Glucagon via een neusspray, Baqsimi

Op 8 november 2015 plaatste ik een bericht over een neusspray met glucagon die in geval van een ernstige hypo gebruikt kan worden in plaats van injecteren. De glucagonset moet altijd binnen bereik zijn, koel worden bewaard en ook ongebruikt na een jaar worden vervangen door een nieuwe set. Het prepareren van een injectie, in geval van nood is en onder stress, is best een gedoe. Een neusspray is gebruiksvriendelijk en niet invasief. Prettiger voor de patiënt en voor degene die in zo’n geval moet handelen.

Nu, vijf jaar later, lees ik de nieuwsbrief van diabetestype1.nl van het Diabetes Fonds dat er een neusspray op de markt is onder de naam Baqsimi. Het Zorginstituut Nederland heeft de minister geadviseerd Baqsimi op te nemen in de basisverzekering voor mensen met diabetes 1 en 2. Met dank aan alle wetenschappers die zich inzetten voor een makkelijker leven met diabetes.

https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2020/11/05/gvs-advies-glucagon-neuspoeder-baqsimi

Wereld Diabetes Dag 2020

Morgen, 14 november, is het Wereld Diabetes Dag. Mensen die deze blog lezen hoef ik het verschil tussen D1 en D2 niet uit te leggen. Is het niet nodig ons te verdedigen tegen opmerkingen als ‘Je moet je (klein)zoon ook niet zoveel snoep geven. ‘ Het is ook heel verwarrend, D1 en D2. Immuunziekte versus levensstijl. Oorzaak is een totaal andere, resultaat in meer of mindere mate hetzelfde. Ik wist er ook niets van toen kleinzoon Thomas op tweejarige leeftijd de diagnose diabetes 1 kreeg. Het was wat je noemt een life changing event. We zijn acht jaar verder. Nee, het wordt niet makkelijker. Iedere leeftijd heeft zijn eigen uitdagingen.

Wij zijn dankbaar dat er insuline is, er veel onderzoek wordt gedaan naar genezing en er steeds meer technische hulpmiddelen zijn om het leven van diabetici iets makkelijker te maken.

Het is alweer vijf jaar geleden dat ‘Beertje Bikkel is verschenen. Inmiddels is er een grote verbetering dankzij de Free Style Libre, waardoor er veel minder vingerprikken nodig zijn. Het kan alleen maar beter worden.

Mio perikelen

Myrthe belt, vanmorgen. Over de afgelopen avond en nacht. Gisteren was ik er tot eind van de middag om te helpen schilderen. Thomas kwam thuis met zijn vriendje. De sensor geeft ‘high’ aan. Hij had de hele dag te hoog gezeten, de mio bleek niet goed te zitten. Desondanks is hij luidruchtig aan het gamen. Ik ga naar huis, vriendje gaat ook naar huis en vanaf dat moment gaat alles mis volgens dochter. De poes springt op de net geverfde nog natte vensterbank. En Thomas blijft maar hoog zitten. Weer een nieuwe mio. Uiteindelijk gaan er vier mio’s doorheen. Bij allevier blijkt het naaldje krom te zijn waardoor er geen insuline doorkomt. De ketonenmeter geeft aan dat er sprake is van ketonen. Uiteindelijk na bijspuiten met de pen en weer een nieuwe mio begint de bg langzaam te zakken. Maar er moet dan ook nog worden gegeten. Uiteindelijk is het goed gekomen in de nacht en de ochtend, haar nachtrust is er wel bij ingeschoten. Kleinzoon weer naar school, heeft gebeld rond 11.00 uur, bg op 9.

Meestal gaat het wel goed. Nu even niet en dat drukt je weer met je neus op het feit dat het een bijzondere nare en gevaarlijke ziekte is. Het verdriet om de hele situatie komt met volle kracht naar boven. Ze heeft mij pas vanmorgen gebeld want zij weet dat ik anders geen oog dicht doe. Ik slaap altijd met de telefoon nast mijn bed, voor het geval dat… Ik heb in mijn onwetenheid dus heerlijk geslapen, voldaan over mijn klusprestaties in huize M en T.

Doet me denken aan de prachtig dichtbundel van Anna Enquist Hier was vuur over moeders en kinderen. In een van de gedichten Dochter, dochter (1) staat deze strofe, Niet waar dat ze met lange elastieken draden aan je vast zit, dat je opvliegt als ze twintig kilometer verder van haar fiets valt…. Nee, we zijn dus niet zo met elkaar verbonden dat ik vanaf een afstand de onrust voel van mijn dierbaren. Misschien maar goed ook, dan zou ik nooit meer slapen. It’s a new dawn , vanavond staat volleybal op het programma.

Dakotha, een voetbalmeisje

Je bent een meisje van 11, kunt heel goed voetballen, droomt van een carrière bij FC Barcelona en je hebt diabetes 1. Voor Allerhande (nov.2020) mag zij haar grote heldin profvoetballer Jackie Groenen interviewen. Zo leuk! Zoals alle kinderen met diabetes 1 hoef je haar niets te vertellen over koolhydraten en het effect daarvan op de bloedglucoseniveau, dus energielevel. Dakotha voetbalt nu bij DSVP in Pijnacker, maar wie weet, over 10 jaar of eerder zien wij haar schitteren in een FC Barcelona! Inspirerend!

Coronacrisis

Ja, daar is ie dan ook hier, de coronacrisis. Dus ook onze diabikkel zit thuis en volgt lessen van groep 6 via de computer. Meester Sjon zit opeens in de kamer. Vriendjes komen in wisselende formaties voorbij op het scherm. Ouders treden noodgedwongen op als onderwijsassistenten. Dat valt helemaal niet mee. Best moeilijk wat ze allemaal moeten leren. En rekenen gaat heel anders dan vroeger. Je kind motiveren is een hele uitdaging. Zonder de gymlessen en sportuurtjes komt genoeg bewegen in het gedrang. Dochter en kleinzoon maken bijna dagelijks een fietstochtje door Amsterdam. Los van de snelheidsduivels op hun scooter is dat prima te doen nu. De afgelegde routes worden gemarkeerd op de plattegrond van de stad, een leuke manier om de stad te leren kennen.

Schermtijd wordt opgerekt. In Roblox heeft kleinzoon mijn favoriete huis nagebouwd in zijn stad.

Huis voor oma in Roblox

Het is lastig niet al te bezorgd of angstig te worden. Het dagelijkse bestaan is opeens zo anders. We hebben het gevoel de regie te hebben verloren over ons leven, maken ons zorgen om de gezondheid van onze dierbaren, om de effecten van het virus in combinatie met diabetes 1. Dankzij de moderne media – leve de smartphone, I-pad, PC – kijk je door een venster naar de buitenwereld. Die bieden informatie, maar ook vermaak en afleiding. Plus het besef dat onze situatie een relatief luxe quarantaine is, vergeleken met anderen die in minder bevoorrechte omstandigheden dit moeten ondergaan.

Groot respect voor de begeleiding op afstand van Diaboss en de leerkrachten op afstand van de Boekmanschool.

7 jaar geleden

7 jaar geleden sneeuwde het! Ik fietste in de sneeuw, mijn telefoon ging, dochter, en het levensveranderde bericht kwam binnen. Thomas, 2,5 jaar, was op de Eerste Hulp. Na weken van doktersbezoeken en een rampzalige nacht was het dan eindelijk en rijkelijk laat duidelijk: Diabetes 1. Een jaar daarvoor was hij ook heel ziek geweest en was de conclusie na maanden coeliakie. Dus in eerste instantie dachten we dat hij toch op een of andere manier gluten had binnengekregen. Was het dat maar geweest.

Vandaag de jaarcontrole, een jaarlijks terugkerend ritueel. Uitgebreid onderzoek en bloedafname. Dat laatste is best pijnlijk, maar dan wacht het jaarlijkse cadeau. Dat maakt nog veel goed. Ik ga altijd mee, hoort ook bij het ritueel. En nog steeds voel ik de tranen prikken als ik terugdenk aan die periode. En nog steeds breekt mijn hart als ik zie wat hij allemaal moet doormaken. Maar wat een fantastisch kind, stoer, vrolijk, enthousiast.

Leuk spelletje?

Dochter heeft drie weken geleden een formulier ingevuld van jdfr.org.uk/diadigits. Daarin kun je aangeven hoelang, in haar geval haar zoon, diabetes 1 heeft en hoeveel D1 gerelateerde handelingen dat heeft opgeleverd. (Klein)zoon heeft D1 vanaf januari 2013. Dat zijn 2.495 dagen, 19.960 vingerprikjes, 17.465 maal insuline toedienen, 3.5464 uur herstellen van een hypo en heeft zijn moeder 1.426 uren slaap verloren. Thomas slaapt meestal gewoon door, kan slapend dextro nemen en wat drinken. Ook de vingerprikjes zijn enorm afgenomen sinds hij een FSL sensor heeft, maar toch.

Uiteraard is dit een schatting. gelukkig loopt Thomas niet ook nog met een metertje om dat de statistieken bijhoudt, maar toch, confronterend!

We staan er maar niet bij stil en gaan vol goede moed en optimisme verder.

En danken de wetenschap voor de ontdekking van insuline.

http://jhr.org.uk/diadigits

Wereld Diabetesdag

https://www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl

Zo blij al vijf jaar lang met alle aandacht en zorg voor Thomas van de leerkrachten en medewerkers van de Boekmanschool in Amsterdam. Bedankt juf Truus, juf Betty, concierge Ali, juf Els, juf Else, juf Anne, meester Shon, steunpilaar Simone. Ik hoop dat ik niemand vergeet.

Ook niets dan goeds over de jarenlange liefdevolle begeleiding van Diaboss.

En veel respect voor de Stichting Zorgeloos met diabetes naar school.

Ja, je leven staat op zijn kop als je kleinzoon van twee, inmiddels negen jaar en enthousiast free runner en skater, de diagnose D1 krijgt, maar dankzij al deze mensen kan het leven zo ‘gewoon’ mogelijk doorgaan.

Verjaardag vieren met D1

4 oktober, dierendag en de verjaardag van Thomas’ moeder. Dat moet gevierd worden natuurlijk. Alles wat afwijkt van de dagelijkse routine maakt het onder controle houden van de BG ingewikkelder. Maar zoals vrijdag! Op school was een les over vulkanen gevisualiseerd met echte marsen en snickers! Hoe? Geen idee. Waarom is mij een raadsel. Maar goed, ze ‘werkten’ in een groepje van vier. En mochten het ‘lesmateriaal’ opeten. Twee van de vier kinderen lustten het niet, dus Thomas heeft die maar opgegeten. Zonder te bolussen. Gevolg; torenhoge BG. Uit school naar Haarlem voor het verjaardagsetentje. Inmiddels zat hij op 30. Uiteindelijk met de pen bijgespoten. Intussen at Thomas vrolijk door van de kroepoek en rijsttafel. In de loop van de avond komt hij binnen acceptabele grenzen, midden in de nacht op 2,5. Dus een wilde nacht voor zijn moeder en voor hem. Vandaag alles weer rustig, maar straks een partijtje. Het is hard werken, DB1. Maar wat mij verbaast dat we er zo weinig van merken als zijn BG als een roller coaster heen en weer gaat. Een ‘normaal’ mens zou total loss zijn, Thomas blijft de enthousiaste en gezellige Thomas. Hoe kan dat? En hoe haalt een leerkracht het in zijn hoofd om met snoep les te geven, terwijl de school een paar weken geleden de ouders heeft gevraagd gezonde traktaties uit te delen.

Nationaal icoon, Robin Koops

Hij komt eraan, de bionische alvleesklier, staat in het blogbericht van 13 april 2015. Vandaag, 24 september 2019 is hij er nog niet, maar komt steeds dichterbij. Uitvinder en ervaringsdeskundige Robin Koops is in onze ogen zeer terecht een van de drie winnaars van ‘Nationale Iconen van Nederland’, een initiatief van Economische Zaken. Al jaren, vanaf het begin in het spreekwoordelijk schuurtje tot de oprichting van het bedrijf Inrade, heeft Koops gewerkt aan een kunstalvleesklier, die de functie van de alvleesklier kan overnemen. OK, je hebt nog steeds een apparaatje rond je middel en twee infuusjes in je buik. Maar mits goed afgesteld en gecontroleerd, neemt dit setje het werk over van de niet werkende alvleesklier. Dus niet constant nadenken over eten, sporten, slapen enz., maar gewoon leven en het computertje doet de rest. Wat een vrijheid en wat een fijn idee dat de BG zo stabiel mogelijk blijft. En hele geruststelling voor Beertje Bikkel en zijn familie en iedereen die op wat voor manier dan ook met D1 te maken heeft.

http://www.nationaleiconen.nl

http://Inreda Diabetics