thomas: “Als ik later groot word, heb ik mijn Diabetes dan niet meer nodig?”
Thomas heeft nu bijna twee weken een sensor en wat is dat fijn! Voor moeder en kind. Het geeft rust om te weten dat er een alarm afgaat als de bg te laag is. En dat het pompje stopt met insuline geven als er niet snel genoeg wordt gereageerd, zodat de bg niet nog lager wordt. En om in plaats van tien keer per dag vier keer per dag in zijn vingertje te prikken en dankzij de communicatie tussen sensor en pompje de hele dag te kunnen aflezen hoe het er voor staat. Wie had en jaar geleden kunnen denken dat we hier zo blij mee zouden zijn.
8 oktober heb ik bericht over het initiatief van Diaboss en de studentenoppascentrale om gespecialiseerde oppassen te selecteren voor kinderen met diabetes. Inmiddels hebben we kennis gemaakt met Petra. Een meisje van 21, studente bewegingswetenschap. Zij heeft sinds 2 jaar diabetes 1. Het is de bedoeling dat zij incidenteel een paar uurtjes op Thomas past. Petra heeft Thomas haar pompje laten zien en Thomas blijkt dezelfde te hebben. En Thomas heeft Petra zijn trein laten zien. De volgende stap is dat Petra een paar uurtjes met Thomas en Myrthe optrekt en dan een keer komt oppassen. Normaal gesproken de gewoonste zaak van de wereld, maar voor Myrthe en mij even een stap. Maar Petra is een geweldig leuk mens, spontaan, gezellig, slim en lief. Dus daar heeft Myrthe alle vertrouwen in.
Vorige week was het dan zover; Thomas krijgt een sensor die de hele dag door de bg meet, de informatie naar zijn pompje stuurt en signaleert wanneer hij te hoog of te laag zit. We zijn nu een week verder en behoorlijk enthousiast. Alle geheimen van het apparaatje hebben zich nog niet aan Myrthe en nog helemaal niet aan mij geopenbaard, maar tot nu is het echt een verademing. In plaats van 9 a 10 keer per dag bloedprikken, kun je nu volstaan met 4 keer per dag als alles naar wens gaat. Tussendoor geeft het pompje de ontvangen informatie weer en kun je besluiten wat te doen, wel of niet bolussen bijvoorbeeld. Is de bg te laag, dan geeft de pomp een geluidssignaal. Bovendien stopt de insulinetoevoer dan automatisch. Dat is vooral ’s nachts heel geruststellend. De andere alarmen zijn nog niet ingesteld. Over twee weken weer naar Diaboss om de afgelopen periode te evalueren en in januari weer een instructie-ochtend. ‘Er zit een schaap in mijn pompje’ riep Thomas toen hij voor het eerst het geluid hoorde. Vanmorgen bleef het alarm maar doorgaan, waarop Thomas zei: ‘Mijn pompje wil niet ophouden met praten.’
Nu zijn allebei de billetjes beplakt, er kan niks meer bij.
Eenendertig. Ja, 31! Oef.
Vrijdagochtend verwisselen we altijd de infuusset. Dus ook afgelopen vrijdag. Het is altijd spannend of het naaldje goed ingeprikt wordt. Meestal zie je er niets van als het niet goed is gegaan.
Thomas zat voor het verwisselen van het infuus op een bloedglucosewaarde van 9,9. Redelijk voor zijn doen. Twee uur later prikten we opnieuw: 26,9. Hmm. Misschien toch iets niet helemaal goed gegaan. Even afwachten maar.
We vertrokken naar Thomas’ grote vriendin Merel. Daar gaan we vaker op vrijdagochtend spelen. Papa Mattijs heeft dan zijn vrije dag en zorgt voor Merel en baby Lucas. Merel is een jaar jonger dan Thomas, maar daar merk je echt helemaal niets van. Merel zou met gemak al 3 kunnen zijn. Samen zetten Thomas en Merel altijd flink de boel op stelten. Heel goed nu Thomas’ bg zo hoog is. Inmiddels was het iets gezakt naar 26,5.
Voor de lunch was de bg 22,9. Weer iets gezakt, misschien zat de naald toch goed. Maar de twijfel sloeg wel toe. Thuis toch maar weer een nieuw infuusje geplaatst. Na het middagdutje weer meten: 31,6! Eenendertigkommazes. Waah. Niet goed! Voor de tweede keer vandaag zat het naaldje niet goed. Dat komt bijna nooit voor (gelukkig).
Dus maar weer opnieuw. Thomas ondergaat het gelaten. Ketonen gemeten. Die zijn 0,8. Wat moest ik dan ook alweer doen? Oja, onder de 1 is het goed. Pffjew, dat scheelt weer.
Een half uur later is de bg gedaald van 31,6 naar 31,3. Gedaald…Tja, zo snel achter elkaar meten heeft ook niet zoveel zin, hou ik mezelf maar voor. Uiteindelijk zitten we voor het avondeten op een bg van 16,3.
Maar, met al die (extra?) insuline die we inmiddels gebolused hebben, zakt de bg straks vast weer teveel…
En ja hoor…om 22.20 uur zitten we op een bg van 2,2. Thomas eet half slapend twee dextro en een banaantje.
Om 23.00 uur is de bg gestegen naar 4,9. Dit stelt me wel gerust. Het infuusje zit goed, drie keer is scheepsrecht. Maar na deze dag met zoveel verschillende bg’s slaap ik beter als ik naast Thomas lig in plaats van in mijn eigen bed.
Van 31,6 naar 2,2…zo’n dag hebben we nog niet eerder meegemaakt. Hopelijk gebeurt dat ook niet meer. Gelukkig had Thomas ogenschijnlijk weinig last van zowel de hyper als de hypo.
Na een vermoeiende dag (en voor mij onrustige nacht) was de bg van Thomas de volgende ochtend 8,4. Ik kon weer rustig ademhalen.