Telefonisch contact

Onze diabikkel is inmiddels acht jaar en zit in groep 5. Sinds het begin van dit schooljaar krijgt hij geen bezoekjes van de kinderthuiszorg meer op school. Samen met de juf regelt hij nu alles en belt zijn moeder over de stand van zaken ‘voor de zekerheid’. En als zij niet te bereiken is belt hij mij. Dat gebeurt zelden, maar gisteren was aan mij de eer om telefonisch mijn goedkeuring te geven. Dat ging zo: Om half elf ging de telefoon, Thomas. ‘De BG is 4,4 en ik heb met Myrthe afgesproken dat ik niet bolus want we gaan zo gymmen. OK Doei!’ Kort maar krachtig en om een of andere redenen ontroerde het gesprek me. Wat wordt hij groot en wat doet hij het allemaal goed. Net als juf Anne!

Theresa May heeft ook Diabetes 1

Kijk nou toch eens. De Britse premier Theresa May heeft de FSL sensor op haar arm! Wat blijkt, Theresa May heeft Diabetes 1, sinds 2012.  Wow, hoe zou zij dat aanpakken, met het vele reizen, de politieke spanningen, de officiele diners.  Waar zou zij haar insulinepompje verbergen? En zou ze in het openbaar ‘blieben’ met de FSL?  En zou het gedoe rond de Brexit te maken hebben met de BG-cijfers? Dit laatste is natuurlijk een grapje, maar als ik hierover nadenk, gaat mijn fantasie wel werken.

Ook D66 Alexander Rinnooy Kan heeft de diagnose D1 gekregen op latere leeftijd, vertelde hij onlangs in een uitzending van MAX.

Conclusie: het komt in de beste kringen voor… en kan zich op iedere leeftijd manifesteren. En je kunt er gewoon premier of lid van de Eerste Kamer mee worden.

Nachten met een diabikkeltje

Geregeld slaap ik een nachtje bij mij kleinzoon, omdat ik het heel gezellig vind, maar ook om zijn moeder eens een nachtje onbezorgd te laten slapen. Dat laatste lukt niet altijd, want ik kan nog weleens zenuwachtig worden van al die op en neer gaande bg-waarden. En dan zit zij met mijn gedoe opgescheept. Het is gewoon heel lastig vertrouwen te hebben in het proces. Maar ja, ga daar maar aan staan, vertrouwen in zoiets ongrijpbaars als D1 en het welzijn van mijn kleinzoon. Het geeft mij een gevoel van controle om voortdurend te checken. En dankzij de FSL kan dat door even te scannen, zonder met je suffe hoofd midden in de nacht een vingerprik te hoeven doen. Maar echt uitrusten doe je dan niet. Helemaal niet erg, als vrijgesteld lid van deze maatschappij kan ik de volgende dag een middagdutje doen. Voor zijn zorgzame moeder ligt dat anders.

Op www.diabetestype1.nl las ik een artikel ‘Doodmoe van die gebroken nachten…’ , van Dr. Dick Mul i.s.m. Diabeter.  Heel verhelderend en voor mij een grote steun. Dit artikel ga ik maar eens lezen, iedere keer dat ik een nachtje ga logeren.

Dank, Dr. Mul!

www.diabetestype1.nl

De avonturen van de kunstalvleesklier

Gisteren, 21 november 2018,  was hij dus bij MAX op NPO 1, Robin Koops, de uitvinder van de kunstalvleesklier. Ik zat op het puntje van mijn stoel, zo spannend. Komt dit binnenkort op de markt en wanneer is binnenkort? Is hij ook geschikt voor kinderen? Natuurlijk zijn er al allerlei mooie hulpmiddelen, de insulinepomp, de FSL sensor, en nog veel meer varianten hierop, maar de kunstalvleesklier komt heel dicht bij de mogelijkheid voor diabetici om een normaal leven te kunnen leiden.  En dat gunnen wij Thomas en alle mensen met D1 zo!  De vooruitzichten zijn heel gunstig, maar de praktijk is vaak wat weerbarstiger. Geld, bureaucratie, verzekeraars, het kan nog jaren duren voor de alvleesklier vergoed en wel bij de patiënten terechtkomt. Thomas is 8, over 4 jaar gaat hij naar het middelbaar onderwijs. Wat zou het fijn zijn als hij dan hierover kon beschikken.

Het bedrijf van Robin Koops: www.inredadiabetic.nl

Hij komt, hij komt, de kunstalvleesklier

 

KIJK-TIP: kunstalvleesklier centraal in Tijd voor Max
Op 21 november om 17.10 uur op NPO 1 staat Tijd voor Max in het teken van diabetes type 1. Gast aan tafel is Robin Koops, die keihard werkt aan de kunstalvleesklier: het apparaat is klaar voor de laatste testfase. Met daarnaast reportages van mensen die er met smart op wachten!

bron: diabetesfonds.nl

 

Piet met glutenvrije pepernoten

De Zwarte Piet discussie kan niemand zijn ontgaan. Maar gelukkig is er ook goed nieuws over het fenomeen Piet. Sinterklaas heef een glutenvrije Piet aangesteld.  Dochter heeft al glutenvrije pepernoten en speculaas aangeschaft om aan Thomas te geven tijdens de optocht, maar was wel bijna 10,- euro kwijt voor deze lekkernijen. Nu maar hopen dat de glutenvrije Piet morgen wordt gespot door Thomas.

Met dank aan de Nederland  Coeliakie Vereniging (glutenvrij.nl)

 

Marco Borsato fotografeert en doneert

Gisteren de foto’s kunnen bekijken, die voor 1 dag en avond in the One Day Gallery, in het Transformatorhuis, Westergasfabriek Amsterdam, te zien waren. Een initiatief van  Stichting DON. Fotografen en BN-ners, die duidelijk talent hebben op dit gebied, doneerden een of meerdere foto’s voor de verkoop. Prachtige foto’s!  Ook van – verrassing voor mij – Marco Borsato. Op FB van stichting DON zijn foto’s van de expositie te zien. Ben benieuwd hoeveel de avond voor speciale genodigden heeft opgeleverd. Het geld gaat naar onderzoek gericht op genezing van Diabetes 1.

www.stichtingdon.nl

 

Kinderthuiszorg op school, bedankt!

Vanmorgen kleinzoon, 8 jaar, groep 5, naar school gebracht. Sinds kort komen de mensen van de kinderthuiszorg niet meer dagelijks twee keer op school.  Juf Anne en Thomas doen het nu samen en dat gaat heel goed. Bij binnenkomst ‘bliebt’ hij met zijn FSL, geeft de juf een hand en meldt de stand van zijn BG. Een klasgenoot is jarig en heeft speciaal voor Thomas een glutenvrije muffin meegenomen. Thomas en de juf overleggen hoeveel kh ze hiervoor zullen berekenen. Het is een beetje gokken, dus ze besluiten voor 20 kh te bolussen en dan een kwartiertje later te kijken of dat OK is. Thomas heeft als enige in de klas een mobiele telefoon onder handbereik, cool!, en overlegt voor alle zekerheid ook op de bolusmomenten met zijn moeder. Ik ben zo trots op hem en zo blij met alle medewerking en inzet van de leerkrachten.

En alle verpleegkundigen van Kinderthuiszorg, heel veel dank voor vier jaar goede zorgen!

Natuurlijk

Op Mallorca had ik Thomas beloofd dat we een keer gingen midgetgolfen, omdat hij dat graag wilde. We liepen bijna dagelijks langs een schattig midgetgolfbaantje. Alleen lag die baan pal in de zon…Midgetgolfen met 32 graden lijkt me geen pretje.

Gelukkig mocht ik mijn belofte ook terug in Nederland waar maken. En zo kwamen we terecht bij restaurant Natuurlijk in Egmond aan Zee.

We hebben gemidgetgolfed met uitzicht op de duinen. Ook in lekker in het zonnetje, maar dan met 20 graden in plaats van 32 🙂

Omdat we vroeg waren, een uur of 11, hadden we de baan helemaal voor ons zelf. Er was een kippenren met schattige kippetjes en ook een speeltuin. Thomas heeft zich uitstekend vermaakt.

Extra pluspunt was dat we na het golfen heerlijk glutenvrij gelunched hebben! Thomas at een heerlijk glutenvrij pistoletje met hagelslag (voor maar 2 euro!!), ik een met gerookte zalm. Ze hebben ook glutenvrije pannenkoeken en de patat wordt ook apart gebakken.

Kortom, een aanrader voor iedereen!