OK, coeliakie, niet leuk, maar langzaam maar zeker krijg je grip op de materie en als Thomas lekker opknapt, maakt dat alles weer goed.
Myrthe reumatische artritis, ook niet leuk, maar ook dat verwerken we zo goed mogelijk, en als ze weer aan het werk is en Thomas het naar zijn zin heeft op de creche lijkt het leven weer normaal te worden. Tot vorige week dinsdag. Toen stortte mijn wereld, die toch al onder mijn handen lijkt te verkruimelen, even helemaal in. Mijn eigen niet geringe problemen lijken plotseling oppervlakkig en onbenullig, ieder nadeel heeft zijn voordeel. Bijna een week verder hangt mijn geluk af van de gemeten bloedglucose, te hoog, oei, lager, hoi!
We zoeken naar sites met leuke recepten voor kinderen met coeliakie en diabetes 1 en vinden alleen saaie medische sites. Dan maar zelf een blog maken, om ervaringen te delen, lekkere recepten te verzamelen en wat ons in dit verband nuttig lijkt erop te zetten. Wat vooral nu ontbreekt is tijd; samen zijn we de hele dag in de weer met Thomas. Gisteren heb ik voor het eerst een vingerprikje gedaan, vandaag wil ik me vol goede moed wijden aan de spuit in het bovenbeentje van Thomas.
Prikken en spuiten gebeurt 6 a 7 keer per dag. De hoeveelheid insuline hangt af van de hoeveelheid koolhydraten die Thomas daarna geacht wordt te eten. En dan moet het allemaal ook nog glutenvrij zijn. Maar langzaam maar zeker zien we resultaat en ontmoeten we allemaal hele aardige, betrokken artsen, verpleegkundigen en nog veel meer mensen, die dag en nacht bereikbaar zijn. Onze nieuwe hangout is Diaboss, in het Lucas Andreas Ziekenhuis, vorige week 4 dagen, nu als het goed is 2 dagen. Het wordt al rustiger.
Welcome in our world.
Omas en Thomas