Zomerse dagen 2

Het is allemaal even gezellig. Neefjes Max en Julian zijn in Nederland, het is mooi weer, we doen allemaal leuke dingen. Dat is soms ook lastig en confronterend. In het ‘gewone’ leven is de coeliakie zo vanzelfsprekend, dat we er niet veel bij stilstaan. Myrthe zorgt dat hij glutenvrij eet en dat het goed gaat is duidelijk. Sinds januari is Thomas 5 cm gegroeid en 5 kg aangekomen! Hij heeft de schade duidelijk ingehaald.

Myrthe sleept altijd een rugzak mee met snacks, boterhammen, suikervrij drinken en alle spullen voor de D1. Ze neemt zelfs een weegschaal mee, om de koolhydraten te kunnen uitrekenen. Wat andere kinderen mogen, mag hij meestal niet.  Tot nu toe kan hij er heel goed mee omgaan. Hij smikkelt van zijn eten, Thomas is een echte lekkerbek, en accepteert de situatie. Laatst riep hij zelfs: ‘Voor mij alleen glutenvrij’.  Geen idee hoe hij daar op is gekomen, want dat roept zijn moeder echt niet. En ik ook niet. Spontaan  onderweg ergens iets eten of drinken is er niet meer bij. En dat kun je weleens missen. Gelukkig raken we steeds meer thuis in de wereld van koolhydraten en gluten. Laatst heb ik glutenvrije appeltaart gekocht. Thomas heeft ervan gesmuld! Was trouwens heerlijk gebak van ‘Lieke is vrij’, het eerste biologische, glutenvrije merk.

Je merkt ook dat het begrip glutenvrij steeds meer bekendheid krijgt. Op de site www.uitmetkorting.nl/informatie/glutenvrij-dagje-uit  kun je vinden welke dierentuin, pretpark enz. glutenvrij eten hebben. Ik vraag me af hoe betrouwbaar de informatie is. Bij Artis staat vermeld dat je het in het restaurant kunt melden als het glutenvrij moet zijn. Wij hebben de ervaring dat zelfs op de feestavond in Artis voor chronisch zieke kinderen de beloofde glutenvrije pannenkoeken niet waren te krijgen. Dat stemt niet optimistisch.

www.liekeisvrij.nl

Zomerse dagen 1

Thomas met tricot buikbandjeHet tricot buikbandje bevalt prima in de praktijk. Inmiddels zijn er een stuk of vier gemaakt in verschillende kleuren. Het ziet er ook heel wat vriendelijker uit dan zo’n stugge, zwarte band.

De zomer brengt weer nieuwe uitdagingen.   Thomas is dol op water en wil lekker in zee of in het zwembadje in het park spelen. Myrthe koppelt dan zijn pompje een tijdje af. Dat gaat meestal goed. Toch zijn de glucosewaarden soms een raadsel. In theorie werkt de insuline sneller bij warm weer. Dit betekent dat hij op bepaalde momenten eerder te veel insuline kan hebben, dus kans op een hypo. Vorige week hadden we een hittegolf en toch zat hij vaak hoog, dus te weinig insuline, richting hyper.  Rara, hoe kan dat.? Gisteren was het weer wat koeler, dus gunstiger denk je dan. Samen met zijn moeder, tante en neefjes kwam hij vanuit Amsterdam naar Haarlem. Onderweg werd hij steeds stiller. Toen ze aankwamen heeft ze meteen geprikt en jawel, 2,2.  Dus snel iets met koolhydraten eten, drinken en even later weer meten. Het duurde wel zeker een halfuur voor hij weer de oude was en lekker ging spelen. Myrthe heeft hem vervolgens gedurende de dag en avond nog vaker gecontroleerd.  Ook midden in de nacht. Het ging op zich goed, maar hij heeft heel veel geplast. Myrthe heeft twee keer zijn bedje verschoond en een schone pyama aangedaan. Dat was al een tijdje niet meer voorgekomen. Hij heeft overdag geen luier meer aan en is zelfs vaak ’s morgens droog. Maar kennelijk zijn er situaties waarin hij het niet in de hand heeft.

Lief buikbandje voor insulinepompje

Hoewel er steeds meer kinderen met diabetes 1 schijnen rond te lopen, is het ons niet gelukt een kindvriendelijk buikbandje te vinden. Alleen een zwarte band die op maat voor een kind moet worden geknipt.  Een ongezellig, stug ding. Dus hebben wij een list bedacht.

Men neme: een hemdje van Zeeman, een maatje kleiner dan het kind draagt. In geval van Thomas maat 98-104 of 110-116. Kosten: € 2,49. De hemdjes zijn in allerlei leuke kleuren te krijgen en hebben contrasterende verticale streepjes aan de voorkant. Knip de onderste rand van het hempje, vouw rand dubbel, boven en onder doorstikken en zakje in de maat van het pompje uitknippen uit de rest van het hemdje, zakje op bandje naaien. Resultaat: een fijn zittend bandje, dat makkelijk te wassen is en er ook nog leuk uitziet. Zeker in combinatie met een bijpassend hemdje en boxershortje. De afgebeelde hempjes hebben een goede stretch en blijven prima in model. Je kunt natuurlijk ook gewoon stretchstof kopen, maar het voordeel van het verknippen van het hempje is dat er geen naad in zit. Het enige dat ik nu nog moet doen, is de naaimachine tevoorschijn halen, want het Turkse naaiatelier waar ik ze heb laten maken, berekende € 20,- per hemdje. Kan ik me voorstellen, want het is een hoop gepriegel natuurlijk.

bandje

Luilekkerland voor glutenvrije kids

Het was wel zoeken, maar uiteindelijk hebben we het toch gevonden, in Heemskerk. Een winkel met versgebakken, glutenvrij brood en een groot assortiment aan gl.vr. producten. Het brood, de koekjes, sauzen, pasta’s, het is allemaal echt lekker. Ook hebben ze heerlijke ijshoorntjes, zodat Thomas ook eens een ijsje in een hoorntje kan eten. In de diepvries vinden we vissticks met gl.vr. paneermeel, taarten en nog veel meer.

Een in Zweden wonende oma van een kleinzoon in Nederland met coeliakie vond de producten op dit gebied beperkt en niet lekker in Nederland. Ze besloot de veel betere Zweeds producten te gaan importeren. Naast de webshop heeft ze nu een ‘echte’ winkel, waar je lekker kunt ronddwalen met je mandje. Er is een speelhoekje voor kinderen en in de koffiehoek kun je ook dingen proeven.

Ik heb gelezen dat er onderzoek wordt gedaan naar een pil die de problemen van de intolerantie voor gluten zou kunnen oplossen. Voorlopig zijn we blij met het bestaan van deze webshop en winkel.

zie: www.glutenvrij-en-meer.nl

 

Goed nieuws

‘Diabetes type 1 is mogelijk toch te genezen dankzij een nieuwe celtherapie. Het Leids Universitair Medisch Centrum heeft een doorbraak bereikt met een speciale therapie.

Genezing van diabetes type 1, voorheen jeugddiabetes genoemd, komt daarmee voor het eerst in zicht, claimen de onderzoekers en het Diabetesfonds. Met de celtherapie worden afweercellen van patiënten buiten het lichaam behandeld en weer teruggeplaatst. Het onderzoek wordt gezien als een doorbraak in diabeteskringen, want de ziekte staat al decennia te boek als ongeneeslijk.’

Dit bericht was vorige week in het nieuws. Dat geeft hoop. Ook omdat deze methode veel minder eng klinkt dan een transplantatie. Natuurlijk duurt het nog jaren voor deze methode kan worden toegepast bij de patienten, maar we hebben geduld. Leve de wetenschap en de spectaculaire technische ontwikkelingen van deze tijd. En Leiden is ook lekker dichtbij.

 

Opvoeden en Diabetes 1

Een peuter opvoeden valt niet mee. Een peuter met Diabetes 1 opvoeden valt ook niet mee.

Er zijn van die dagen dat Thomas gewoon de trap oploopt naar ons huis. Heerlijk. En er zijn van die dagen dat hij weigert. Dan gaat hij op de grond zitten. Of liggen. En krijsen. Of gewoon klooien. Ik spreek hem dan toe. En dat helpt natuurlijk niets. Dus blijven we alletwee koppig doen en wachten tot de ander toegeeft. Meestal ben ik dat.

De vraag is altijd: is Thomas gewoon vervelend of voelt hij zich niet goed.

Soms til ik hem dan naar boven en blijkt dat hij zich inderdaad niet lekker voelt door een hypo. En dan voel ik me meteen zo schuldig. Dat arme jochie. Maar soms zijn zijn bloedglucosewaarden gewoon goed. En is hij gewoon aan het klooien geweest.

Ook een lastig punt met opvoeden is tandenpoetsen. Heb je hem net zo ver gekregen dat hij zijn tanden gepoetst heeft voor het slapen gaan. Nee, je mag geen limonade meer. Ga je prikken, bg 3,0. En geef je dextro, crackers met pindakaas of … limonade inderdaad. Leg dat maar eens uit.

Met eten ben ik ook niet consequent. Ik wil eigenlijk aan de grote tafel eten, met de televisie uit. Maar regelmatig komt het voor dat we aan de kleine tafel eten, met de televisie aan. Omdat ik wil dat hij zijn eten ook echt opeet. Ik heb de koolhydraten al uitgerekend en de insuline al gegeven. Dus.
IMG_0964

Op vakantie in Egmond

We zijn alweer anderhalve week terug van vakantie. Het voelt al veel langer. We zijn dit keer wat dichter bij huis gebleven dan anders. Eigenlijk wilden we naar Paros, een klein eilandje in Griekenland. Met het vliegtuig en de boot. Een klein eiland zonder ziekenhuis. Temperatuur dagelijks tussen de 25 en 30 graden Celsius, misschien wel hoger. Toch maar niet.

Op naar Egmond aan Zee!
3 weken zijn we in Egmond aan Zee geweest. We hebben een super vakantie gehad. Geheel onbezorgd, want dichtbij huis en ziekenhuis. Temperaturen lekker Hollands. Geen gedoe met hele dagen zwemmen en meer insuline aanmaken door de hitte. Pompje gewoon lekker om, jas dicht en fietsen maar 😉

Voor zo’n eerste vakantie met Thomas met Diabetes 1 was dit echt een goede oplossing. Mooie bijkomstigheid was dat zijn vriendin Merel een appartement heeft in Egmond aan Zee. En Merel ook net in die periode op vakantie was! Supergezellig.