Maandelijks archief: februari 2013

Que sera, sera

Geplaatst op door
Beantwoorden

Het leven is niet bepaald saai. De bloedglucosewaarden van Thomas vliegen op en neer op een manier die voor ons vaak niet te begrijpen is. Ook is nog niet duidelijk of Thomas terecht kan bij het medisch kinderdagverblijf ZigZag. Het wachten is op overleg met een arts die met vakantie is. Myrthe’s jaarcontract bij de Postcodeloterij loopt per 18 maart af en de kans is groot dat het niet wordt verlengd. Dat heeft alles te maken met haar situatie.  Myrthe probeert intussen via woningruil een huis in Haarlem te vinden, zodat we vlak bij elkaar wonen, maar dat schiet niet op.  Het lijkt wel een dominospel.

Het ligt niet aan het diabetesteam van Diaboss. Toen we daar afgelopen vrijdag waren voor het tweede college over het insulinepompje, heb ik met Thomas een tijdje doorgebracht in de ruimte bij de receptie. Thomas is er in geslaagd het hele diabetesteam op de been te krijgen om te zoeken naar de auto waar hij daar het liefst mee speelt. Niet gevonden, maar gelukkig kwam er al snel een schattig meisje binnen, net zo oud, waar hij mee kon spelen. Het meisje was met haar moeder en oma en het was hun eerste bezoek aan Diaboss. Ze waren duidelijk aangeslagen en met name oma had het af en toe te kwaad. Heel herkenbaar. Het lijkt wel of de moeders veel flinker zijn. Ik realiseerde me hoe vertrouwd Diaboss inmiddels is.  Ook kwam er een  jongen van een jaar of veertien binnen en was ik getuige van een typisch pubergesprek: de vrouwelijke arts (nog steeds geen man gezien daar, behalve vaders van patienten) vraagt of hij een dagboekje van de bloedglucosewaarden heeft bijgehouden. ‘Soms’, mompelt hij. ‘Drie keer per dag’ vraagt zij. Hij mompelt iets vaags. Ze blijft vriendelijk en loodst hem een spreekkamer binnen. In je puberteit horen dat je diabetes 1 hebt, lijkt me heel heftig en voor ouders nog moeilijker om mee om te gaan. Wij hebben Thomas nog min of meer onder controle en kunnen hem desnoods nog in de houtgreep nemen, maar als je in je puberteit zit, is diabetes niet echt cool natuurlijk.

Hopelijk komt er deze week wat duidelijkheid over een en ander.

 

Der Lauf der Dinge

Geplaatst op door
1

Der Lauf der Dinge is een film van Peter Fischli en David Weiss, waarin de kettingreactie van een gebeurtenis spannend in beeld is gebracht. De film begint met een volle vuilniszak die naar beneden komt draaien en vervolgens een tik geeft tegen een blik dat omvalt. Vervolgens ontstaat er een kettingreactie waarin niet alleen dingen elkaar omtikken, maar kaarsen lonten aansteken, ballonnen leeglopen enz.

Nou, zo vergaat het ons ook een beetje. Sinds de diagnose hebben Myrthe en ik niet meer gewerkt, is Thomas niet meer naar de creche geweest en zijn bezoekjes aan ziekenhuizen uitjes geworden. Langzaam maar zeker vinden we een nieuw evenwicht. Myrthe gaat voor het eerst deze week 2 dagen werken, ik heb al een middag gewerkt, de aanvraag voor het medisch kinderdagverblijf ZigZag is in behandeling en de voorbereiding voor het insulinepompje zijn in volle gang.

De maatschappelijk werkster van Diaboss heeft aangeboden om te helpen een geschikte oppas te vinden voor Thomas. Zomaar een oppas bellen is geen optie meer. Op internet stuit ik op  www.suikertantes.com. Dat is een oppascentrale van ouders in hetzelfde schuitje. Leuke naam trouwens. De oppassen via Suikertantes kunnen alle handelingen verrichten die met de diabetes van het kind te maken hebben.  Ik kan alleen niet vinden of het een landelijk netwerk is. Als Thomas over een paar jaar meer op eigen beentjes staat en zijn oma minder nodig heeft, kan ik dus altijd nog een nieuwe carriere beginnen als gespecialiseerde oppas.

Wat is diabetes nou precies?

Geplaatst op door
Beantwoorden

Tot nu toe hebben we vooral verslag gedaan van alles dat op ons afkwam. Op internet vond ik deze heldere informatie over wat diabetes 1 eigenlijk inhoudt.

Wat is diabetes nou precies?

Diabetes is een ziekte die zowel bij ouderen als bij jongeren voorkomt. Deze ziekte houdt in dat het glucosegehalte in het bloed hoger is dan normaal. Die verhoging ontstaat als volgt. Alle voedingsstoffen die we dagelijks via onze voeding binnenkrijgen worden in het lichaam omgezet in brand- en bouwstoffen. Zo worden koolhydraten (een verzamelnaam voor zetmeel en suikers) in het lichaam omgezet in glucose. Via het bloed wordt de glucose vervolgens vervoerd naar verschillende lichaamsorganen, Daar wordt de glucose verbrand, en dat geeft het lichaam energie om goed te functioneren.

Glucose heeft insuline nodig

Glucose heeft insuline nodig om toegang te krijgen tot de verschillende lichaamsweefsels. Het orgaan dat verantwoordelijk is voor de aanmaak van insuline is de alvleesklier. Normaal gesproken maakt de alvleesklier precies voldoende insuline aan om de glucose binnen te laten. Bij mensen met diabetes maakt de alvleesklier echter geen of te weinig insuline aan of wordt de door het lichaam aangemaakte insuline niet goed opgenomen. Het gevolg is dat de glucose zijn werk niet kan doen en rond blijft zweven in het bloed. Het glucosegehalte in het bloed (de bloedglucose) is daardoor hoger dan normaal, dat veroorzaakt allerlei klachten, zoals dorst, veel moeten plassen enz.

Insuline

Insuline is een hormoon. De insuline die wordt gebruikt is humane insuline, precies dezelfde insuline die het lichaam zelf ook maakt. Er zijn verschillende soorten insuline verkrijgbaar. Doordat de alvleesklier niet meer in staat is om zelf insuline aan te maken moet een diabetes patiënt de insuline zelf toedienen dit kan door zowel een insulinepen als door een insulinepompje.

Insulinepen

Door middel van een injectie spuit de patiënt de insuline in het lichaam, een insulinepen kan de patiënt zelf bepalen hoeveel insuline hij spuit (ook wel eenheden genoemd). Het beste is om op steeds verschillende plaatsen op het lichaam te spuiten omdat er anders littekenweefsel kan onstaan. Dat littekenweefsel belemmert een gelijkmatige afgifte van de insuline in het bloed, waardoor de bloedglucose te laag of te hoog wordt.

De meeste diabeten prikken 4 maal per dag. Ze prikken snelwerkende insuline voor elke grote maaltijd (ontbijt, lunch, en avondeten). Het woord zegt het al, deze insuline werkt zeer snel. Binnen een half uur wordt het meeste van de toegediende insuline verbruikt. Dit betekend dus dat de diabeet een half uur na het prikken moet eten.

De grote voordelen hiervan zijn:

Dat de diabeet kan spelen met de toegediende hoeveelheden. Merkt hij dat hij meer koolhydraten gaat eten als normaal, heeft hij de optie om meer insuline te prikken. Hierdoor worden deze suikers toch verbrand en gaat alles normaal. Dit kan natuurlijk ook als hij minder wil eten.

Insulinepompjes

Een andere optie om insuline toe te dienen is door middel van een insulinepompje, voor dit pompje wordt vaak gekozen als het niet lukt om de bloedglucose met een insulinepen goed te regelen.Een insulinepompje draag je bij je. Via dit pompje krijgt het lichaam voortdurend insuline toegediend. De insuline loopt via een buigzaam slangetje naar een naaldje in de buik (katheter). Door middel van een speciale pleister wordt ervoor gezorgd dat de naald op zijn plaats blijft zitten. Ook zit er een knop op het apparaatje waardoor extra insuline kan worden toegediend als dat nodig is. De voordelen van deze pomp zijn: een diabetes patiënt kan de hoogte van de bloedglucose beter in de hand kan houden, omdat de insuline nauwkeuriger kan worden toegediend, een aantal keren per dag injecteren is niet meer nodig, meer bewegingsvrijheid (uitslapen, later of vroeger eten, meer of minder eten, met een pompje kan de insulinebehoefte eenvoudig worden aangepast)

Er zitten ook een aantal nadelen aan de insulinepomp:

  • er moet regelmatig getest worden,
  • er is een grotere kans op keto-acidose (coma door een langdurig en veel te hoge bloedglucose) als het pompje onverwachts stuk mocht gaan,
  • de plaats waar de naald in de huid zit kan geïrriteerd raken of infecteren,
  • je moet het pompje altijd bij je dragen(hoewel het wel mogelijk is om het een paar uur af te koppelen).

Er zijn meerdere soorten insulineom diabetes mee te behandelen: ultrakortwerkende insuline kortwerkende insuline middellang werkende insuline langwerkende insuline mengsels van kort- en middellang werkende insuline

Zoals de namen al doen vermoeden verschillen de soorten insuline van elkaar qua snelheid waarmee ze worden opgenomen door het lichaam en qua werkingstijd. Welke soort(en) insuline voor iemand het meest geschikt is verschilt per persoon en is ook afhankelijk van leefgewoontes.

Hoogte van de bloedglucose

Ook bij mensen zonder diabetes schommelt de hoogte van de bloedglucose, dit is heel normaal Het bloedglucosegehalte schommelt tussen de 4 mmpl/l en 8 mmol/l. Ook bij mensen zonder diabetes wisselt de hoogte van de bloedglucose. Dat is heel normaal.

Voor mensen met diabetes liggen die grenzen wat ruimer. Het is voor mensen met diabetes goed om de waarden tussen de 4 mmol/l en 10 mmol/l te houden. Met behulp van een bloedglucosemeter kan worden bekeken of de bloedglucose niet te hoog of te laag is. Overigens lukt het niet iedereen om de bloedglucose altijd binnen de grenzen te houden. Het komt natuurlijk wel voor dat de bloedglucose van een diabetes patiënt boven of onder de de grens komt, dit is geen ramp.

Als de bloedglucose bij een diabetes patiënt onder de grens komt is er sprake van een Hypo. Dit voelt een diabetes patiënt. De klachten die de patient dan voelt verschilt per persoon heel erg, maar de meest voorkomende klachten zijn:transpireren, bleek zien, hartkloppingen, onduidelijk praten, een hongerig gevoel, gapen, prikkelingen om de mond, wazig zien, hoofdpijn, beven, een trillerig, onzeker of slap gevoel, stemmingsveranderingen (koppig, prikkelbaar, stuurs), erge honger, koud hebben, moeite met concentreren of licht in het hoofd. Om het bloedglucose peil weer omhoog te halen moet de patiënt veel druivesuiker eten. En rustig gaan zitten.

Is de bloedglucose bij een diabetes patiënt boven de grens dan is er sprake van een Hyper. Ook dit voelt een patiënt aan. De meest voorkomende klachten zijn: veel en vaak moeten plassen, dorst en een droge mond, vermoeidheid, slaperigheid, prikkelingen, tintelingen, doof gevoel door invloed op zenuwen, bij langdurig te hoge bloedglucose: hardnekkige infecties door verminderde werking van witte bloedcellen. Witte bloedcellen bevorderen de weerstand tegen ontstekingen.

Een Hyper kan ook ernstige gevolgen hebben Als er bij een hyper niet tijdig wordt ingegrepen kan het gebeuren dat iemand buiten bewustzijn raakt en een keto-acidose (alleen bij mensen met diabetes type 1) of een non-ketotisch coma krijgt. Ook kan de weerstand vermindert worden en kan een patient last krijgen van hardnekkige infecties. Ook kunnen er op den duur klachten optreden aan de ogen, nieren, handen en voeten en wordt de kans op hart- en vaatziekten groter.

Door het regelmatig controleren van het bloedglucose gehalte met een bloedglucosemeter is een hyper of een hypo te voorkomen.

Typen diabetes

Er zijn twee verschillende types diabetes. Mensen met diabetes type 1 betreft meestal jongeren mensen, mensen met type 2 betreft vaak ouderen, ook wel oudersoms suiker genoemd. Mensen met diabetes type 1 produceert de alvleesklier (het orgaan dat verantwoordelijk is voor de aanmaak van insuline) geen insuline meer. Zij moeten dagelijks insuline spuiten om de bloedglucose op peil te houden. Deze vorm van diabetes ontstaat meestal voor het dertigste levensjaar. Bij mensen met diabetes type 2 maakt het lichaam soms nog wel insuline aan, alleen niet voldoende. Bij andere mensen met diabetes type 2 produceert de alvleesklier nog wel voldoende insuline, maar reageert het lichaam er niet goed op. Mensen met diabetes type 2 hoeven – in het begin – meestal geen insuline te spuiten. Zij zijn goed te behandelen met voedingsadviezen en tabletten. Diabetes type 2 komt vaker voor bij mensen die ouder zijn dan veertig jaar.

Bloedglucosemeter

Een diabetes patiënt maakt altijd gebruik van een bloedglucosemeter. Hierdoor kan een patient zijn bloedglucose gehalte controleren. Een bloedglucosemeter werkt elektronisch. Het is een handig en klein apparaatje. Door een bloeddruppel op het teststrookje te brengen, kan men na een paar seconden zijn bloedglucosegehalte aflezen. Met een bloedglucosemeter kan er nauwkeurig gewerkt worden. Er zijn verschillende soorten bloedglucosemeters in de handel. Er zijn er waarbij de datum en de uitslagen van de tests (soms wel tot 100 uitslagen) kunnen worden opgeslagen. Bij sommige meters kun je de gegevens ook overzetten op de computer. Een meter moet TNO goedgekeurd zijn, dit is de garantie dat de meter veilig en betrouwbaar is.

glucose meter

 

Van hypo naar hyper naar OK

Geplaatst op door
Beantwoorden

Begin van deze week lijken de bloedglucosewaarden te stabiliseren. Niet te hoog, niet te laag, maar ergens tussen de vier en de 9 Fijn! Dan schiet het opeens weer alle kanten op. Van 2,9 – veel te laag, onder de 3,6  is een hypo – naar 18.2, veel te hoog, boven de 9 is een hyper. Doodzenuwachtig word je ervan. Te laag zou betekenen te veel insuline, te hoog te weinig. Hebben we verkeerd gerekend? Klopt de ratio hoolhydraten:insuline wel? Myrthe en ik probeerden het te doorgronden en Myrthe besluit om de insuline aan te passen. Met goed resultaat! Langzaam maar zeker krijgen we meer vat op de zaak en dat voelt fijn.

Bijna vijf weken

Geplaatst op door
Beantwoorden

Vrijdagochtend college gehad bij Diaboss over het gebruik van het insulinepompje. Het pompje dat Thomas’ leven en dat van Myrthe iets makkelijker moet maken. De speelgoedleeuw bij Diaboss heeft ook een pompje, blauw, net als dat van Thomas. Thomas huilde tranen met tuiten toen hij dat zag, hij dacht dat de leeuw zijn pompje had ingepikt!

Het is de bedoeling dat het pompje aan een riempje om zijn middel komt en via een katheter en permanent naaldje in zijn bil op ingenieuze wijze insuline toedient. Wat heerlijk zal het zijn als er niet vier keer per dag een naald in zijn bovenbeentje hoeft worden gestoken. Voorlopig is het nog niet zover. Eerst nog een college van twee uur, dan een periode waarin de bloedglucosewaarden voor een bepaalde periode nog vaker moeten worden bijgehouden. Aan de hand van die gegevens zal het pompje door de kinderarts worden ingesteld.

Maar dan heb je wel wat! Tot onze schrik kost zo’n pompje € 4000,-.  Niet iets om te verliezen dus.  Wordt vergoed, maar toch. Als het pompje onverwacht kapot gaat, is er een koeriersdienst die binnen vier uur – dag en nacht – een pompje komt brengen. Als het op vakantie wordt gestolen bijvoorbeeld heb je een groter probleem. Het advies was om het onder te brengen bij de kostbaarhedenverzekering. En kostbaar is het, van levensbelang eigenlijk, daar is geld maar een onbeduidende iets bij.

Goed nieuws over de teststripjes

Geplaatst op door
Beantwoorden

Op 5 februari heb ik gemeld dat tot onze schrik de teststripjes niet door de verzekering worden vergoed. Dat zou betekenen dat Myrthe minimaal 62,50 per week kwijt is aan een klein doosje. Dit blijkt nu een fout van de apotheek te zijn, de strips worden zeker voor kinderen volledig vergoed. Myrthe had haar ervaring verteld bij Diaboss. Thomas’ vaste verpleegkundige belde meteen naar de apotheek om dit door te geven.  We stonden ernaast. Een uur later waren we bij de apotheek en die wisten van niets! We gaan er van uit dat het in orde komt.

O ja, het moet ook nog glutenvrij zijn

Geplaatst op door
1

Ik vergeet af en toe dat het eten van Thomas glutenvrij moet zijn. Ik speur naar  leuke recepten met weinig koolhydraten, gezond en toch lekker en bedenk me dan opeens dat hij geen tarwemeel mag. Alsof het niet ingewikkeld genoeg is. Voor het berekenen van de koolhydraten heb ik een App geinstalleerd, Diapp. Daar kun je nakijken hoeveel koolhydraten bijvoorbeeld een banaan heeft. 19.6 per 100 gram! Veel meer dan ik dacht. Hij mag een tussendoortje tot 15 gram koolhydraten (Kh), dus de banaan valt snel af. Thomas krijgt op dit moment 4 x per dag handmatig insuline toegediend bij de maaltijden, een tussendoortje boven de 15 Kh zou betekenen dat je extra insuline moet toedienen tussendoor en dat wil je liever niet. Als Thomas een pompje heeft, zal dat minder ingewikkeld zijn. Kaas en komkommer hebben geen koolhydraten, dus dat kan als tussendoortje, alleen oppassen met kaas, want vet. Een koekje kan eventueel, maar dan wel glutenvrij. En geen twee.

De broodmaaltijden lopen goed, meestal eet Thomas keurig zijn glutenvrij boterhammetjes op. Bepaald geen lekkernij, maar hij heeft er geen problemen mee. Avondeten gaat moeilijker. Myrthe weegt alles af, gebruikt alleen glutenvrije producten berekent het aantal koolhydraten, moet aan de  hand daarvan de hoeveelheid insuline berekenen, die na het vaststellen van de bloedglucosewaarden moet worden geinjecteerd. Dan wordt het echt spannend. Eet hij zijn bordje leeg? Vaak niet. Wat dan? Weer rekenen en kijken hoe de koolhydraten op een gezonde manier kunnen worden aangevuld, want de insuline zit al in zijn lijfje. Teveel insuline kan zorgen voor een te lage bloedsuikerspiegel met gevaar voor een hypo. Voor het slapen gaan controleren of het goed gaat, het liefst zien we een cijfer tussen de 4 en de 9 verschijnen op het metertje. Anders later weer controleren en handelen naar uitkomst.

Kortom, het is niet eenvoudig om gezond en lekker eten te maken voor kleine mensjes. Bovendien zijn we, laat ik voor mijzelf spreken, ben ik lui en hou van snel en makkelijk. Dat leer ik wel af.  Er is een hele goede website voor verantwoord en lekker eten, www.eetgoedvoeljegoed.com. Een aanrader voor iedereen trouwens. Er staan fantastische recepten op, zelfs voor ijsjes, snoep of appeltaart. Meestal gluten- en suikervrij. Binnenkort ga ik de amandelpannenkoekjes maken. Wel jammer dat een pond amandelmeel € 10,00 euro kost…

 

Eindelijk een diagnose

Geplaatst op door
1

OLVG 15 januari

Een prikje, een teststripje en een apparaatje, binnen 1 minuut kun je vaststellen of er iets mis is met de glucosehuishouding. Iedere amateur denkt bij veel drinken en plassen aan diabetes. Zo niet de huisarts in opleiding, die in eerste instantie niets bijzonders constateerde en Myrthe weer naar huis stuurde met de opmerking dat Thomas binnenkort (eind februari en het was begin januari) een afspraak bij de kinderarts had en zij die niet in de wielen wilde rijden?? Een week later belt Myrthe met de huisartsenpraktijk en eist dat Thomas wordt getest. De doktersassistente regelt het en meldt dat Thomas vanaf middernacht niets meer mag eten of drinken. Thomas vergaat van de dorst en Myrthe geeft hem toch een beetje water, maar dat is lang niet voldoende. Beiden zijn behoorlijk wanhopig. De volgende ochtend krijst Thomas de hele wachtkamer bij elkaar, daarom wordt hij meteen geholpen. Prikje, testje, paniek. Meteen door  naar spoedeisende hulp. Het advies van de doktersassistente bleek levensgevaarlijk, Thomas had juist veel moeten drinken.  De kinderarts doet haar beklag bij de huisartsenpraktijk.

De moraal van dit verhaal. Ga op je intuitie af en laat je niet met een kluitje in het riet sturen.  Het heeft te lang geduurd voor Thomas’ een adequate behandeling kreeg. Met de kennis die ik inmiddels heb opgedaan, slaat de schrik me om het hart.

Teststripjes

Geplaatst op door
2

Zondagavond komen we opeens tot de ontdekking dat de teststripjes van de bloedglucosemeter op zijn. We hebben wel stripjes, maar die blijken voor het meten van de ketonen in het bloed te zijn, een gevaarlijk verschijnsel dat onmiddellijk behandeld moet worden, maar waarmee we gelukkig nog niet mee te maken hebben gehad. Wat nu? De dienstdoende arts in Diaboss gebeld. Zij schrijft een recept uit, dat ik kan ophalen in de apotheek in het Lucas Andreas Ziekenhuis. Daar aangekomen krijg ik op boze toon te horen dat ze de stripjes niet in huis hebben, die moeten worden besteld. Lichte paniek. De stripjes zijn onmisbaar voor het meten van de bloedglucose en het uitrekenen van de hoeveelheid insuline die moet worden gespoten. Na een rondje bellen kan ik terecht bij de apotheek in de DA drogist in de Leidsestraat. Twee uur later ben ik terug met de felbegeerde stripjes, die niet worden vergoed door de ziektekostenverzekering. € 62,50 voor een doosje met stripjes voor een dag of tien! Opeens blijken de krantenberichten over het niet vergoeden van medicijnen voor chronisch zieken op jezelf te slaan.

Alles wordt anders

Geplaatst op door
1

De impact van de diabetes 1 bij Thomas is niet gering. Zo kan hij niet meer naar zijn gewone creche, het personeel heeft noch de expertise en noch de tijd om om de twee uur een vingerprikje te doen en de cijfers te interpreteren. Heel begrijpelijk, wel jammer. Hij had het een tijd erg naar zijn zin, had zelfs een beste vriendje, Pieter Thys. Als die er was, was zijn dag goed. Opeens wilde hij niet meer naar de creche en huilde hij als Myrthe wegging. Hij was moe en Myrthe of ik haalde hem zo vaak mogelijk vroeger op. Terugkijkend is het heel begrijpelijk. Hij voelde zich gewoon helemaal niet lekker.

Diaboss wijst ons op een speciale creche voor chronisch zieke kinderen, Zigzag. Jeetje, hoort Thomas opeens tot die categorie? Ja dus. Fantastisch dat het bestaat natuurlijk, voor andere kinderen, denk je dan. Tot dat… Toch maar bellen. Gewapend met een medische indicatie gaan we kennismaken. Het is een prachtige creche, ruim, grote tuin, veel personeel en maar twee groepen. Super, zo zien we het graag. Maar toch. We zien een baby met sondevoeding, een  jongetje met een rollator, een kindje dat altijd zuurstof toegediend krijgt als hij slaapt. Dat is even schakelen. Thomas vindt het helemaal leuk. Wil zelfs niet mee naar huis.  Nu maar afwachten of Thomas terecht kan, binnenkort horen we meer.