Zomaar een dagje thuis

04.45 uur: Thomas wordt wakker en kruipt bij mij in bed. Toch maar even prikken voor de zekerheid; 7,2. Dat is prima. Samen vallen we gelukkig weer in slaap.

07.20 uur: We worden wakker gemaakt door kat Mickey.

07.35 uur: Bloedglucosewaarde (BG) 9,2. Ontbijtje voor Thomas gemaakt. Terwijl ik ga douchen, eet Thomas (voor de televisie) een peer en 4 kleine, glutenvrije, boterhammen met stroop en kaas. De boterhammen heb ik eerst gewogen op de keukenweegschaal, om het aantal koolhydraten uit te rekenen. De koolhydraten van een portie stroop en van een peer staan op een lijst die op de koelkast hangt. We geven de pomp de opdracht voor alle koolhydraten insuline te geven. Thomas drinkt ook een beker gele Slimpie. (Suikervrije limonade, in rood, geel en groen) Hij noemt het zelf “laai”.

08.50 uur: Thomas riep vanmorgen als eerste: Oma komt eraan? Even later stond ie uit het raam te kijken, en vroeg of oma er al aan kwam. Dus maar even whatsappen met oma. Terwijl ik dat doe, staat Thomas jammerend naast me: oma afspreken. Zo gevraagd, zo gedaan. Oma snelt onder de douche en komt eraan. Hans komt ook mee.

09.00 uur: We hebben om 10.30 uur een e-mailafspraak met Marion van Diaboss. Het lukt gelukkig weer om de pomp af te lezen op de computer, dat scheelt wat tripjes heen en weer naar Diaboss. Ik “lees” de pomp af op de computer en stuur Marion een mailtje.

09.15 uur: Gegil en geschreeuw, Thomas en Mickey liggen met elkaar overhoop ūüėČ Ze zijn wel aan elkaar gewaagd die twee!

09.25 uur: BG 4,3. Ik vind dat een beetje aan de lage kant. Dus geef ik Thomas een beker yoghurtdrink (yoghurt, rode Slimpie en water). Thomas is de hele ochtend al lekker aan het rommelen. Beetje spelen, met een half oog tv kijken (mijn schuld, ik ben een beetje tv verslaafd geloof ik), met Mickey klooien. Auto’s blijven favoriet!

Ondertussen verschoon ik nog een paar keer Thomas’ luier. Door alle gebeurtenissen is hij helaas vergeten dat hij zindelijk was en zelfs al staand kon plassen…Gelukkig plast hij soms nog wel op het potje of op de wc, maar hij is nu wat dat betreft liever lui dan moe.

Ook de kattenbak verschoon ik een paar keer. Kat Mickey heeft al zijn hele leven (hij is nu 10 maanden) last van zijn darmen. Al meerdere keren naar de dierenarts geweest. Het vermoeden is nu dat hij een voedselallergie heeft. Misschien ook glutenintolerantie?? Hij gaat nu even op een dieet van witvis, rijst en bouillon. Gisteren heb ik hem geitenvlees gegeven, een worst van bloedend rood vlees. Hij vond het niet lekker en ik ging bijna van mijn stokje…Dus dat doen we niet meer ūüėČ

Thomas en Mickey vermaken zich prima, dus ik grijp de gelegenheid aan om af te stoffen, de was op te vouwen, de was op te hangen en de afwasmachine uit- en in te ruimen. Thomas helpt me met de afwasmachine.

11.00 uur: Oma en Hans zijn er! Het verkeer stond vast, dus het duurde wat langer dan normaal. Thomas en oma geven de plantjes op het balkon water.

11.30 uur: BG 4,6. We gaan het infuussetje van Thomas verwisselen. Dit moet 1 keer in de 2 a 3 dagen gebeuren.

12.15 uur: BG 7,4. Thomas eet twee glutenvrije tosti’s en komkommer met ketchup. (Ook nu weer alle koolhydraten uitgerekend.) Mjammie! En oma, Hans en ik nemen ook een boterham.

12.30 uur: Infuusset weer verwisseld. De pleister was losgegaan, dus de infuusset van 11.30 uur zat niet goed.

13.30 uur: BG 16,6. Dit komt waarschijnlijk door de infuusset die had losgelaten. Te weinig insuline. Even in de gaten houden.

13.45 uur: Thomas gaat een middagdutje doen. Oma en Hans gaan weer naar huis. Mickey ligt al een tijdje in zijn mandje te pitten.

15.45 uur: Thomas wordt weer wakker. En drinkt 2 glazen “laai”. BG is 20,4…gaat er weer iets mis met het infuussetje?

16.30 uur: Om 16.00 uur gaat de bel. Een pakje van Mediq Direct Diabetes. Lancetten (naaldjes voor de vingerprikken) en teststrips voor Thomas. Daarna weer de plantjes water gegeven en nu speelt hij met de auto’s op het balkon.

17.00 uur: Thomas en ik eten een paar blokjes kaas en komkommer. Geen koolhydraten, dus we hoeven niet te rekenen.

18.00 uur: BG 14,6. Avondeten uitgerekend en insuline gegeven. Ook een beetje extra, omdat hij wel weer hoog zit. Zit het infuus nu wel goed? Thomas eet gelukkig al zijn eten op. De tonijnballetjes gaan er alleen in met ketchup. Ketchup, het wondermiddel! Dip het in ketchup en kinderen eten het! (Al vroeg geleerd van oma Hanna).

De tonijnballetjes zijn trouwens gemaakt met glutenvrije witbroodkruimels (als er iets goed kruimelt, is het wel glutenvrij brood!) en een (twee) eitje(s). Recept volgt nog.

20.30 uur: Thomas slaapt. Of toch niet?

20.40 uur: Thomas sliep toch nog niet. Nu ligt ie lekker met Pinginanga en Beer te knorren. Om 19.40 uur had hij een BG van 4,1. Het infuus zit dus wel goed. Nog wat yoghurtdrink gegeven en om 22.00 uur nog even prikken.

We hebben een lekker thuis-rommel-dagje gehad vandaag. Ik ga nu even voor de tv hangen en dan dus nog even prikken en een luier verschonen. Daarna duik ik ook mijn bed in. Morgen weer een nieuwe dag ;)~

 

 

 

 

Creche en zo

Sinds we er op 15 januari 2013 achter kwamen dat Thomas diabetes 1 heeft is ons leven een beetje veranderd. We beleven de dagen veel intensiever, zijn continue bezig met dat kleine lijfje van Thomas. Bloedglucosewaarden, eten, drinken etcetera.

Maar het went, zoals alles went. En Thomas blijft een bikkel! Laatst kwam hij naar me toe en riep: “Prikken, prikken!” Hij voelde dat hij niet lekker was, een hypo van 2.3! Dat is uiteraard niet fijn, maar ik was blij dat hij het aanvoelde.

Inmiddels ben ik mijn baan kwijt, contract niet verlengd (van rechtswege uiteraard, niet vanwege mijn reuma en Thomas’ diabetes). Maar Thomas mag wel 2 dagen per week naar de creche, Zigzag. Echt super! Iedereen daar doet enorm zijn best om ook voor kinderen met diabetes de opvang mogelijk te maken. Thomas heeft het enorm naar zijn zin op de creche en heeft al vriendjes en vriendinnetjes gemaakt.

Kortom, er is wel wat veranderd, maar het leven gaat ook gewoon door! ūüôā

Meer oefenen

Myrthe is heel bedreven met het pompje. Ik nog veel minder. Vind het heel moeilijk om het naaldje in zijn billetje te ‘schieten’. Doet duidelijk pijn. Dus huilen en au roepen. En daar kan ik helemaal niet tegen. Eergisteren heb ik alle handelingen verricht onder supervisie van Myrthe. Alleen durf ik het nog niet. Toen er maar een heel klein druppeltje uitkwam bij het vingerprikje, zei Thomas
‘Klein he, geeft niet oma!’.

De volgende ochtend probeerde ik Myrthe’s programma af te werken: bij wakker worden een vingerprikje, ontbijt klaarmaken voor Thomas, uitrekenen hoeveel koolhydraten erin zitten, pompje opdracht hoeveel insuline er moet worden gegeven, zorgen dat Thomas zijn uitgerekend ontbijt opeet en Thomas aankleden. Uiteraard stribbelt hij lekker tegen, gaat onder tafel liggen, wil andere schoenen.
Normaal gesproken moet Myrthe dan zelf ook douchen, aankleden, ontbijten. Nu hield ik mij in ieder geval met Thomas bezig. Wat een gedoe. Maar terugkijkend snap ik ook niet hoe ik dat met een tweeling deed. Als het moet kan een mens alles.

Smoothies

Smoothies zijn vaak een groot succes bij kinderen en je kunt ze volstoppen met gezonde dingen.

Perzik smoothie:
. 1 kop verse of bevroren perzikken of nectarines
. 1 kop yoghurt
. 1/2 kop melk
. 1/4 theelepel nootmuskaat
. 2 theelepels proteine poeder (die hebben we weggelaten)
. 1/2 theelepel amandel extract (optioneel)
. 3 ijsblokjes (optioneel)

In de blender en mixen maar. Als je het bevriest heb je een ijsje.
Het uitrekenen van de koolhydraten is even een werkje, als je een lijstje maakt van de gemaakte smoothies en het aantal koolhydraten, is het de volgende keer een makkie.

Dit recept vond ik op www.eetgoedvoeljegoed.com.
Eigenlijk is het een proteinesmoothie met extra proteinepoeder, die wij dus niet hebben toegevoegd. We weten niet of dat voor kleine kinderen geschikt is.  Maar voeg kokosmelk, kokosolie en verse bessen toe en je hebt een supersmoothie vol antioxidanten! Invriezen in geinige vormpjes en je hebt een ijsje. Maar dan een ijsje met een goeie dosis eiwitten, gezonde vetten en koolhydraten, zonder gluten en koemelk.
Gevolg: Kinderen die lang volzitten en daarom dus ook minder zeuren om een snack. Deze ijsjes zijn lekker zoet, dus je kan ze als zowel ontbijt als snack ‘verkopen’ en zeker weten dat ze iets gezonds eten!

Proteine IJsjes
12 ijsjes uit vormpjes bij de Xenos vandaan

500 ml kokosmelk
2 schepjes proteinepoeder naar keuze
5 druppels stevia of ander zoet naar keuze
1 doosje blauwe bessen (ongeveer 100 – 125 gram)
Evt. wat water

Blender of hoge kom voor staafmixer
Doe alle ingredienten, behalve het water, in de kom of blender en pureer.
Als de smoothie nog erg dik blijft, voeg dan een beetje water toe en pureer nogmaals tot het de gewenste dikte heeft.
Schenk de smoothie in ijsvormpjes en zet in de vriezer.
Kleine ijsjes zijn na twee uur bevroren, mocht je wanhopig zijn ūüėČ
Sorry, wel weer even rekenen!

Waarom hebben wij het niet vast uitgerekend? Wij denken dat het nogal een verantwoordelijkheid is om de koolhydraten vast te stellen voor het bepalen van de bolus, dus willen liever dat ouders dat zelf doen.

Toch een perfecte dag

DSCN0267De afgelopen week leek alles wat meer onder controle te zijn, de bloedglucosewaarden schommelen minder heftig en dat geeft rust. Tot dat!  Zaterdag waren Myrthe en Thomas in Haarlem. Eerst zijn we de stad in geweest, daarna heeft Thomas buiten gespeeld met zijn loopfiets. De vorige keer dat Thomas hier fietste, schoot hij daarna prompt in een hypo. Bij sporten en dus ook bij intensief spelen of fietsen, dus bij inspanning, is er geen extra insuline nodig. De glucoseopname verloopt namelijk efficienter. Dat betekent dat de normale dosis insuline moet worden verlaagd, want wat nog in het lijfje zit wordt sneller opgenomen, waardoor op bepaalde momenten er teveel insuline aanwezig is, met als gevolg een hypo.  Om herhaling van de vorige fietssessie te voorkomen had Myrthe de basale insuline met 50% verlaagd voordat Thomas ging fietsen. Ook had hij gegeten en gedronken. Dat kon toch alleen maar goed gaan. Daar ging Thomas op zijn loopfietsje. Zijn zelfvertrouwen was met sprongen vooruit gegaan. Ballorig stak hij een been in de lucht of Рook leuk Рfietste tegen oma aan. Toen we weer binnen waren even een vingerprikje en ja hoor, 5,5!  Hartstikke goed dus. Myrthe en ik waren trots dat we deze situatie onder controle leken te hebben. Terug in de auto viel Thomas in slaap, vlakbij huis werd hij wakker. Prima dus. Alleen, er was geen land meer met  hem te bezeilen. Hij weigerde de trap op te lopen, huilde, gilde. Hier was iets niet goed. Vingerprikje en bingo, 2,6 dus een serieuze hypo. Pomp afgekoppeld, dextro gegeven, een boterham en wat drinken. Heel langzaam zag je hem opknappen en na drie kwartier kwamen gelukkig de eerste grapjes weer. Wij baalden wel.

Wat is hier nou gebeurd? Kennelijk is tijdens de rustperiode toch nog teveel insuline actief geweest.

Check: Ga niet bewegen met een te laag (< 5 mmol/l) of een te hoog (> 15 mmol/l) heb ik gelezen.  Thomas zat op 5,5 mmol/l, dus prima.

Check: Ga niet bewegen tijdens een insulinepiek. Hoe weet je nu of er sprake is van en insulinepiek? Ik heb geen idee, maar dat moet dus het geval geweest zijn.

Los hiervan was het een leuke dag. Deze blog gaat over een kind dat diabetes heeft. Een kind opvoeden is niet altijd makkelijk. Een kind met een chronische ziekte als diabetes is nog een beetje lastiger en biedt zo zijn eigen uitdagingen. Maar Thomas is geen diabeticus, hij heeft het, maar hij is en blijft een gewoon jongetje met een gewoon leven. Weliswaar kan ik geen andere ziekte bedenken bij een jong kind en zijn familie waarbij je dagelijks zoveel ingrijpende beslissingen moet nemen, maar toch wordt het een ‘normaal’ onderdeel van ons leven en proberen we er zo ontspannen mogelijk mee om te gaan. En dat lukt vaak. Myrthe is een rots in de branding, ikzelf als oma wil nog weleens behoorlijk zenuwachtig worden. Daar wordt aan gewerkt.

Volgende hoofdstuk, de glycemische index

Het is net als vroeger op school, denk je iets door te hebben, wordt de moeilijkheidsgraad weer opgevoerd.

De afgelopen week waren er veel pieken en dalen in de bloedglucosewaarden van Thomas. Hij is zelfs een keer wakker geworden uit zijn middagslaapje met een hypo, 2,6. Voor het eerst was dat aan zijn gedrag te merken. Hij was bibberig en wilde alles eten en drinken wat los en vast zit. Het duurde een tijdje voor hij zich weer goed voelde. Dat gevoel kennen we allemaal wel denk ik. ¬†Wij amateurs noemen dat een suikerdip. Of ‘de man met de hamer’. Ik heb in zo’n situatie eens bijna een politievrouw geslagen, dus het is niet alleen gevaarlijk voor jezelf, maar ook voor je omgeving.

Volgens deskundigen zijn er nog meer factoren bij het berekenen van de hoeveelheid insuline per keer,  namelijk de glycemisch index en glycemische lading van voedsel. Volkoren pasta heeft bijvoorbeeld een laag score in glycemische index, d.w.z. dat de bloedsuikerspiegel langzamer stijgt dan na het eten van patat, dat een hoge glycemische index heeft.

Als je erin slaagt ook al die factoren in te calculeren en de bolussen aan de hand daarvan op het juiste moment toe te dienen, draagt dat bij tot een stabieler beeld van de bloedsuikers na de maaltijd.  Weer een volgend hoofdstuk dus.

Hoe bereken je nu een gecombineerde maaltijd? Door het hoofdbestanddeel als uitgangspunt te nemen. Is pasta het grootste aandeel, dan kun je een ‘gewone’ bolus geven. Is dat patat, dan kun je kiezen voor dual of square. Tot zover de theorie, nu nog de praktijk.

Diabetes 3

Ik las ergens dat er naast diabetes 1 en 2 ook diabetes 3 voorkomt. Dat zijn de mensen die het niet zelf hebben, maar de zorg hebben voor of leven met iemand met 1 of 2. Zit wat in. Of ik bij Myrthe en Thomas ben, of thuis, het houdt me de hele dag bezig. Ik wil de bloedglucosewaarden weten, in geval van te hoog of te laag overleggen we telefonisch over de te nemen actie. Als een bepaald besluit over wel of geen extra insuline anders uitpakt dan verwacht, proberen we te analyseren hoe dat komt. Conclusie tot nu toe; vaak nog raadselachtig. Ook met de insulinepomp, die toch altijd wijze raad geeft. Het blijft gek om om de paar uur een druppel bloed af te nemen bij Thomas. En vervolgens over zijn welzijn in de komende uren een beslissing te nemen.

Ben ik nu gelukkiger of ongelukkiger? Uiteindelijk niet. Wel sta ik anders in het leven. Verwonderd, verbaasd en bewust van de complexe machine die een lichaam is. Blij om de technische ontwikkelingen in de medische wetenschap. En vooral trots op de kracht die Myrthe en Thomas hebben om dit alles te integreren in hun leven.

Oma Gabrielle

 

Rijst met groenten

Rijst met groenten

Thomas is dol op eten. Hij lust ook heel veel. Dat vind ik fijn, want ik ben ook dol op eten en op koken!

Rijst met gemengde groenten

  • Zilvervliesrijst
  • Chinese groentemix
  • Citroen- of limoensap
  • Bastardsuiker
  • Vissaus *

Kook de zilvervliesrijst volgens de instructie op de verpakking.

Bak de groentemix in een wok, ongeveer 5 minuten. Laat even afkoelen en snij de groenten zo klein mogelijk.

Voor het sausje: doe 6 eetlepels citroen- of limoensap, 4 eetlepels vissaus en 4 eetlepels bastardsuiker in een steelpannetje. Verwarm totdat de suiker is gesmolten.

De groentemix terug in de wok, sausje erbij en opwarmen.

Tot slot de groenten mengen met de rijst.

(Voor Thomas heb ik 50 gram, gekookte, rijst gemaakt met 50 gram, gekookte, groentemix. De groenten zijn 2 koolhdraten en de zilvervliesrijst 13 koolhdraten. Wij hebben de rijst en groentemix van Euroshopper gebruikt.)

* Vissaus is niet altijd glutenvrij! Wij hebben de AH vissaus van Albert Heijn gebruikt, die is wel glutenvrij.

Natuurlijk ook lekker met vis, vlees of tofu. Of met omeletreepjes.