‘Beertje Bikkel’ uitverkocht

Het laatste exemplaar van Beertje Bikkel is uitverkocht. Dat is fijn natuurlijk. Maar ook een beetje triest, want de kopers zijn zonder twijfel mensen die geconfronteerd zijn met de diagnose diabetes 1 bij een jong kind. Onze eigen Beertje Bikkel is inmiddels 8 jaar en heeft al 6 jaar diabetes 1.

Bij de laatste jaarcontrole zat ik weer te gloeien van trots! Op hem en op zijn moeder. Ze zijn een echt team. Zo zorgvuldig en zo nuchter als zij met deze situatie omgaan. Ook de vaste verpleegkundige en kinderarts zagen een stabiel, blij kind. Ook aan dit team hebben wij veel te danken. En aan de leerkrachten van school en met name juf Anne, die Thomas fantastisch steunt nu hij geen kinderthuiszorg meer heeft op school en alles zelf moet regelen. Beertje

Glutenvrije tips

http://www.glutenfreehotelsguide.com

Maar dat is handig, een internationale internetgids met hotels over de hele wereld waar je glutenvrije producten kunt krijgen.

https://www.gewoonsnoepgoed.nl

Ook leuk, snoepwinkeltje in de Zijlstraat in Haarlem. Ziet er lekker ouderwets uit, maar het concept is van deze tijd. Dus ook glutenvrij snoep. Of suikervrij, lactose vrij enz.

Telefonisch contact

Onze diabikkel is inmiddels acht jaar en zit in groep 5. Sinds het begin van dit schooljaar krijgt hij geen bezoekjes van de kinderthuiszorg meer op school. Samen met de juf regelt hij nu alles en belt zijn moeder over de stand van zaken ‘voor de zekerheid’. En als zij niet te bereiken is belt hij mij. Dat gebeurt zelden, maar gisteren was aan mij de eer om telefonisch mijn goedkeuring te geven. Dat ging zo: Om half elf ging de telefoon, Thomas. ‘De BG is 4,4 en ik heb met Myrthe afgesproken dat ik niet bolus want we gaan zo gymmen. OK Doei!’ Kort maar krachtig en om een of andere redenen ontroerde het gesprek me. Wat wordt hij groot en wat doet hij het allemaal goed. Net als juf Anne!

Theresa May heeft ook Diabetes 1

Kijk nou toch eens. De Britse premier Theresa May heeft de FSL sensor op haar arm! Wat blijkt, Theresa May heeft Diabetes 1, sinds 2012.  Wow, hoe zou zij dat aanpakken, met het vele reizen, de politieke spanningen, de officiele diners.  Waar zou zij haar insulinepompje verbergen? En zou ze in het openbaar ‘blieben’ met de FSL?  En zou het gedoe rond de Brexit te maken hebben met de BG-cijfers? Dit laatste is natuurlijk een grapje, maar als ik hierover nadenk, gaat mijn fantasie wel werken.

Ook D66 Alexander Rinnooy Kan heeft de diagnose D1 gekregen op latere leeftijd, vertelde hij onlangs in een uitzending van MAX.

Conclusie: het komt in de beste kringen voor… en kan zich op iedere leeftijd manifesteren. En je kunt er gewoon premier of lid van de Eerste Kamer mee worden.

Nachten met een diabikkeltje

Geregeld slaap ik een nachtje bij mij kleinzoon, omdat ik het heel gezellig vind, maar ook om zijn moeder eens een nachtje onbezorgd te laten slapen. Dat laatste lukt niet altijd, want ik kan nog weleens zenuwachtig worden van al die op en neer gaande bg-waarden. En dan zit zij met mijn gedoe opgescheept. Het is gewoon heel lastig vertrouwen te hebben in het proces. Maar ja, ga daar maar aan staan, vertrouwen in zoiets ongrijpbaars als D1 en het welzijn van mijn kleinzoon. Het geeft mij een gevoel van controle om voortdurend te checken. En dankzij de FSL kan dat door even te scannen, zonder met je suffe hoofd midden in de nacht een vingerprik te hoeven doen. Maar echt uitrusten doe je dan niet. Helemaal niet erg, als vrijgesteld lid van deze maatschappij kan ik de volgende dag een middagdutje doen. Voor zijn zorgzame moeder ligt dat anders.

Op www.diabetestype1.nl las ik een artikel ‘Doodmoe van die gebroken nachten…’ , van Dr. Dick Mul i.s.m. Diabeter.  Heel verhelderend en voor mij een grote steun. Dit artikel ga ik maar eens lezen, iedere keer dat ik een nachtje ga logeren.

Dank, Dr. Mul!

www.diabetestype1.nl

De avonturen van de kunstalvleesklier

Gisteren, 21 november 2018,  was hij dus bij MAX op NPO 1, Robin Koops, de uitvinder van de kunstalvleesklier. Ik zat op het puntje van mijn stoel, zo spannend. Komt dit binnenkort op de markt en wanneer is binnenkort? Is hij ook geschikt voor kinderen? Natuurlijk zijn er al allerlei mooie hulpmiddelen, de insulinepomp, de FSL sensor, en nog veel meer varianten hierop, maar de kunstalvleesklier komt heel dicht bij de mogelijkheid voor diabetici om een normaal leven te kunnen leiden.  En dat gunnen wij Thomas en alle mensen met D1 zo!  De vooruitzichten zijn heel gunstig, maar de praktijk is vaak wat weerbarstiger. Geld, bureaucratie, verzekeraars, het kan nog jaren duren voor de alvleesklier vergoed en wel bij de patiënten terechtkomt. Thomas is 8, over 4 jaar gaat hij naar het middelbaar onderwijs. Wat zou het fijn zijn als hij dan hierover kon beschikken.

Het bedrijf van Robin Koops: www.inredadiabetic.nl