‘F’

We use the ‘f’ word!

En dan heeft Thomas opeens geen freestyle libre sensor. Hij is niet de enige. Na eindeloze onderhandelingen en onderzoeken om de sensors vergoed te krijgen door de verzekeringen, kan producent en leverancier Abbott de vraag niet aan. Ook niet voor de vaste klanten. Al 2,5 jaar betalen wij als familie met vereende krachten 120,- euro per maand en.nu, niks! Dus weer prikken in plaats van pijnloos ‘blieben’ (scannen); op het strand, in het park, ’s nachts.  Mensen met $tekens in de ogen hebben het tekort ook ontdekt en vragen 100,- euro voor een fsl op Marktplaats. Normale prijs is 60,- euro per sensor. In Duitsland, Frankrijk en Belgie zijn de fsl’s te krijgen bij de apotheek. Dat kan omdat Abbott met deze landen afspraken heeft over het minimaal te leveren aantal. Omdat de verzekering de fsl daar al jaren vergoed. Dubbel zuur voor ons; eerst jaren betalen, dan de belofte van vergoeding (die overigens nog niet is doorgevoerd bij onze verzekering) en dan…. niets! De klantenservice van Abbott heeft ook niets te melden, verschuilt zich achter het beleid van de hoofdvestiging in de VS. Dus behalve van Trump hebben we nu ook last van dit bedrijf in ‘the great country’.  Please Abbott, make us feel great again!

Later gaat het prima

Kleinzoon is inmiddels 8 jaar en heeft 5 jaar ervaring met diabetes 1. Hij gaat altijd met veel plezier naar Diaboss in Amsterdam. De welkomstwoorden zijn altijd hetzelfde: ‘Thomas, wat ben je groot geworden!’ . Vervolgens wordt er geprikt, gewogen, gemeten en volgt een gesprek met Marion, de onvolprezen, vaste verpleegkundige en de arts. Wij prijzen ons gelukkig dat we al die jaren te maken hebben met dezelfde mensen, waar we altijd op kunnen rekenen. Een achtjarige is groot genoeg om een lijstje in te vullen over hoe hij zijn D1 ervaart, vindt men bij Diaboss. En dit is eruit gekomen! Zo positief, we staan er zelf van te kijken. De brief van mijn dochter is gepubliceerd in het magazine van de Diabetesvereniging Nederland, nr. 3, 2018. Bij Diaboss hangt het op het prikbord.

Mijn dochter heeft er wel twee opmerkingen uitgelaten die ik niet onvermeld wil laten. Zoals de vraag hoe hij vond dat zijn ouders en familie omgaan met zijn D1. Wij hebben ook een 9-10 gekregen. Op de vraag hoe hij het zou vinden om een spreekbeurt op school te houden, was het antwoord 1-2. Maar dat ligt meer aan zijn enorme hekel aan het houden van een spreekbeurt volgens mij.

 

 

Ontbijtkoek

In AH, bij de andere soorten ontbijtkoek. Niet van het origineel te onderscheiden. ‘Jammie’, volgens Thomas. Fijn natuurlijk, maar ook lastig. Glutenvrij houdt helaas vaak in dat er veel suiker in zit. En dat wil je juist vermijden bij DM1. Af en toe maar kiezen tussen twee ‘kwaden’ dus. AH heeft tegenwoordig ook versgebakken glutenvrij brood en broodjes. Smaken prima.

Blij en ongeduldig

Een kunstalvleesklier die dit jaar op de markt komt, het onderzoek van Bart Roep gericht op genezing, zoveel spannende ontwikkelingen voor de behandeling en zelfs genezing van diabetes 1. (Zie de website van JDRF) We worden er blij van en ongeduldig. Ook vragen we ons af in hoeverre je een zes-bijna-zevenjarige hierover moet vertellen. Want het is niet zo dat morgen alles verandert. Op die leeftijd is overmorgen al ver weg. Maar optimisme is ook heel belangrijk, wat is wijsheid?

http://www.volkskrant.nl/wetenschap/diabetespatient-hoeft-niet-meer-voortdurend-op-bloedsuiker-te-letten-dankzij-kunstalvleesklier~a4480583/

https://www.jdrf.nl/

Free Style Libre en de verzekering

Thomas heeft nu bijna een jaar de sensor FSL. Wat een verademing, we kunnen niet meer zonder.  Uit onderstaande artikelen blijkt dat dit niet alleen voor ons geldt. Het wordt wel als nadeel gezien dat er niet automatische gealarmeerd wordt als de BG te laag of te hoog is, maar wij missen dit helemaal niet. ’s Nachts waren de piepjes moeilijk te horen, overdag kon je er behoorlijk zenuwachtig van worden,  de juf op school ook trouwens. Bovendien week de vorige sensor vaak behoorlijk af, waardoor de alarmen niet altijd betrouwbaar waren.

A.s. vrijdag 17 februari is er overleg tussen zorgverzekeraars, artsen en overheid over de vergoeding voor de FSL. In Belgie, Frankrijk en Duitsland is dat al het geval.

 

http://www.telegraaf.nl/binnenland/27622139/__Diabetes__sensor_in_plaats_van_een_prik__.html

https://www.dvn.nl/dvn/nieuws/2175/abbott-presenteert-resultaten-onderzoek-freestyle-libre-