Prikken in die kleine vingertjes, soms 10 keer per dag, het voelt zo onnatuurlijk. Maar er gloort hoop aan de horizon. Het Diabetes Fonds werkt samen met TNO aan een nieuwe methode om bloedsuiker te meten: met licht. De techniek heet ‘optische spectroscopie’, waarmee je pijnloos door de huid heen meet. Het duurt nog wel even en er is veel geld voor onderzoek nodig, maar toch! Er is licht aan het eind van de tunnel.
Vandaag hebben we een gesprek op de Boekmanschool gehad. Zoals in een eerder bericht al te lezen was, heeft Thomas een plek op die basisschool gekregen. Althans, ze hebben een plek voor hem gereserveerd. Vandaag werd maar weer eens duidelijk dat de toekomst onzeker is. De twee vrouwen die wij spraken, zijn er helemaal voor dat Thomas komt. Maar de daadwerkelijke beslissing wordt genomen door anderen.
Omdat er sprake is van medische handelingen, krijgen leerkrachten flink de zenuwen van Diabetes 1. En terecht. Ga er maar aan staan, 30 kinderen in de klas waarvan 1 ook nog ziek is. Ik zou er ook zenuwachtig van worden. En daarom willen wij de verantwoordelijkheid voor Thomas’ diabetes in eigen hand houden. Ik ben bereid elke dag op school te komen om te prikken, Oma Gabrielle ook. We kunnen ook de thuiszorg inschakelen. En de juf mag ons altijd bellen.
Het is nog niet zo ver, we moeten eerst een zogeheten Rugzakje (financiele steun) laten aanvragen. Dat kan Thomas’ creche ZigZag in werking stellen. Dat Rugzakje gaat dan naar de school.
Kortom, weer een confronterende dag.
Thomas komt er wel, ook op de Boekmanschool, maar vanzelfsprekend is het niet. Of misschien is het vanzelfsprekend dat misschien niets vanzelfsprekend is?
Dat ik dat nog niet eerder heb ontdekt, deze site waarop wel leuke accessoires voor kinderen met dia 1 te koop zijn. Alleen heb ik geen tricot buikbandje met zakje kunnen ontdekken. ‘Gat in de markt…’ roepen wij dan altijd.
De volgende uitdaging is de overgang van ZigZag, een medische creche, naar een gewone basisschool. Tegenwoordig is het niet meer vanzelfsprekend dat je kind naar de school van je keuze kan. De opluchting is dus groot dat Thomas een plaats heeft op de Boekmanschool in Amsterdam. Vlak bij zijn huis en een school met een prima reputatie. Hoewel hij pas in juni naar school mag, heeft Myrthe al een ouderavond bijgewoond. Binnenkort heeft zij een gesprek over de aanpak van de diabetis 1 en coeliakie van Thomas op school. We waren nog even bang dat de chronische conditie van Thomas een reden zou zijn om hem alsnog af te wijzen, maar dat blijkt juridisch niet zomaar te kunnen. Vanaf augustus 2009 geldt de Wet Gelijke Behandeling voor mensen met een chronische ziekte ook voor kinderen op de basisschool en het voortgezet onderwijs. Dit betekent dat scholen kinderen met diabetes dan niet zomaar mogen weigeren of naar huis sturen. Ook moeten ze redelijke aanpassingen doen, zodat het kind goed onderwijs kan volgen. Meer informatie op mensenrechten.nl. Scholen hebben vanaf 1 augustus 2014 ook zorgplicht, maar het personeel mag nog steeds weigeren medische handelingen te verrichten, zoals insuline geven. Dat nog wel.
We hebben ons weer eens voor niets zorgen gemaakt, hoop ik. Iedere keer als Thomas langs de Boekmanschool komt roept hij ‘Mijn nieuwe gool!’ Gisteren hebben we al schooltje gespeeld en ik was de juf.
Het zijn mini ei pizza’s, makkelijk mee te nemen en een proteinerijk hapje van eieren en groenten. Goed om de BG onder controle te houden. Wel opletten dat er geen gluten zitten in de worst en zo.
Wat zo leuk is aan dit recept, is dat iedereen het kan aanpassen aan zijn of haar smaak. De basis is hetzelfde: een eimengsel met groenten en kruiden. Vervolgens kun je er aan toevoegen wat elk lid van het gezin lekker vindt. Zoals olijven, spek, zongedroogde tomaatjes, champignons en zelfs ananas. Ze worden gebakken in muffin-vormpjes en zo zijn ze erg eenvoudig om mee te nemen naar werk of school. Conclusie: leuk om te doen met kinderen, aan te passen aan elke smaak en voorkeur, eenvoudig om te maken en lekker om te eten. Wat wil je nog meer?
Mini Ei-Pizza
Voor 12 mini-pizzaatjes
2 el olijfolie, kokosolie of rundervet
1 grote ui, gesnipperd
2 tenen knoflook, uitgeperst
2 stengels bleekselderij, in kleine stukjes
1 winterwortel of 2 kleinere wortels, in kleine stukjes
1/2 blikje tomatenblokjes (200 ml)
1 blikje tomatenpuree
1 el Italiaanse kruiden zonder zout of MSG
Zout en peper naar smaak
6 biologische eieren
Optioneel:
Geraspte geiten-, schapen- of boerenkaas
Zongedroogde tomaten, in stukjes
Stukjes ananas
Champignons, in plakjes
Olijven
50 gram spek, in stukjes gesneden (kies voor biologisch of zonder E-nummers)
Tips:
De laatste dagen waren moeilijk, niet speciaal voor Thomas, maar voor mij, als oma. En voor zijn moeder. Misschien komt het door de zomer, met alle leuke dingen die daarbij horen. Strand, water, speeltuin, fietsen, noem maar op. Allemaal fijn, maar ook een beetje ingewikkeld. Want hoe lang kan zonder zijn insulinepompje als hij in de zee wil spelen? Maakt hij zich niet te druk in de speeltuin? Hoe vertel je hem dat hij dat koekje van die aardige moeder van een vriendje niet kan opeten? Thomas zelf maakt er geen probleem van. Mij schieten af en toe de tranen nog in de ogen. Misschien komt het ook omdat vorig jaar september het hele circus van onderzoeken en diagnoses stellen is begonnen. Brengt deze tijd die herinneringen weer boven. Een jaar later lijkt het of we nog nooit anders hebben gedaan dan eindeloos etiketten lezen, koolhydraten uitrekenen, alles afwegen. De creche loopt goed, Myrthe is een fantastische moeder en ik probeer zoveel mogelijk steun te bieden. Soms ben ik obsessief bezig met alles wat met diabetes, coeliakie of reuma te maken heeft. En toch helpt dat wel. Vooral als ik praktisch in de weer ga. Een cake bakken of buikbandjes bedenken en zelfs proberen te maken. Dat laatste is moeilijker dan het lijkt. De eerste serie van de bandjes die we hadden bedacht, is gemaakt door het Turkse naaiatelier. Ik vond het nogal duur, dus dacht dat ik dat zelf wel even kon. Nou nee dus. Wat een gepriegel, na 3 uur had ik een zakje in elkaar gezet en op het bandje gezet. Maar het ziet er niet uit! Het is wel eeuwen geleden dat ik een naaimachine heb aangeraakt, ik moest dat ding letterlijk onder het stof vandaan halen. Maar oefening baart vast kunst, en mijn respect voor het vakmanschap van de Turk is weer helemaal terug.
Alle vanzelfsprekendheid is verdwenen. Thomas heeft bericht gekregen dat hij terecht kan op de Boekmanschool, een leuke school in de buurt en Myrthe’s eerste voorkeur. Toch knijpen we hem een beetje of de diabetes 1 geen roet in het eten zal gooien en hij alsnog niet wordt toegelaten. Dingen waar je anders niet over na zou denken.
Tegelijkertijd gaat het goed met ons, hebben we het leuk en genieten we met volle teugen van dat leuke jongetje. Al met al was de eerste zomer met dia 1 toch een fantastische zomer. Nu op naar de herfst.