Leuk spelletje?

Dochter heeft drie weken geleden een formulier ingevuld van jdfr.org.uk/diadigits. Daarin kun je aangeven hoelang, in haar geval haar zoon, diabetes 1 heeft en hoeveel D1 gerelateerde handelingen dat heeft opgeleverd. (Klein)zoon heeft D1 vanaf januari 2013. Dat zijn 2.495 dagen, 19.960 vingerprikjes, 17.465 maal insuline toedienen, 3.5464 uur herstellen van een hypo en heeft zijn moeder 1.426 uren slaap verloren. Thomas slaapt meestal gewoon door, kan slapend dextro nemen en wat drinken. Ook de vingerprikjes zijn enorm afgenomen sinds hij een FSL sensor heeft, maar toch.

Uiteraard is dit een schatting. gelukkig loopt Thomas niet ook nog met een metertje om dat de statistieken bijhoudt, maar toch, confronterend!

We staan er maar niet bij stil en gaan vol goede moed en optimisme verder.

En danken de wetenschap voor de ontdekking van insuline.

http://jhr.org.uk/diadigits

Wereld Diabetesdag

https://www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl

Zo blij al vijf jaar lang met alle aandacht en zorg voor Thomas van de leerkrachten en medewerkers van de Boekmanschool in Amsterdam. Bedankt juf Truus, juf Betty, concierge Ali, juf Els, juf Else, juf Anne, meester Shon, steunpilaar Simone. Ik hoop dat ik niemand vergeet.

Ook niets dan goeds over de jarenlange liefdevolle begeleiding van Diaboss.

En veel respect voor de Stichting Zorgeloos met diabetes naar school.

Ja, je leven staat op zijn kop als je kleinzoon van twee, inmiddels negen jaar en enthousiast free runner en skater, de diagnose D1 krijgt, maar dankzij al deze mensen kan het leven zo ‘gewoon’ mogelijk doorgaan.

Verjaardag vieren met D1

4 oktober, dierendag en de verjaardag van Thomas’ moeder. Dat moet gevierd worden natuurlijk. Alles wat afwijkt van de dagelijkse routine maakt het onder controle houden van de BG ingewikkelder. Maar zoals vrijdag! Op school was een les over vulkanen gevisualiseerd met echte marsen en snickers! Hoe? Geen idee. Waarom is mij een raadsel. Maar goed, ze ‘werkten’ in een groepje van vier. En mochten het ‘lesmateriaal’ opeten. Twee van de vier kinderen lustten het niet, dus Thomas heeft die maar opgegeten. Zonder te bolussen. Gevolg; torenhoge BG. Uit school naar Haarlem voor het verjaardagsetentje. Inmiddels zat hij op 30. Uiteindelijk met de pen bijgespoten. Intussen at Thomas vrolijk door van de kroepoek en rijsttafel. In de loop van de avond komt hij binnen acceptabele grenzen, midden in de nacht op 2,5. Dus een wilde nacht voor zijn moeder en voor hem. Vandaag alles weer rustig, maar straks een partijtje. Het is hard werken, DB1. Maar wat mij verbaast dat we er zo weinig van merken als zijn BG als een roller coaster heen en weer gaat. Een ‘normaal’ mens zou total loss zijn, Thomas blijft de enthousiaste en gezellige Thomas. Hoe kan dat? En hoe haalt een leerkracht het in zijn hoofd om met snoep les te geven, terwijl de school een paar weken geleden de ouders heeft gevraagd gezonde traktaties uit te delen.

Nationaal icoon, Robin Koops

Hij komt eraan, de bionische alvleesklier, staat in het blogbericht van 13 april 2015. Vandaag, 24 september 2019 is hij er nog niet, maar komt steeds dichterbij. Uitvinder en ervaringsdeskundige Robin Koops is in onze ogen zeer terecht een van de drie winnaars van ‘Nationale Iconen van Nederland’, een initiatief van Economische Zaken. Al jaren, vanaf het begin in het spreekwoordelijk schuurtje tot de oprichting van het bedrijf Inrade, heeft Koops gewerkt aan een kunstalvleesklier, die de functie van de alvleesklier kan overnemen. OK, je hebt nog steeds een apparaatje rond je middel en twee infuusjes in je buik. Maar mits goed afgesteld en gecontroleerd, neemt dit setje het werk over van de niet werkende alvleesklier. Dus niet constant nadenken over eten, sporten, slapen enz., maar gewoon leven en het computertje doet de rest. Wat een vrijheid en wat een fijn idee dat de BG zo stabiel mogelijk blijft. En hele geruststelling voor Beertje Bikkel en zijn familie en iedereen die op wat voor manier dan ook met D1 te maken heeft.

http://www.nationaleiconen.nl

http://Inreda Diabetics

Griekse goden waren ons welgezind

Een vakantie met een negenjarige met D1 en coeliakie naar een klein Grieks eiland leek een uitdaging, maar we wilden het nu toch proberen. Griekenland is ons favoriete vakantieland, maar vooral de kleine eilanden hebben zo hun beperkingen op het gebied van medische zorg. Onze keuze viel op Karpathos, omdat er een rechtstreekse vlucht naartoe gaat vanaf Amsterdam en omdat het niet al te toeristisch is nog. Het ‘echte’ Griekse leven zou daar nog te vinden zijn. En dat klopt! Prachtige baaitjes, kleine dorpjes, vriendelijke mensen en lekker Grieks eten. En zon, zon en nog eens zon. De negenjarige lag de hele dag in de zee en in het zwembad. Niet uit te krijgen. Dankzij de sensor FSL was het makkelijk om de BG in de gaten te houden. Het was de hele dag pompje aan, pompje uit, checken, insuline aanpassen, ijsjes eten enz.. Het grootste probleem was dat er bijna geen glutenvrij eten te krijgen was. Dag 1 had de supermarkt tot onze grote verrassing glutenvrij brood, maar dat was al snel op omdat zowel de keuken van ons hotel als wij binnen 2 dagen de hele voorraad hadden geplunderd. De mensen van de keuken van het kleine complex deden er alles aan om glutenvrije ‘things’ zoals ze het noemden, te serveren. Dat het na een paar dagen betekende dat er bij het ontbijt glutenvrije koekjes op tafel kwamen, vond de negenjarige geen probleem. De BG bleef heel acceptabel, ondanks de warmte, de vaak te zoete glutenvrije producten, de patat en de ijsjes. Kortom, een zeer geslaagde vakantie, met dank aan de Griekse goden!

Karpathos

Doneren

insulinforlife.nl


Insulin for Life (IFL) Global is een wereldwijd netwerk van onafhankelijke non-profitorganisaties.
IFL begon als Australisch initiatief van Ron Raab en heeft als missie om nog houdbare insuline en diabeteshulpmiddelen
(die anders verloren zouden gaan) in te zamelen en in ontwikkelingslanden een goede bestemming te geven.
Alle ingezamelde materialen worden verstuurd naar eerlijke organisaties met een eerlijke werkwijze

(bron.www.insulinforlife.nl)

Diabeteszorg in Namibie

https://www.diabetestype1.nl/blogs/behandeling/164-diabeteszorg-in-namibie?utm_campaign=interessemail_20192606&utm_content=Diabeteszorg+in+Namibi%C3%AB&utm_medium=email&utm_source=diabetestype1&utm_term=20192606&utm_user_id=4678

Dit is een interessante blog voor iedereen die zich afvraagt hoe de complexe zorg voor mensen met Diabetes 1 en 2 is geregeld in bijvoorbeeld Afrika.

Donaties van Diabetesmiddelen zijn ook mogelijk. Mooi idee!


‘Beertje Bikkel’ uitverkocht

Het laatste exemplaar van Beertje Bikkel is uitverkocht. Dat is fijn natuurlijk. Maar ook een beetje triest, want de kopers zijn zonder twijfel mensen die geconfronteerd zijn met de diagnose diabetes 1 bij een jong kind. Onze eigen Beertje Bikkel is inmiddels 8 jaar en heeft al 6 jaar diabetes 1.

Bij de laatste jaarcontrole zat ik weer te gloeien van trots! Op hem en op zijn moeder. Ze zijn een echt team. Zo zorgvuldig en zo nuchter als zij met deze situatie omgaan. Ook de vaste verpleegkundige en kinderarts zagen een stabiel, blij kind. Ook aan dit team hebben wij veel te danken. En aan de leerkrachten van school en met name juf Anne, die Thomas fantastisch steunt nu hij geen kinderthuiszorg meer heeft op school en alles zelf moet regelen. Beertje